Friday, December 30, 2011

¿Paracaidismo acrobático? ¿Por qué demonios haría paracaidismo acrobático?

Espero que usted tienen un maravilloso 2012. Me gustaría salir con mi puesto favorito, que fue escrito en noviembre de 2010 y para hacerle saber que esto es todavía exactamente cómo me siento. Vamos en el 2012 con un nuevo entusiasmo por una cura para la parálisis.



Primer día después de la cura.
Son las 7:00 a.m. y ya los niños están revoloteando alrededor de mi cabeza en el primer piso. Cantan canciones japonesas con las que estoy vagamente familiarizado, y luego comienzan a exigirme que juegue con ellos. Así que lo hago.

Saltando de mi futón… En realidad no puedes saltar de un futón en el piso (tatami para ser exacto), me doy la vuelta y me levanto. Salgo por la puerta principal, recojo el periódico, tomo mis cigarrillos y me encamino al baño, donde puedo leer el periódico y fumar por unos cuantos minutos en paz y tranquilidad.

Después de haber tenido estos pocos minutos, es hora de poner en marcha el desayuno en el segundo piso. Les pregunto a los niños cómo quieren que les prepare sus huevos. "Duros," contesta uno, "fritos," contesta el otro, pero yo les digo que decidan UNA sola forma de preparar sus huevos y yo estaré de acuerdo con lo que sea. Entablan un rápido combate de janken (piedra, papel o tijeras), y Luca, el mayor, gana. Serán fritos.

Huevos, salchichas (no verdaderas salchichas italianas, sino minúsculas salchichitas tipo wiener de Japón), tostadas (no con aceite de oliva y ajo, sino con queso procesado derretido), leche, y café para mí. Es hora de comer, pero para Luca y Lio, es hora de pelear por cada huevo, wiener y rebanada de tostada. Yo grito, y eso los calma. Finalmente comemos.

La próxima batalla. Es martes en la mañana, durante las vacaciones de Obon (cuando los muertos regresan a casa en Japón y tenemos una semana de vacaciones para recibirlos), así que no quiero malgastar el día. "Lávense los dientes y vístanse." Otra vez gano y se van al tercer piso para alistarse. Para mí, son cinco minutos de paz con los que corro afuera al balcón con los restos de mi café, mi periódico y mis cigarrillos a saborear un momento de paz.

"Estamos listos." Bajan corriendo las escaleras y se preparan para jugar en la calle. Me pregunto si ahora me dejarán tranquilo, pero al ver la calle vacía abajo, me doy cuenta de que sin otros niños pronto me harán señas para que me acerque, y yo lo haré con gusto. 

Ahora estamos los tres en la calurosa calle de agosto jugando el juego de Obama. Es un juego interesante. Antes se llamaba el juego de Osama (no del tipo Bin Laden). Osama significa rey en japonés y en este juego subes de nivel hasta que finalmente eres el rey. Lo nombramos el juego de Obama después de las elecciones norteamericanas.

Jugamos por aproximadamente una hora hasta que todos estamos bañados en el sudor de Osaka que acarrea la humedad y luego todos acordamos regresar a la casa y al aire acondicionado. Espero que hayamos terminado, pero mi esposa, quien todavía no ha estado afuera en el calor, declara que vamos a ir a Konan, un centro de materiales de construcción del vecindario.

A pesar del hecho de que el calor es sofocante, estoy bastante contento de ir. Quiero buscar un poco de madera para construir estantes en la despensa, llevarme algunas plantas nuevas, una nueva maceta para mi olivo, y comprar cualquier otra cosa que tenga el lugar. Konan es genial, pero ¡montar bicicleta para llegar ahí da un CALOR!

Finalmente ahí, compramos todas las cosas que necesitamos, y las que no necesitamos, y luego nos dirigimos al estacionamiento para comer helados. Desearía que hubiera una cerveza para mí, pero no la hay, e incluso si la hubiese, mi esposa no me dejaría tomar cerveza a las tres de la tarde.

Llegamos a la casa tras la larga subida en bicicleta por hyakuenbashi (el puente de los cien yenes), y justo cuando estoy listo para comenzar a relajarme y beber una cerveza sin importar quién se oponga, decidimos salir otra vez. Esta vez a comprar okonomiyaki que es como... No sé como qué es. Comí okonomiyaki en mi primer día en Japón y me dijeron que era una pizza japonesa. Bueno, no es una pizza, es más bien como un panqueque relleno con repollo picado y rebanadas de puerco. Como sea, es delicioso y lo comemos.

Ah, olvidé algo. Antes de ir a comer okonomiyaki, mis niños deciden que sería divertido ir al sento (baño público) después de comer, así que primero tenemos que buscar nuestra ropa y nuestras toallas. No sé si alguno de ustedes sabe lo que es un baño público, pero en Japón voy a menudo.

Es básicamente un lugar con excelentes baños grandes y duchas a lo largo de la pared. Unas geniales tinas grandes de agua caliente y humeante, algunas adentro y otras afuera, además de saunas y sillas de masajes. Es maravilloso, y si logras aprender a desnudarte con un montón de tipos, pronto aprendes a disfrutarlo, como yo lo hice.

Así que después del okonomiyaki, Luca, Lio y yo estamos sentados hasta el cuello afuera en agua muy caliente. Es maravilloso, pero olvidé la razón real de su insistencia. El baño público al que voy, Shintokuyu, tiene una sala con helados. Así que a pesar de que quiero quedarme y empaparme en el agua hirviendo, salgo y satisfago el deseo de mis niños de comerse un helado. Tengo suerte, sin embargo, porque venden tanto helado COMO cerveza.

Estoy agotado pero en la bicicleta de regreso a casa (aproximadamente 2 minutos) me doy cuenta de que me falta lo más importante para el final de un día genial: MÁS cerveza. Paramos en la tienda, nos llevamos unas cuantas, y nos dirigimos a la casa.

Jugamos arriba en el dormitorio de los niños en el tercer piso. Les cuento una historia y luego rezamos nuestras oraciones. El padre nuestro, el Ave María, y toda una gama de otras oraciones dichas en inglés, italiano, japonés, e incluso latín. Pero no hubiera importado si las hubiera dicho en swahili, ya están ambos dormidos.

Ahora regreso abajo al primer piso, hace demasiado calor arriba para mí. Desenrollo el futón, destapo una cerveza, y leo hasta quedarme dormido. Les he prometido a los niños que mañana iremos a ZA BOOM, que es una gran piscina en un parque de diversiones a unos treinta minutos de mi casa.

¿Suena aburrido? No para mí.

Es en realidad lo que hice el día en que quedé paralizado. Ese día, solo llegué a la parte del futón en el primer piso antes de que comenzara el dolor y corriéramos al hospital, dejando a mis niños preocupados por su papa Y porque no iban a ir a ZA BOOM.

En cuanto a mí, el primer día en que retome mi libertad, deseo volver a vivir el último día sin el dolor que comenzó todo esto (y espero que sin los cigarrillos). Luego quiero terminar mis festividades de Obon y regresar a enseñar y a la unión, y hacerlo de pie.

Eso es todo.

Recuerdo mi primera sesión de rehabilitación tres días después de mi operación. El fisioterapeuta, quien era un tipo realmente amable, me contó de cómo gente en sillas de ruedas subía montañas, buceaba, hacía paracaidismo y viajaba por todo el mundo.

Me dije a mí mismo: "Este tipo está loco." Estaba hablando acerca de mi nueva vida placentera en la silla. ¿Por qué demonios querría yo ir a bucear o hacer paracaidismo desde mi silla? Nunca hice estas cosas antes de quedar paralizado, así que ¿por qué querría hacerlas ahora? Preferiría haber discutido las nuevas curas que están siendo investigadas para la lesión en la médula espinal. En cambio recibí la charla de la “vida en la silla”.

Quizás se trata de validarte o sentirte vivo; de que puedes hacer estas cosas incluso si estás en la silla. Pero yo no necesito estas cosas para validar el hecho de que estoy vivo. Tengo dolores y alfileres y agujas que me recuerdan que estoy vivo. No estoy criticando a aquellos que sí hacen estas cosas. Quizás a ellos les gusta. Quizás ellos antes lo hacían. Quizás lo comenzaron a hacer después de que quedaron paralizados.

Lo único que estoy diciendo es que preferiría pasar mi tiempo tratando de hacer de la cura una realidad en lugar de bajar esquiando una montaña en mi silla. No necesito diversiones, porque la vida en la silla no es divertida.

Cuando me digan que no hay ninguna esperanza; cuando todas las investigaciones demuestren que curar la lesión en la médula espinal es imposible, puede que entonces decida que bucear es algo en lo que realmente debería involucrarme. 

Monday, December 26, 2011

Proscribir la parálisis a voluntad. ¿Y qué tal la siringomielia?

From 23 October 2011 StemCells&AtomBombs:Willing away paralysis. How about syringomyelia?



Cuando quedé paralizado un amigo me contó de una conversación que había escuchado acerca de mí. No la recuerdo palabra por palabra, pero básicamente decía que la gente como yo no se queda paralizada, camina.

Siringomielia. Fíjate en la forma delgada gris clara dentro de
la médula espinal, en el centro de la mitad
inferior de la imagen precedente.

No sé si estaba comentando acerca de mi fuerza de voluntad o de mi terquedad, pero de cualquier manera lo tomé como un amable halago, aunque pensara que estaba completamente loco.

Todos hemos oído historias acerca de gente que proscribió su parálisis a voluntad. No quiero decir que estas historias sean falsas o que estas personas sean fraudes, pero frecuentemente hay una razón médica clara de por qué alguna gente se recupera de una médula espinal lesionada mientras que la gran mayoría no. Tiene mucho menos que ver con fuerza de voluntad que con qué tipo de lesión sufrió la persona, pero al no ser la mayoría de gente normal experta en lesiones de médula espinal piensa que la fuerza de voluntad tiene que ser la respuesta.

Creo que esta forma de pensar también se filtra hacia cómo la gente percibe una adaptación exitosa a una vida con parálisis. La gente que no tiene suficiente fuerza de voluntad para curarse a sí misma, debe tener suficiente fuerza de voluntad para llevar una vida feliz en la silla. Otra vez, porque los medios exacerban las historias acerca de los éxitos de la gente paralizada, aquellos que no son tan exitosos terminan siendo considerados débiles.

Supongo que esto deriva del entendimiento básico que la gente tiene de la parálisis, especialmente de la paraplejia (parálisis de solo las piernas). La gente tiende a considerarla una lesión que simplemente inhibe tus piernas y por lo tanto con un tronco fuerte (y fuerza de voluntad) debería ser fácil acostumbrarse y llevar una vida normal. De nuevo, si no puedes, es por falta de fuerza de voluntad.

La gente nunca piensa, porque nunca se habla de esto, acerca de cosas como el dolor neuropático severo, o las llagas por presión, o los cientos de condiciones secundarias relacionadas con la parálisis. En el caso de la paraplejia, la gente tiende a pensar que son solo las piernas las que no funcionan.

Yo tengo algo nuevo en lo que la gente nunca ha pensado: siringomielia. Básicamente esto ocurre cuando el fluido espinal entra a la médula espinal y crea una especie de globo lleno de fluido espinal que crece dentro de la médula y eventualmente la destruye. Frecuentemente se alarga y sube por la médula espinal ocasionando disfunción sensorial, dolor, debilidad, y puede conducir a cuadraplegia puesto que se alarga e inhibe a los brazos.

¿Cómo me dio esto? ¿Falta de fuerza de voluntad? ¿Falta de adaptación a una vida de parálisis? No, ninguna de estas cosas importa, puesto que no puedes proscribirla a voluntad ni usar tu fuerza de voluntad para adaptarte.

Nadie sabe la razón exacta de por qué ni cómo se forma, pero se debe a una reacción a una lesión de la médula espinal o hemorragia (que es lo que yo tuve).

Así que ten esto en mente cuando leas historias acerca de aquellos que llevan vidas muy exitosas a pesar de sus sillas, que no todas las lesiones son iguales y no todas las personas sufren complicaciones secundarias de sus lesiones (aunque la mayoría las tienen y solo una pequeña minoría llevan las vidas acerca de las que lees en el periódico).

Desde el 26 de octubre estaré escribiendo este blog desde el hospital y me prepararé para mi operación del 28, y luego me enviarán a un hospital de rehabilitación. Dejaré que el cirujano use sus destrezas para deshacerse de la siringomielia, y luego usaré las mías para seguir luchando por una cura para la parálisis, para que cosas como la siringomielia y todas las otras complicaciones de la lesión de médula espinal pasen a los libros de historia.

Por supuesto se necesita fuerza de voluntad para no perder la esperanza, pero siento reportar que la fuerza de voluntad no cura la parálisis.



Translator – Melissa González




Thursday, December 15, 2011

Los gatos se comen a los ratones en Geron

From 12 December 2011 StemCells&AtomBombs:Cats eating mice at Geron



Me he demorado mucho en escribir esta entrada para el blog. Una de las razones fue por supuesto mi operación, que me dejó sin aire, pero después de oír que Geron (la primera compañía en Estados Unidos en obtener autorización para realizar ensayos clínicos con células madre embrionarias para tratar la lesión de médula espinal) estaba abandonando sus ensayos clínicos, tuve que volver a pensar en la mejor forma de avanzar hacia una cura. Extrañamente, me recordó una historia llamada "Ratolandia". Aquí va.

El titular del 21 de noviembre de 2011 en Los Angeles Times explica mejor toda la historia:

Pero puedo resumir la historia más fácilmente: los gatos se comen a los ratones.

Una lectora, devastada por lo que describía como "Geron abandonándome a mí y a otros por ganancias", me informó acerca de esta noticia. Lo peor fue que el abandono no fue por preocupaciones científicas ni de seguridad, sino simplemente porque Geron no vio ningún potencial de generar dinero con estas células para tratar la lesión  de médula espinal en el futuro. Ciertamente, los gatos no persiguen a los ratones por diversión, sino para comérselos.

Y aunque suene extraño, yo no me sentí defraudado por Geron. Criticar a Geron por esto sería realmente como criticar a los gatos por comer ratones. Geron es una compañía privada y el objetivo de una compañía privada es generar ganancias para sus accionistas.  Si lo pueden lograr curando la parálisis, genial, pero en el caso de Geron decidieron que podían ganar más, y más rápidamente, con medicinas para el cáncer (más gente tiene cáncer que lesiones de médula espinal). Déjenme también aclarar que no pienso que la gente de Geron sea mala, pero al final hicieron lo que hacen los gatos, se comieron a los ratones (de hecho primero curaron a los ratones de lesiones de médula espinal), es decir, lo que hicieron fue natural: se pusieron en una mejor posición para ganar dinero.

Admitiré, sin embargo, que en la ausencia de un entendimiento de cómo podemos avanzar la investigación hacia la cura de la parálisis sin depender de la utilidad privada, aplaudí en secreto a los gatos de Geron sabiendo que era un error y que iba en mi propio perjuicio, siendo yo uno de los ratones.

Bueno, su abandono de estos ensayos me hizo sentarme, reflexionar y buscar otro camino que está más en línea con mi forma de pensar. Y entonces encontré un artículo que  expresaba lo que siempre supe y sentí.


Mientras que la historia no es acerca de curar la parálisis, trata de cómo el sistema de patentes no deja que la gente en los países más pobres obtenga las medicinas que necesita simplemente a causa de la rentabilidad y de por qué la utilidad no siempre nos garantiza el mejor servicio. Además, articuló algo que siempre había pensado acerca del papel de las compañías farmacéuticas como fabricantes de nuevas medicinas.

"Nuestros gobiernos han escogido, por décadas, permitir que se cree un extraño sistema para desarrollar las medicinas. La mayor parte del trabajo que hacen los científicos para llevar una medicina hasta su farmaceuta local -y hasta tus pulmones, estómago o intestinos-, se realiza en laboratorios financiados por el gobierno y pagados por tus impuestos. Las compañías de medicamentos normalmente entran tarde en el proceso de desarrollo y pagan por parte de las caras pero bastante poco creativas últimas etapas, como comprar algunos de los químicos y ensayos que se necesitan. A cambio, poseen los derechos exclusivos de la fabricación y ganancias de la medicina resultante por años. Nadie más la puede hacer."

Pero todavía no había respuesta en relación a cómo cambiar el sistema actual de creación de nuevas medicinas o terapias.

"Pero un estudio detallado por la dra. Marcia Angell,la antigua editora del prestigioso New England Journal of Medicine, dice que solo 14 por ciento de sus presupuestos se usan para desarrollar medicinas, normalmente en la nada creativa parte final del sendero de las medicinas. El resto se usa en mercadeo y ganancias. E incluso con ese diminuto 14 por ciento, las compañías de medicinas derrochan una fortuna desarrollando medicamentos "yo también": medicinas que hacen exactamente el mismo trabajo que drogas que ya existen, pero con una molécula de diferencia, para que puedan sacar una nueva patente y recibir una nueva avalancha de ganancias."

"Como resultado, la Oficina de Contabilidad del Gobierno de EEUU dice que lejos de ser una fuente de innovación, el mercado de medicinas se ha 'estancado'. No invierten prácticamente nada en enfermedades que causan el mayor número de muertes, como la malaria, porque las víctimas son pobres, así que no hay casi ninguna ganancia que exprimir."

Esto me puso a pensar en la lesión de médula espinal. El mercado para curar la malaria es enorme, pero las víctimas son pobres, así que no consiguen una medicina para curar la malaria porque nadie va a ganar mucho dinero con ella. En términos de parálisis, incluso cuando también existe en 'países ricos', el mercado es demasiado pequeño para justificar una inversión masiva.

Pero estas críticas no me dieron un nuevo entendimiento ni me mostraron un camino que asegurara que puedo respaldar a los ratones para curarlos. Por suerte seguí leyendo y encontré finalmente lo que estaba buscando.

Hoy dejaré hasta aquí la historia, pero le daré un vistazo al final del artículo y continuaré muy pronto, ya que estoy emocionado con esta muy interesante idea, pues tiene el potencial de unir a la gente de muchos grupos de enfermedades diferentes con la gente normal que pagan} impuestos, y así formar un fuerte grupo de gente que puede hacer un cambio que afecte mi vida y mi billetera.

¡Vamos, ratones!

Tuesday, November 22, 2011

Nada que un buen partido de baloncesto no pueda curar



Tenía que pasarme otra vez. No entiendo por qué no pensé que fuera a pasarme de nuevo.

En este caso tengo que recordar que la gente solo intenta ser útil, pero a veces se me olvida y en lugar de utilizar la situación para enseñar algunas cosas me sale un comentario insolente.

Los que hayáis estado siguiendo mi blog sabréis que ahora estoy en el hospital tras una operación para acabar con un quiste en mi médula espinal (siringomielia). Después de la operación estuve descansando un par de días y luego comencé la rehabilitación y conocí a mi terapeuta ocupacional.

Tras las presentaciones nuestra breve conversación continuó de esta manera:

Terapeuta: «¿Qué piensas del baloncesto?»
Yo: «¿Quiere decir emborracharse viéndolo por televisión?»
Terapeuta: (Sin respuesta)

Bueno, me alegro de que me haya perdonado por tener tanta lengua, pero ahora tengo que averiguar cómo enseñarle cosas sobre nuestra lucha por una cura a la parálisis y eso es ya más difícil.

Antes de seguir me gustaría aclarar un par de cosas. Uno: no estoy en contra del baloncesto. Dos: entiendo perfectamente cómo los deportes pueden jugar un papel positivo en la reinserción y la autoestima de algunos paralíticos. Y tres: no estoy en contra del estilo de vida saludable y el ejercicio de nadie. Simplemente estoy en contra del concepto según el cual los deportes en silla de rueda pueden curar las vidas rotas por la parálisis. Estoy seguro de que si Marx hubiera sido paralítico habría denominado al baloncesto en silla de ruedas “el opio de los paralíticos”.

No culpo a los terapeutas de rehabilitación por no entender la cura de las enfermedades de médula espinal. Tras hablar con personas de todo el mundo estoy segurísimo de que este discurso sobre baloncesto se encuentra en el “Manual Internacional de los Terapeutas de Rehabilitación”. Depende de nosotros cambiar el modo en que piensan para que cuando hablen de baloncesto lo mencionen al mismo tiempo que “la cura” y cómo debemos mantener en forma nuestros cuerpos y nuestras mentes para que cuando haya una cura estemos preparados.

Para finalizar me gustaría volver a publicar un folleto que se preparó para la Sociedad Internacional de Médula Espinal ((ISCoS) el pasado mes de junio. Podéis imprimirlo más abajo (aquí tenéis el PDF) y dárselo a vuestros terapeutas de rehabilitación, médicos, enfermeras, etc.

¿Qué puede hacer un folleto para avanzar en la cura?

Después de ver de nuevo la película Cry Freedom, sobre Steven Biko y el movimiento “Conciencia Negra” me di cuenta de que lo que nos falta es una “conciencia de cura”. Hasta que los profesionales sanitarios y nosotros mismos no empecemos a creer en la ciencia y en que la regeneración del sistema nervioso central (ej. una cura para enfermedades de médula espinal) es posible, nos estancaremos en la enseñanza a los paralíticos de que lo único que les espera es un emocionante partido de baloncesto.

Así que repartid el folleto y tened una pequeña charla con vuestro profesional sanitario. Y no olvidéis morderos la lengua incluso si pensáis que tenéis una frase ingeniosa como la que tenía yo.

El folleto consta de dos páginas y contiene un mensaje para los que viven con enfermedades de médula espinal (download), más una lista de ensayos clínicos que se están llevando a cabo en todo el mundo (download).

Ya que la ciencia está al bordo de una cura para la parálisis, pedimos a los miembros de la Sociedad Internacional de Médula Espinal (ISCoS) y la Asociación Americana de Enfermedades de Médula espinal (ASIA) que concentren, reajusten y doblen sus esfuerzos para ayudar en el avance de una ciencia prometedora hasta el paciente.

En un momento en el que jamás ha habido más esperanzas, os recordamos que juntos es nuestra responsabilidad mantenernos al día del estado de las iniciativas básicas, traslativas y científicas de todo el mundo.

Como defensores reconocemos que los médicos son una parte importante de la cadena para curar la parálisis y os pedimos a cada uno de vosotros que eduquéis a vuestros pacientes sobre los hechos del magnífico progreso que se está haciendo en el campo de la investigación sobre enfermedades de médula espinal. No es extender falsas esperanzas; son hechos.

El estado actual de la ciencia determina que trabajamos juntos para llevar terapias prometedoras del laboratorio al paciente. Nunca más un especialista, neurólogo o neurocirujano deberá pronunciar las palabras “ya nunca volverás a caminar”.

Trabajemos juntos para educar a los pacientes sobre lo que la ciencia realmente significa para ellos y para las generaciones futuras.

Con nuestra voluntad apoyaremos a aquellos que os unáis a nosotros para avanzar por una cura. Esforzaos en curar las enfermedades de médula espinal con el mismo entusiasmo con que nos habéis cuidado.

Ahora, ¡juntos podemos!
Translator - Irene Corchado Resmella

Wednesday, October 12, 2011

Un par de clics para curar la parálisis


La Ley Aprobada para la Promoción de Medicina Regenerativa de 2011

La medicina regenerativa tiene la promesa de transformar la forma en que se descubren y producen las medicinas y la forma en que se imparten los cuidados de la salud. Representa un nuevo paradigma en el área de la salud que satisfará necesidades enfocándose en las causas subyacentes de la enfermedad. Considerada por mucho tiempo una idea futurista de la medicina, la medicina regenerativa está ahora a nuestro alcance. La medicina regenerativa es un campo interdisciplinario en el área de la salud que está evolucionando rápidamente y que traduce conocimientos fundamentales de biología, química y física en materiales, aparatos, sistemas y estrategias terapéuticas, incluyendo terapias basadas en células, que aumentan, reparan, substituyen o regeneran órganos y tejidos. El potencial es fascinante tanto en términos médicos como en la creación de un nuevo sector de comercio global. Las implicaciones de los costos y las cargas de cuidados para enfermedades de por vida hacen de la medicina regenerativa la opción del futuro.
Unite2FightParalysis pide su respaldo para la Ley Aprobada para la Promoción de Medicina Regenerativa de 2011.

Un proyecto de ley muy importante, la Ley Aprobada para la Promoción de la Medicina Regenerativa de 2011, (haga clic aquí para más información acerca de este proyecto de ley) ha sido introducida a la Cámara de Representantes de EEUU y ahora el objetivo es lograr también que se introduzca el proyecto de ley en el Senado estadounidense. Recuerden, ¡la medicina regenerativa es la que va a sacar a la gente de sus sillas y logrará que caminen de nuevo!


Para lograr esto el proyecto de ley necesita proponentes para poder ser introducido. Este proyecto de ley ya tiene una proponente, la senadora demócrata Barbara Boxer, pero necesitamos también lograr que senadores republicanos lo respalden o no llegará a ninguna parte.

Con este propósito Unite2Fight Paralysis (una organización comunitaria dedicada a encontrar una cura para la parálisis - ver www.U2FP.org) está patrocinando una sesión de cabildeo cara a cara en Washington el 18 de octubre como parte de su conferencia Working2Walk.

No todos podemos estar ahí para ayudar en sus esfuerzos pero tú también puedes ayudar a inspirar a algunos senadores republicanos a que respalden este proyecto de ley enviando el correo electrónico de más abajo. Así sabrán que la gente dentro y fuera de América tiene la mirada en los Estados Unidos para que lidericen este muy importante asunto - curar la parálisis y un montón de otras enfermedades.

Por favor envía un mensaje a los siguientes senadores estadounidenses:

El Honorable Mark Kirk (Illinois)
El Honorable Scott Brown (Massachusetts)
La Honorable Susan Collins (Maine)
La Honorable Olympia Snowe (Maine)

La campaña ha terminado


Translator – Melissa González

Friday, October 7, 2011

Los italianos y sus andamios

From 04 February 2011 StemCells&AtomBombs: Italians and their scaffolding



Primero estuvo Miguel Ángel y su especialmente diseñado andamiaje, que utilizó mientras pintaba la Capilla Sixtina.

Después estuvo mi padre, tumbado boca arriba sobre el andamio, con un cigarrillo sobresaliendo de su boca, mientras colocaba volutas en los techos de la gente. Recuerdo que cuando era un niño vi un cuadro de Miguel Ángel sobre su andamio, y me pregunté si mi padre y Miguel Ángel estaban relacionados (solía pensar que todos los italianos lo estaban).

Si habéis visto alguna vez un elegante diseño en el techo de alguien, entenderéis lo que tienen en común los yeseros y los artistas: una bonita combinación de arte y construcción. Cuando era niño, me crié rodeado de muchos trabajadores italianos. Yeseros, albañiles, pintores (uno de ellos se llamaba de hecho Miguel Ángel), carpinteros, y realmente puedes apreciar en su trabajo, el arte de Italia.

Ahora, antes de que empecéis a preguntaros si me he dado por vencido en la búsqueda de la cura para las lesiones de médula espinal y he decidido hacer comentarios acerca del arte o de la historia etnocultural canadiense, dejadme que os hable de dos italianos más, y de sus andamios.

Sus nombres son Angelo Vescovi y Fabrizio Gelain. No son artistas per se, son investigadores del CNTE (Centro de Nanomedicina e Ingeniería de Tejidos) en el Hospital Ca’Granda de Niguarda, Universidad de Milán-Bicocca y del IRCSS Casa Sollievo Della Sofferenze (Casa de alivio del sufrimiento) pero todos hemos oído hablar del “arte de la curación”.

Como siempre, os voy a dar el enlace a la profundización científica de todo esto, pero me gustaría echar un vistazo a algunos comentarios hechos por estos investigadores.

Gelain afirma: “hemos sido capaces, por primera vez, de obtener una regeneración consistente del tejido nervioso en lesiones crónicas de la médula espinal, utilizando un andamio compuesto nanoestructurado sin células.” Cuando dice “sin células” se refiere a cosas como las células madre u otras células derivadas de la sangre, con las que también se está trabajando para regenerar la médula espinal dañada.

A continuación, sigue explicando que: “Por sí mismos, los andamios nanoestructurados probablemente no resuelvan el problema de regenerar las lesiones crónicas y agudas de la médula espinal”, dice Gelain. “Sin embargo, se convertirán en un componente necesario para una eficaz terapia multidisciplinar en un futuro próximo.”

Este comentario acerca de la ‘terapia multidisciplinar’ es lo que más me interesa. Mi preocupación es que, aunque respeto realmente a los científicos y su trabajo, parece que nadie está coordinando este esfuerzo ‘multidisciplinar’. Es por esto que tenemos que implicar a la gente real en la cura de las lesiones de médula espinal. Si se deja sólo en manos de los científicos, pueden dejarse algo, o estar tan enfrascados en su propio trabajo, que olviden que son mejores los esfuerzos ‘multidisciplinares’.

Más coordinación por parte del gobierno sobre los distintos enfoques, es lo que creo que falta en el esfuerzo global para curar las lesiones de médula espinal, y cuando digo gobierno, sabéis que me refiero a vuestra implicación, porque vosotros sois los únicos que podéis hacer que el gobierno actúe.

Si el presidente Roosevelt pudo planear una bomba atómica en cinco años, y el presidente Kennedy pudo plantear el desafío de poner un hombre en la luna en diez años,  lo que ahora necesitamos es que un líder exija que todas esas terapias se aúnen para curar las lesiones de médula espinal ya.

Odiaría ver que la esperanzadora técnica de los andamios de Vescovi y Gelain, se perdiera en el mundo del arte italiano.

Translator: Pierre-Joseph López Ardisana

Wednesday, October 5, 2011

Preguntas y Respuestas con la Fundación Rick Hansen


Pregunta #1
Por favor responda a mi importante pregunta.
Para: Sr. Art Reitmayer, Director Ejecutivo, Fundación Rick Hansen (RHF)

Cc.
Sres. Rick Hansen y Lyall Knott, Co-presidentes, Junta Directiva de la RHF
Sr. Jim Watson, Secretario, Junta Directiva de la RHF
Sr. George Gaffney, Tesorero, Junta Directiva de la RHF

Junta Directiva de la RHF
Sr. Matthew Bosrock
Sra. Sally Douglas
Sr. Perry Goldsmith
Sra. Amanda Hansen
Sr. Jonathan Kallner
Sr. Tod Leiweke
Sra. Sue Paish
Sr. Peter Ufford
Sra. Christine Day
Sr. Bill Barrable, Director Ejecutivo, Insituto Rick Hansen
Dr. Tom Oxland, Director Interino, ICORD

En el 25o aniversario del viaje heroico de Rick para curar la parálisis me gustaría felicitarle por su reciente nombramiento como Director Ejecutivo de la Fundación Rick Hansen. Si Rick creyó, hace veinte años, que una cura para la parálisis era posible, la RHF debería sentir que una cura es ahora inevitable a la luz de los recientes progresos científicos.

Siendo una persona preocupada por la lesión de médula espinal (LME) creo que el nombramiento de un nuevo Director Ejecutivo en un momento tan importante le permite a la RHF acelerar su avance hacia una cura. Como todos sabemos una cura no llegará solo gracias a la esperanza, sino a través de trabajo arduo, perseverancia y del apoyo de la ciencia.

Sin embargo, me preocupa que la RHF haya perdido un poco el enfoque hacia la búsqueda de una cura para la lesión de médula espinal. Mi preocupación radica en la información publicada tanto en el sitio de la red del Instituto Rick Hansen como de ICORD (ambos establecidos y fundados por la RHF). Al leer esta información no veo a la regeneración del sistema nervioso central (SNC) como la principal prioridad de ninguno de estos dos grupos.

Por lo tanto me gustaría pedirle que me provea el porcentaje de los fondos que la RHF está invirtiendo en regeneración del SNC y en una cura para la LME.

Estoy consciente de que el trabajo en cuidado y calidad de vida es importante para aquellos que viven con LME, pero una cura que demuestra estar a nuestro alcance es igualmente importante y es de hecho la forma suprema de cuidado o calidad de vida.

Gracias por leer esto y espero una respuesta a mi pregunta en el futuro cercano.

Respuesta #1
Estimado Dennis:

Gracias por tu pregunta. Apreciamos la oportunidad de compartir más detalles contigo acerca de la naturaleza de nuestro trabajo.

La Fundación Rick Hansen (FRH) enfoca sus esfuerzos en mejorar las vidas diarias de la gente con discapacidades al crear comunidades más accesibles e inclusivas y al acelerar la búsqueda de una cura para la lesión de médula espinal (LME).

Como sabes, la investigación de LME es altamente compleja. El continuo de cuidados -desde el momento de la lesión hasta la rehabilitación y recuperación- es extenso, y requiere apoyo tanto financiero como práctico en todas sus etapas para asegurar que la gente con LME pueda continuar viviendo como ciudadanos productivos en una sociedad inclusiva y accesible.

Desde 1988, la FRH ha generado $200M para la investigación de LME y programas de calidad de vida, ayudando también a mejorar la prognosis de individuos recientemente lesionados, al dirigir fondos hacia importantes becas de investigación y programas caritativos.

Entre los compromisos de la Fundación para una cura de la LME se encuentra la creación del Instituto Rick Hansen <http://www.rickhanseninstitute.org/> (IRH). Este Instituto independiente es una colaboración a todo lo ancho de Canadá dedicada a acelerar el progreso hacia una cura y a mejorar la calidad de vida de la gente que vive con LME y discapacidades relacionadas con la misma. El IRH invierte y apoya a los trabajos más prometedores en la investigación traslativa de LME y a la adopción de mejores prácticas, incluyendo apoyo a expertos que trabajan en el prometedor campo de la investigación con células madre. También está trabajando hacia soluciones para mejorar la calidad de vida del día a día para aquellos que viven con LME, por ello su enfoque a corto plazo en reducir la severidad de complicaciones secundarias asociadas con la LME.

Al aprovechar una red global de individuos y organizaciones con mentalidades similares, el IRH hace todo lo posible dentro de sus facultades para ayudar a crear un mundo sin parálisis después de la lesión de médula espinal. Dados sus tamaño y alcance relativos, y el trabajo de otros en investigaciones básicas y primarias alrededor del mundo, su enfoque está en el esfuerzo por acelerar la traslación de descubrimientos y mejores prácticas a tratamientos mejorados y calidad de vida para individuos con LME.

Esperamos que esta información clarifique el trabajo de la Fundación Rick Hansen y del Instituto Rick Hansen. Juntos formamos un componente dentro de una gran comunidad de organizaciones alrededor del mundo dedicada a mejorar la calidad de vida de la gente con discapacidades. Nuestra visión a largo plazo es de una cura para la parálisis después de la LME y nuestra dedicación continua a esta visión está anclada en los avances en curso en el campo de la investigación de LME.

Te animamos a ti y a otros interesados a que visiten nuestros sitios web en www.rickhansen.com<http://www.rickhansen.com> y www.rickhanseninstitute.org<http://www.rickhanseninstitute.org> donde pueden leer más acerca de cómo estamos trabajando hacia nuestras metas comunes.

Saludos,
La Fundación Rick Hansen y el Instituto Rick Hansen

Pregunta #2
Mr. Art Reitmayer, CEO, Rick Hansen Foundation
No hubo respuesta a la pregunta sobre qué porcentaje de los fondos recaudados por Rick Hansen Fundación se dedica a encontrar una cura para lesiones de la médula espinal.
Espero una respuesta a esta pregunta.
En caso de que no he visto la pregunta original, por favor consulte http://celulasmadreybombasatomicas.blogspot.com/p/la-primera-pregunta-rick-hansen.html



Respuesta #2

Estimado Dennis:

Rick Hansen emprendió un viaje hace 25 años con dinamismo, determinación y un sueño por hacer el mundo más accesible a través de aumentar la concienciación del potencial de las personas con discapacidad y por encontrar una cura a la lesión de médula espinal (LME). En 1985, impulsado por estos dos grandes sueños, Rick comenzó su gira mundial Man In Motion, un viaje que abarcaba más de 40.000 km a través de 34 países y que le llevó dos años completar.

La generosidad de la gente inspirada por el sueño de Rick se materializó en más de 26 millones de dólares en donaciones. Estos fondos ayudaron a establecer y sustentar el trabajo de la Fundación Rick Hansen (RHF) que hoy ha apalancado esos fondos a más de 245 millones de dólares y continúa haciendo honor y concentrándose en apoyar los sueños originales de la gira de Rick, creando una sociedad accesible y global y apoyando la búsqueda de una cura.

Desde el origen, el 81% de los fondos de la fundación se han dirigido a la búsqueda de una cura para la lesión de médula espinal e iniciativas de calidad de vida a través del apoyo a programas de caridad y becas de investigación.

Inicialmente, la Fundación Rick Hansen destinó millones durante años a financiar investigación científica básica a través de becas de especialización, liderazgo científico y cátedras, ayudas económicas, infraestructura y becas de estudio. Hoy, la fundación concentra sus becas y su financiación en un modelo colaborativo que aúne a la comunidad de investigación sobre lesión de médula espinal para centrarse en personas con lesiones nuevas, graves y crónicas a través del Instituto Rick Hansen (RHI). El instituto es la innovación estratégica de la fundación que está creando una red global de ensayos clínicos (Global Clinical Trials Network) que conecta 70 páginas webs relacionadas con las lesiones de médula espinal de todo el mundo. Estas páginas web serán capaces de llevar a cabo ensayos clínicos en múltiples centros utilizando descubrimientos de investigación, incluyendo el sistema nervioso central, desde cualquier parte del mundo, para aplicarse a personas con lesiones de médula espinal para acelerar el progreso hacia una cura.

Esperamos que esta información aclare nuestra respuesta y le ayude a comprender la naturaleza de nuestra labor. Para más información por favor, visite nuestra página web www.rickhansen.com

Un saludo cordial.
Fundación Rick Hansen       

Pregunta #3
                        


Respuesta #3
Re: Nos gustaría proponer una discusión


Estimados Carles, Paolo, Arcangela, Dennis y Barb:

Respondemos a sus preguntas de seguimiento por escrito para asegurarnos de que nuestra posición sea comprendida de forma clara.

Como hemos mencionado en varias ocasiones, la labor de la Fundación Rick Hansen apoya la misma visión que Rick expresó cuando comenzó su gira mundial Man In Motion para aumentar la concienciación del potencial de las personas con discapacidad, creando comunidades accesibles e globales y apoyando la investigación para una cura.

Durante los últimos 25 años Rick y la fundación han proporcionado una gran voz y una visión clara de las dos áreas. La fundación ha aunado diversos grupos para articular un objetivo común, ha aplicado su liderazgo para desarrollar la estrategia y los recursos para alcanzar dicho objetivo y ha alentado estas iniciativas para que sean independientes para poder concebir y lanzar nuevas ideas. Se continúa progresando y creemos que la inversión continua en las áreas que hemos perfilando anteriormente llevará a resultados mejores en el futuro para personas con LME.

Existe una lista de programas y organizaciones que hemos fundado durante el año fiscal 2010-2011 en nuestro informe anual, que estará disponible la semana que viene en nuestra página web mejorada. La información de nuestro informe anual y T3010 se comparte con el gobierno, socios fundadores corporativos, donantes principales y el público.

Tal y como ocurre con muchas fundaciones de caridad, las solicitudes para recibir financiación son revisadas por un comité y las recomendaciones se envían al Consejo de Dirección para su aprobación. Las solicitudes deben ser enviadas por organizaciones que son beneficiarios cualificados según las reglas y la normativa de la agencia tributaria de Canadá (Canada Revenue Agency). En estos momentos todos los fondos para el año fiscal que termina el 31 de marzo de 2012 han sido asignados y se reflejarán en nuestro informe anual para el año fiscal 2012, que se publicará en la primavera de 2012.

Esperamos haber respondido a sus preguntas sobre este tema y de una forma tan transparente y prudente como la que los administradores de los fondos nos han confiado les aseguramos que cualquier información que podamos proporcionar por correspondencia se encuentra disponible en www.rickhansen.com

Cordialmente.
Art Reitmayer



Pregunta #4

Diálogo con la Fundación Rick Hansen
Para: Su Excelencia El Muy Honorable David Johnston, Gobernador General de Canada


Como patrocinador del Relevo Rick Hansen que tendrá inicio el 24 de agosto en Newfoundland, Canadá, le escribo para desearle éxito al equipo de Rick Hansen en este cometido. Apreciamos mucho el trabajo que Rick Hansen, junto con el respaldo del gobierno canadiense, ha hecho por aquellos que viven con parálisis en términos de ciudades accesibles y programas de calidad de vida. También comparto el sueño del sr. Hansen de un 'mundo sin parálisis tras la lesión de médula espinal', y creo que los nuevos avances que se están realizando en el campo de la regeneración del sistema nervioso central (SNC) conseguirán este sueño. 


Con este fin, mucha gente interesada en una cura para la parálisis ha estado escribiendo a la Fundación Rick Hansen en relación a su compromiso financiero con la regeneración del SNC, pero no se ha logrado recibir una respuesta satisfactoria. Puede ver las preguntas y respuestas en http://bit.ly/nPCkr5. Comprendiendo que esto puede ser algo difícil de responder por correo electrónico, un grupo de representantes de Canadá, Italia, Japón y España escribimos recientemente a la FRH para solicitar una reunión en relación a los asuntos concernientes a estos correos electrónicos. 


Siento reportar que a pesar de que recibimos una respuesta, el tema de una discusión fue ignorado. Le pido como Gobernador General de Canadá y patrocinador del Relevo Rick Hansen que transmita mi deseo por un verdadero diálogo con la FRH en relación a la urgencia de una cura para la parálisis y cómo nosotros en Canadá junto con la comunidad internacional podemos cooperar para lograr el sueño de Rick Hansen. 


Espero su respuesta y cualquier otra ayuda que pueda ofrecer.
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