Monday, August 1, 2016

¿POR QUÉ NO?

Gracias, Lolly, por compartir. Esta es la parte que encontré más interesante. 

"Pregunté si el gobierno estadounidense financiaba alguno de los estudios en el Centro Reeve Irvine y la respuesta fue “no.” El Dr. Steward dijo que era extremadamente difícil obtener financiamiento del gobierno y que dependen exclusivamente de donaciones y recaudamientos de fondos."


Entonces la gran pregunta es ¿POR QUÉ NO?

Sunday, June 19, 2016

¿Qué significa la recuperación de las BBS? ¡Eso mismo voy a preguntar yo!

Translator: Irene Corchado Resmella

Sé que mucha gente se estará preguntando qué es eso de BBS. ¿Es un nuevo canal de televisión? ¿Una nueva liga de baloncesto?

Muchos de mis amigos afectados por lesiones de médula espinal lo sabrán. La sigla BBS significa Bowel, Bladder, and Sexual function (funciones intestinal, de la vejiga y sexual), pero seguro que para aquellos que no estéis familiarizados con lesiones de médula espinal, incluso esta definición no sea totalmente clara.

No se habla de ello por lo que para algunos son razones obvias, pero debería entenderse, tal y como sucede con la pérdida de la habilidad de andar o las funciones de las manos que siguen a una lesión de médula espinal. La explicación más sencilla sería esta: después de sufrir una lesión de médula espinal la mayoría de las personas pierden control sobre la actividad del intestino y la vejiga y los hombres ya no pueden tener una erección.

¿Qué significa perder control sobre el intestino y la vejiga?
Aparte de tener miedo de que ocurra algo sin poder evitarlo, significa que no sabes cuándo la vejiga está llena y cuándo hay que ir al baño. La mayoría utiliza un catéter para vaciar la vejiga (se introduce un tubo en el pene o en la uretra para sacar la orina cada cuatro horas aproximadamente) y sigue una rutina para la actividad intestinal (ir al baño a la misma hora todos los días y utilizar estímulos digitales o diversos tipos de medicamentos, o ambos).

En cuanto a la pérdida de erección, creo que es bastante fácil de entender. Sencillamente no puedes tener una erección de forma natural, ni utilizando estímulos físicos (reflexógena) ni fantasías (psicógena).

Como podréis imaginar o saber por experiencia propia la pérdida de estas tres funciones es un problema tremendo para personas (entre las que me incluyo) que ya sufren un montón por la pérdida del movimiento natural. De hecho, se suelen mencionar como las cosas más importantes que nos gustaría recuperar. Si se pudiera elegir, claro está. Esto no quiere decir que poder andar no sea importante y que, junto al movimiento de la neuroregeneración y las funciones intestinal, de la vejiga y sexual, puedan resolverse de forma natural; pero si se analizan como problemas separados, las funciones intestinal, de la vejiga y sexual tienen mucha importancia.

Leí con mucho interés un artículo sobre un «avance» utilizando estimulación eléctrica transcutánea (es una estimulación eléctrica de la médula espinal que se realiza conectando electrodos en la espalda del paciente, en contraste con la estimulación epidural, que requiere implantes quirúrgicos de electrodos). Pongo «avance» entrecomillado porque los medios de comunicación a veces informar de supuestos avances que no son ni recientes ni tan importantes como dicen.

Sin embargo, este artículo sí me parece interesante. Aunque el tema del movimiento no se encuentra actualmente en la situación que nos gustaría, el artículo informa lo siguiente:
«Otra cosa que cabe resaltar es que este tipo de pruebas conlleva unos beneficios importantes que se pueden cuantificar para pacientes con parálisis, como la mejora de la salud en general, el humor y las funciones de la vejiga y eréctil».

Creo que esto es muy importante, pero el problema es que la recuperación de las funciones intestinal, de la vejiga y sexual se define como «cuantificable», como hace este artículo. O lo que es más: en cuanto a «una recuperación de las funciones intestinal, de la vejiga y sexual» ni un artículo, ni siquiera los que aparecen en las revistas científicas que leo, habla sobre lo cuantificable o dice siquiera lo que «recuperación» significa.
No considero que sea la culpa de los científicos. Creo que ellos tienen un conocimiento intelectual de la enorme importancia de recuperar las funciones intestinal, de la vejiga y sexual, pero puede que no comprendan la ESPERANZA que se extiende por el mundo cuando se publican estas cosas. Aquellos con los que he hablado sacan de la manga todo tipo de definiciones de lo más variopintas.

Por este motivo, voy a escribir al profesor Reggie Edgerton de la UCLA que llevó a cabo este estudio para pedirle que comparta lo que es cuantificable de la recuperación de las funciones intestinal, de la vejiga y sexual con nosotros. No le escribo con trampa, porque no creo que sea verdad. Le escribo con la esperanza de que podamos explicar la situación actual de una recuperación de las funciones intestinal, de la vejiga y sexual utilizando terapias no invasivas.

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Este es el email:
Estimado profesor Edgerton:

Me llamo Dennis Tesolat. Vivo en Osaka y soy parapléjico debido una hemorragia por malformación arteriovenosa y escribo un blog sobre la cura a la parálisis. Bueno, en realidad escribí de 2010 a 2015 y me cogí un año libre para tratar el dolor crónico. He vuelto a escribir otra vez hace poco y una de las primeras cosas con las que me topé en mi escritorio fue un artículo de NewsTalk.com el 21 de mayo de este año.
Aunque que el tema de poder caminar está aún bastante verde (después de leer otros artículos sobre su trabajo con cinco pacientes), me interesó mucho lo de la recuperación «cuantificable» de las funciones de la vejiga y sexual; me pregunto si la función intestinal debería estar incluida aquí, a pesar de no estar incluida en el reportaje).

Hemos visto los mismos reportajes de la Reeve Foundation utilizando la estimulación epidural, pero creo que el problema es que nadie nos dice qué significa «recuperación». Esto crea bastante confusión y, en el peor de los casos, puede dar falsas esperanzas si los medios de comunicación no informan correctamente. Por favor, entienda que me refiero a que el problema es cómo se informa de las cosas en los medios, ya que no se puede controlar lo que dice la prensa e incluso lo que entiende del tema.

Por este motivo le escribo a usted directamente. Espero poder publicar su respuesta (a pesar de no haber escrito en el blog durante un año aún tengo un buen número de lectores).
Me gustaría hacer un par de preguntas sencillas y espero que pueda responder de la forma más detallada posible. Entiendo que cuando se están realizando pruebas no es buena idea informar solo sobre parte de las conclusiones, pero, como esto ya está en los medios, creo que usted puede dar mucha más información de la que la prensa está dispuesta a publicar.

Mis preguntas son las siguientes:

  • ¿Qué tipo de recuperación de las funciones intestinal, de vejiga y sexual se ha descubierto?
  • ¿Cómo se ha cuantificado?
  • ¿Cómo son los marcadores utilizados para cuantificar la recuperación?


En términos simples… La gente quiere saber lo siguiente:

  • ¿Saben los pacientes cuándo tienen que ir al baño? ¿Cómo es la sensación que sienten de fuerte y precisa?
  • ¿Aun así tienen que utilizar catéter o estimulación digital para activar la función intestinal?
  • En relación a la función sexual, ¿se necesitan medicamentos para tener una erección? ¿se recupera la sensibilidad en el pene? ¿Qué puede decir sobre las erecciones psicógenas? ¿Los pacientes llegan al orgasmo?


Disculpe por escribirle directamente de esta forma, pero espero que pueda ayudar a mis lectores a entender esto, especialmente porque la terapia transcutánea es no invasiva y podría ayudar enormemente a las personas a recuperar las funciones intestinal, de vejiga y sexual en el futuro próximo.
Gracias por su tiempo. Espero noticias suyas.