Saturday, May 28, 2011

Carta de agradecimiento de Michael Martinez y familia.

Queridos amigos:
                                    
Quiero por la presente muy sinceramente el apoyo y la ayuda que me han brindado en este momento de necesidad. 

Les agradezco con todo mi corazon lo que han hecho por mi yo llegue ah este pais con la Visa de Trabajo (P1). mi visa estaba en tramite de renovarla pero me ocurrio mi accidente y la operacion de StemCells no la practican en estados unidos gracias al doctor del hipodromo Doctor David Seftel el me ah informado detalladamente de esta operacion, pero con mi visa de trabajo no podia salir y entrar al pais .Gracias a amigos como Dennis Tesolat les hizo llegara ustedes mi caso por este medio, de verdad no se como agradecerles a todos por su apoyo emocional y moral que ustedes me han dado.

Dios es grande yo se que el no abandona a sus hijos por eso nunca eh perdido la fe. Tambien le doy gracias a Dios por tener en este mundo personas como ustedes que me han dando un apoyo grandisimo ya gracias emigracion me aprobo mi targeta verde se me salieron las lagrimas gracias a ustedes y a nuestro senor  bendiciones para ustedes y sus familiares.

Friday, May 20, 2011

Democracia y enfermedad

From 19 September 2010 StemCells&AtomBombs: Democracy and disease


Por fin estoy de vuelta en casa. Es genial volver a estar con mi esposa e hijos. Tengo que admitir que al principio estaba un poco nervioso, pero las cosas parecen estar yendo muy bien. 


La soledad del hospital probablemente ayudó un poco en mi escritura, pero estoy decidido a mantener en funcionamiento este blog ahora que estoy en casa. Puede que sea un poco más difícil escribir con mis niños corriendo por toda la casa, pero espero que esta nueva normalidad haga mejorar las historias que leáis en este blog. 

Gracias por todas vuestras amables palabras acerca de mi rehabilitación. Os deseo salud y felicidad.

Comencemos.


Todos nos sentimos indignados con razón, cuando oímos hablar de personas, especialmente niños, que mueren de enfermedades totalmente prevenibles y curables, en países del tercer mundo. Enfermedades como el sarampión, la diarrea y la neumonía, que no matan a nuestros hijos en los países desarrollados, y la malaria, que ni siquiera es una preocupación para la mayoría de nosotros, mata a once millones de niños cada año. 

La mayoría de las muertes se concentran en un puñado de países. En sólo seis países se contabilizan la mitad de las muertes de niños menores de cinco años que se producen en todo el mundo, y en 42 países, el 90 por ciento de las muertes. Sólo India, Nigeria, China, Pakistán, la República Democrática del Congo y Etiopía, sufren 5,5 millones de muertes infantiles al año. En total, alrededor del 41 por ciento de las muertes infantiles se producen en el África Subsahariana, y otro 34 por ciento en el Sur de Asia.

Las muertes derivadas de estas enfermedades no son ni un problema científico ni financiero. La ciencia existe para frenar estas enfermedades, e incluso los países más pobres podrían hacer frente a la parte financiera, si respondieran ante sus propios ciudadanos de cómo y dónde se gasta el dinero. En pocas palabras, estas muertes se derivan de la falta de democracia en estos países. De los seis países mencionados en el párrafo anterior, ni uno se puede clasificar como una democracia plena, de acuerdo al Índice de la Democracia de la  The Economist´s Intelligence Unit .

¿Qué quiero decir con "falta de democracia"? 
Los gobiernos de estas naciones no se preocupan por la muerte de sus ciudadanos, ya que las vidas de los pobres son baratas, y a que sus propios ciudadanos no están en condiciones de cambiar la situación, debido a la naturaleza autoritaria de los regímenes de sus países, o a causa de la pobreza que se les ha impuesto. Esto no es una especie de teoría pomposa sobre la democracia, esto es la realidad.

¿Qué sucedería en Canadá o en el Reino Unido si los niños murieran a causa de la diarrea? ¿Lo permitirían los padres? No, y ellos estarían en condiciones de presionar a sus gobiernos. Los padres de los países autoritarios, no tienen esta opción. Ellos no pueden exigir que sus gobiernos actúen. ¡Vosotros podéis! 

Entonces, ¿qué tiene que ver esto con las células madre y las lesiones de la médula espinal, o con las células madre y la esclerosis múltiple, o con las células madre y la ceguera? Es lo mismo - una simple cuestión de democracia. 

¿Cómo puedo decir esto? 
Fácil.

No hay verdaderos obstáculos científicos ni financieros para los tratamientos con células madre. Claro que pueden necesitar algunos ajustes, pero están aquí, o al menos muy, muy cerca. Se ha avanzado en la investigación con células madre embrionarias, pero también ha habido muchos más progresos con células madre adultas, pero cuanto más tiempo se mantenga el debate centrado en la diferencia entre estos dos tipos de células madre, más tiempo se mantendrá la gente de a pie apartada de la discusión. No porque la mayoría de la gente tenga un problema con un tipo de células madre sobre el otro, sino porque los argumentos suenan demasiado técnicos y científicos como para que la gente de a pie se implique en ello. 

Nuestro objetivo tiene que hacer cambiar el debate sobre las células madre, de una cuestión científica a una cuestión democrática.

A diferencia de en esos países que no tienen una verdadera democracia, la gente de las principales democracias no tiene que guardar silencio sobre sus deseos de ver continuar la investigación con células madre y la curación con células madre. Nadie le secuestrará de noche por hablar. La curación está justamente donde esté vuestra voz, pero si vuestra voz no se alza, la curación no llegará a las personas, sino que seguirá enfocada a ratas y a monos.

Entonces ¿soy egoísta por pedir la curación de enfermedades crónicas, cuando la diarrea mata todavía a niños en África y el Sudeste Asiático?  No, porque una cosa no tiene nada que ver con la otra. Los altos salarios de los países occidentales no hacen bajar los sueldos en los países pobres, el hecho que tengas una televisión de alta definición, no impide ir a la escuela a un niño pobre, y centrarse en los tratamientos con células madre, no impide encontrar una solución para las muertes por diarrea.

En realidad, el hecho de exigir que la medicina y la ciencia se abran a las opiniones de la gente de a pie, no sólo nos traerá la curación con células madre, sino que, si lo enfocamos de forma correcta, nos asegurará que la gente de los países pobres se arme de valor para combatir sus regímenes antidemocráticos y exijan cambios auténticos en sus situaciones sanitarias y financieras.

Cada vez que penséis que estoy loco por hacer tal exigencia de un tratamiento, y cada vez que penséis que vosotros estáis locos por creer que tal exigencia pueda ser cumplida, recordad la frase de "El Aceite de la Vida (Lorenzo´s Oil)" que mencioné hace dos posts.
¿Recuerdas el Proyecto Manhattan? Veintiocho meses. Tardaron 28 meses. Ahora, si los científicos pueden unirse para construir la bomba atómica,... sin duda... "

Si un país como Corea del Norte, donde la gente se está muriendo de hambre, puede construir un artefacto atómico, demuestra que el dinero no es un obstáculo para la ciencia. En Corea del Norte, la gente no tiene derecho a alzar su voz y exigir que el dinero sea desviado de acuerdo con las necesidades de las personas, pero en los lugares en los que la mayoría de vosotros estáis leyendo este blog, tenéis ese derecho. No lo malgastemos.


La curación con células madre está a la vuelta de la esquina, si así lo exigís. Lo que necesitamos ahora es concentrarnos en cómo alzar nuestras voces unidas. 


Translator: Pierre-joseph López Ardisana

El G-20, Martin Luther King e Invivo Therapeutics

From 10 September 2010 StemCells&AtomBombs: The G20, Martin Luther King, and Invivo Therapeutics


Martin Luther King

Cuando vemos al hombre moderno, tenemos que afrontar el hecho de que sufre de una especie de pobreza de espíritu, que está en evidente contraste con la abundancia científica y tecnológica. Hemos aprendido a volar en el aire como las aves, hemos aprendido a nadar en los océanos como los peces, pero aún no hemos aprendido a caminar sobre la Tierra como hermanos y hermanas.”

Creo que Martin Luther King puede haber resumido todo mi post en cinco elocuentes líneas, comparadas con las 300 líneas que tuve que escribir yo para explicar la misma idea.

Primero hablaré de la parte de la abundancia científica y tecnológica.
  • Geron Corporation comenzará las pruebas en humanos para curar lesiones de médula espinal utilizando células madre embrionarias.
  • TCA Cellular recibió luz verde para realizar pruebas en humanos para curar lesiones de médula espinal utilizando células madre adultas y ya las han iniciado.
  • Se ha empezado a realizar pruebas en humanos con esclerosis lateral amiotrófica utilizando células madre neuronales.
  • En Italia y Australia se está devolviendo la visión a invidentes utilizando células madre.
  • Células madre y esclerosis múltiple.
  • Células madre y cardiopatías.
  • Células madre y…
Podéis encontrar estas terapias y pruebas buscando simplemente el nombre de la enfermedad + células madre.

La lista de enfermedades que pueden tratarse con células madre crece y crece cada día. La terapia de la que me gustaría hablar hoy es la que trata las lesiones de médula espinal de una empresa llamada Invivo Therapeutics (que cree que las células madre quizá no sean necesarias para curar las lesiones de médula espinal pero también han realizado pruebas con células madre) fundada por el empresario Frank Reynolds.

Antes de seguir adelante, dejaré claro que me encantaría que esta terapia tenga éxito, y que si el Sr. Reynolds me llamase y me pidiese que participara en una de sus pruebas en humanos programadas para el próximo año, saltaría de lleno (no literalmente porque no puedo) a la oportunidad. Por favor, entended que ninguna de las críticas que estoy a punto de hacer va dirigida al Sr. Reynolds ni a su empresa.

No voy a hablar de la ciencia detrás de esto porque vosotros mismos podéis leer sobre eso, pero me gustaría resaltar dos cosas muy importantes sobre esta terapia.Uno, esta es la primera terapia para lesiones de la médula espinal que se prueba con un mono, y funciona. Dos, sacarán este producto al mercado por sólo 12 mil millones de dólares.«<0}

¡NO! ¡NO! ¡NO! 12 mil millones no, 12 MILLONES, lo que según el Sr. Reynolds es, "muy poco frecuente en la comunidad médica hoy en día." Según Invivo Therapeutics, esta inversión de 12 millones de dólares podría dar unos beneficios de mil millones de dólares si las pruebas en humanos tienen éxito.

Ahora la parte de no hemos aprendido a caminar sobre la tierra como hermanos y hermanas.

¿Por qué el Sr. Reynolds y su equipo de lo que él llama estudiantes graduados en su mayoría han sido capaces de hacer algo de esta magnitud por muy poco dinero, cuando ningún gobierno ha podido?

¿Es porque los gobiernos no son innovadores? Bueno, fijaos en la bomba atómica.

¿Es porque la cura es muy cara de desarrollar? Además los gobiernos ya están financiando muchos trabajos, pero en muchos casos sólo financian los beneficios futuros de empresas privadas. Los cuidados para las personas que padecen de lesiones de médula espinal también cuestan mucho, mucho más que la cura en sí misma (más información al final de este post).

Esto simplemente es, como dijo Martin Luther King, porque nosotros "no hemos aprendido a caminar sobre la tierra como hermanos y hermanas." Los gobiernos no cumplen su obligación para con sus propios ciudadanos de dar prioridad a las necesidades del pueblo. Los gobiernos, a causa de la ideología y no los hechos, dejarán que sus propios ciudadanos sufran antes de rendirse a la lógica de que las empresas privadas no pueden solucionar todos los problemas. Esto hará que la cura acabe siendo más cara, y lo más importante, hará que aumente la cantidad de tiempo que tardará en aplicarse porque dado que las empresas privadas compiten por sus intereses, no compartirán ninguna información que pueda acelerar la creación de la cura.

Para los enfermos, este fracaso cuesta mucho más que dinero.

Las lesiones de médula espinal y todas las demás enfermedades que podrán curarse en el futuro no pueden curarse con una terapia. Será una combinación de distintas terapias, y eso implica cooperación en lugar de competición, lo que acelerará la cura. Las empresas privadas no lo ven así. Las empresas privadas tienen un deber para con sus inversores de ganar beneficios, tal y como les corresponde. Esto también quiere decir que un pequeño fracaso podría hacer que sus inversores se retiraran, dejando que la investigación se eche a perder. El liderazgo para curar las enfermedades a través de la cooperación, o como dice el Dr. King, “caminar sobre la tierra como hermanos y hermanas”, sólo puede darse a través del gobierno, que en última instancia somos nosotros.

Si los líderes mundiales no están dispuestos a caminar de la mano con sus ciudadanos, nos corresponde a nosotros utilizar nuestro poder colectivo para arrastrarlos tras nosotros pataleando y gritando.

En un post anterior dije que ofrecería una forma alternativa y eficiente de financiar, administrar y planear la investigación sobre células madre. Es algo en lo que tú y yo, como hermanos y hermanas, podemos trabajar juntos.
1.     Los países del G-20 forman un fondo basado en su PIB con un total de 29 mil millones de dólares, la misma cantidad que costó la bomba atómica, y también crean una secretaría del G-20 para investigación médica.
2.     Este fondo se utilizará para pagar todas las investigaciones que se llevan a cabo en universidades y en empresas privadas, que aceptarán cooperar completamente y compartir información, y aceptarán tener el control de las patentes de forma compartida.
3.     Que los científicos estén en contacto mutuo para compartir los datos que nos traerán la cura.
Bueno, el G-20 se reunirá otra vez el próximo año. Así que tengo/tenemos mucho trabajo que hacer hasta entonces.

Por otra parte, recomiendo que veáis la película El aceite de la vida (Lorenzo’s Oil) protagonizada por Susan Sarandon y Nick Nolte. Decidí ver esta película al leer sobre Frank Reynolds, que la vio cuando él mismo quedó paralítico y le inspiró para buscar una cura.

Es la historia real sobre la madre y el padre de un chico con ALD. En aquel momento no había ninguna forma de frenar la degeneración causada por el ALD, así que la madre y el padre comenzaron a buscar una cura para ellos mismos, y la encontraron. Era muy tarde para su hijo, ya que la vaina de mielina que aísla los nervios del sistema nervioso central permitiendo la circulación de los impulsos ya estaba dañada. Así que los padres comenzaron a buscar una forma de remielanizar los nervios.


Para mi, la parte más reveladora de la película es justo al final (3:12), cuando el padre del chico habla con un investigador. El investigador habla con el padre sobre la lentitud de la ciencia y que a los científicos no les gusta colaborar. Nick Nolte, el padre, contesta:


No siempre es así, porque ¿recuerda el Proyecto Manhattan? Veintiocho meses. Les llevó veintiochovent meses. Entonces, si los científicos pueden trabajar juntos para construir la bomba atómica... seguramente puedan trabajar juntos para remielanizar a unos cachorros.  (Las pruebas originales iban a realizarse en perros).

Extraído del Centro Nacional de Estadísticas de Lesiones de Médula Espinal de la Universidad de Alabama - Marzo de 2002 (SCI-INFO-PAGES).
Gastos en lesiones de médula espinal en los EEUU

  • Duración de la hospitalización inicial en unidades de cuidados intensivos tras lesión. 15 días
  • Estancia media en unidades de rehabilitación: 44 días
  • Costes de la hospitalización inicial tras lesión: 140.000 $
  • Gastos medios del primer año por lesión de médula espinal (todos los grupos): 198.000 $
  • Gastos del primer año para parapléjicos: 152.000 $
  • Gastos del primer año para tetrapléjicos: 417.000 $
  • Gastos medios de por vida para parapléjicos, lesionados a la edad de 25 años: 428.000 $
  • Gastos medios de por vida para tetrapléjicos, lesionados a la edad de 25 años: 1,35 millones $
  • Porcentaje de desempleo para individuos afectados de lesión de médula espinal ocho años después de la lesión 63%. (Nota: La tasa de desempleo cuando se redactó este artículo era del 4,7%)
 Translator - Pedro Solano

Thursday, May 19, 2011

Ganamos

Michael Martínez tendrá su última entrevista para su 'green card' la próxima semana yse van a Suiza para las pruebas tan pronto como la palabra se reduce.
Esta es la victoria de Michael. Esta es su victoria. Esta es nuestra victoria!

Esta noche hemos demostrado realmente que nuestras voces no están vacías, quepodemos hacer una diferencia en este mundo!

Monday, May 16, 2011

¡¡Se necesita tu ayuda urgentemente!!

¡¡Se necesita tu ayuda urgentemente!! Dos minutos de tu tiempo pueden hacer una diferencia en la vida de Michael Martinez. Y unos pocos minutos adicionales para enviarles esto a tus amigos hará una diferencia aún más grande. 
El 12 de septiembre de 2010 en una carrera en el norte de California el caballo que montaba Michael Martinez pisó los talones de otro caballo y lo catapultó de cabeza a la pista con el caballo luego rodando sobre él. Después de 11 horas de cirugía quedó paralizado a causa de la lesión que sufrió en la médula espinal.

No fue aceptado para los ensayos clínicos de Geron para curar la parálisis, pero ahora le han ofrecido un lugar en los ensayos clínicos de StemCellsInc. en Suiza. Este ensayo investigará tanto la seguridad como la eficacia de las células madre neurales a la hora de reparar la médula espinal.

El problema es que para que tenga la oportunidad óptima de éxito, debe estar en Zúrich dentro de diez días a dos semanas pero la burocracia de inmigración está poniendo trabas. Martinez ha solicitado residencia permanente en los Estados Unidos y ha pasado todos los exámenes requeridos. Pero le falta una entrevista final por el Departamente de Inmigración de los Estados Unidos, que se considera solamente una formalidad, dentro de tres meses. Sin la residencia, a Martinez probablemente le sería negado volver a entrar a los Estados Unidos.  =

Lee la historia completa.

Su doctor, David Stefel, con quien he estado en contacto, está urgiendo a la gente a que contacte a la inmigración de los Estados Unidos y a la Senadora de California Barbara Boxer para pedirles que lleven a Michael a Suiza a tiempo para los ensayos.

Por favor, por favor ayuda, pues solo tomará un segundo.

La planilla abajo enviará un correo electrónico directamente a las siguientes personas:
Robin Barrett, Director de la Oficina Local, Servicios de Inmigración y Ciudadanía de los Estados Unidos, oficina de San Francisco.
Barbara Boxer, Senadora de los Estados Unidos de California.
Dr. David Stefel. Doctor de Michael Martinez.
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Ganamos

Thursday, May 5, 2011

¡Democraticen las células madre! ¡Democraticen la bomba!

From 31 August 2010 StemCells&AtomBombs:Democratize Stem Cells! Democratize the Bomb!


Hay demasiada información acerca de las células madre. Hay tanta información que es como no tener información del todo. Encima, están los anuncios de Google que permiten a compañías vendernos terapias con células madre, que los científicos aseguran a gritos que son falsas, y el resultado es una confusión absoluta.

Es todo tan confuso que la Sociedad Internacional para la Investigación de Células Madre (International Society for Stem Cell Research o ISSCR) tuvo que publicar un folleto básicamente advirtiendo a los turistas de tratamientos con células madre acerca de lo que ellos ya sabían, que debían cuidarse de terapias con células madre falsas o peligrosas. Lamentablemente la Sociedad Internacional para la Investigación de Células Madre no ha entendido el problema principal. La gente que está desesperada por tratamientos para enfermedades crónicas no tiene dónde encontrar información. ¿Cómo sabe uno si la ISSCR es legítima? No digo que no lo sea, puesto que parece ser un buen grupo de científicos tratando de mantener a la gente informada, pero ¿quién ha escuchado antes de ellos? Y este es el problema con cada grupo de células madre que hay; nadie sabe cuán correcta es su información.

Pero les diré a quién la gente sí conoce, cuál grupo realmente debería informar acerca de las células madre: el gobierno. A pesar de que muchos piensan que el gobierno son un montón de pillos, podemos cambiar a quienes están en el poder, tenemos un voto. No tenemos voto ni ningún control sobre el ISSCR ni ningún otro grupo con o sin fines de lucro que lleve a cabo investigaciones de células madre.

Es laudable la labor de grupos como el ISSCR que tratan de hacer el trabajo que incumple el gobierno. Lamentablemente todas las advertencias y programas educativos que lleven a cabo grupos como estos serán ignorados. La gente está ávida por información pero sin nadie que vele por que reciban la mejor, la gente seguirá arriesgando sus vidas y perdiendo su dinero tratando terapias aún no demostradas.

Las terapias con células madre tienen la habilidad de alterar fundamentalmente a la sociedad en la que vivimos, igual como lo hizo la bomba atómica hace sesenta y cinco años. Estas terapias no deben dejarse en manos de gente sobre la que no tenemos ningún control. No vemos a los gobiernos dejar a grupos privados encargarse de sus programas nucleares. Caramba, los gobiernos ni siquiera quieren permitir que otros gobiernos que todavía no tienen la bomba la hagan, pero en el caso de las células madre, los gobiernos ni siquiera hacen el esfuerzo de evitar que sus ciudadanos arriesguen su salud física y económica. ¿Cómo podemos tú y yo tomar el volante de las células madre?

La razón por la que la última vez que una bomba nuclear fue usada en tiempo de guerra fue en 1945 es claramente porque tú y yo estamos en el volante y tenemos algún control sobre el gobierno y por ende sobre las armas nucleares. Grupos de ciudadanos como tú y yo, y en muchos casos también cientificos, formaron grupos pacíficos y no solo educaron al público sino también comunicaron a los gobiernos que los días de cualquier “gobierno que usó la bomba” estaban contados.

Finalmente comienzo a pensar claramente acerca de hacia dónde quiero llevar este blog y algo de lo que estoy seguro ahora es de que quiero asegurarme de que los ciudadanos comunes encuentren una manera de formar parte (y no solo corriendo con los gastos) de las células madre. Hay gente que piensa de la misma manera y ya les he contactado; algunos en América del Norte, y en Europa, y aquí en Japón.

A lo largo de los próximos meses mi objetivo es expandir la cantidad de lectores a los que llega este blog y comenzar a planear con mis amigos alrededor del mundo.

P.D. Me pregunto cuán rápido puedo fabricarme un archivo en cada agencia de servicios secretos en el mundo si publico un anuncio de Google vendiendo secretos o partes nucleares, o incluso plutonio. Me pregunto si Google me dejaría publicar un anuncio así. Quizás sea un proyecto para el futuro.

P.D.2 Si el blog de hoy suena un poco más desorganizado de lo normal, por favor perdónenme. Creo que hoy me estaba hablando a mí mismo y no a ustedes como normalmente lo hago. Mis disculpas.

Translator – Melissa González