Tuesday, August 16, 2011

Los paralíticos se estánlevantando


A las 3:30 p.m. del viernes 12 de agosto de 2011 (hora de Vancouver) se envió una carta a la Fundación Rick Hansen (RHF) de parte de cinco personas con lesión de médula espinal en Canadá, Italia, Japón y España.

El objetivo de la carta es pedir conversaciones directas entre la fundación y gente en sillas de ruedas para discutir el compromiso pasado, presente y futuro de la RHF con una cura para la lesión de médula espinal.

Nuestra meta es asegurar que el dinero que se recaude en el nombre de la cura, se invierta en la cura, y esperamos incrementar la participación de la gente con lesión de médula espinal alrededor de todo el mundo en la meta de la Fundación Rick Hansen de curar las lesiones de médula espinal.

Nos parece que como una organización dedicada a ‘un mundo sin parálisis tras una lesión de médula espinal’ la RHF puede jugar un papel incluso mayor en la cura de la parálisis. La RHF es una de las organizaciones más grandes y mejor financiadas dedicadas a la lesión de médula espinal en el mundo y por ello podría unir a la comunidad internacional para conseguir una cura en el futuro cercano.

No queremos simplemente donar y vitorear, queremos jugar un papel para alcanzar el sueño de Rick Hansen que comenzó hace veinticinco años.

La carta, como fue enviada, puede verse más abajo. Y todos serán informados de su respuesta. 

   
































Tuesday, August 2, 2011

Cuando la gente aprenda a escupir junta, hará un maremoto

From 26 May 2011 StemCells&AtomBombs: When people learn to spit together, they'll make a tidal wave


Estos son los resultados de una pequeña encuesta que realicé. Pueden encontrar la encuesta aquí.

Sé que algunos dirán que es un resultado bastante triste. ¿Solo 104 respuestas? ¿Solo 43 personas dejaron información de contacto? Les responderé que por algo se empieza. En mi trabajo como organizador de sindicato he tenido muchas reuniones donde yo he sido el único en asistir. Me he parado afuera en noches muy frías frente a lugares de trabajo para repartir panfletos en los que nadie estaba interesado. Demonios, incluso he viajado por dos o tres horas para organizar reuniones a las que solo yo asistí.Soy de los que creen que tres son mejor que uno, así que estoy muy contento de que este primer grupo haya dado este paso. Nos va a tomar un tiempo encaminarnos, pero lo lograremos. Oí esta cita una vez en una película, aunque no recuerdo en cuál, pero era algo como esto: "Cuando la gente aprenda a escupir junta, hará un maremoto."


Los comentarios no están editados y en ellos espero que encuentren algunas buenas ideas para actividades futuras y también que vean la pasión en bruto de la gente regular por levantarse de su silla, y los obstáculos que cree que la están deteniendo. Algunos de estos sentimientos puede que los impresionen.

Así que sin más que añadir, la encuesta dice...



104 respuestas.

Pregunta 1. ¿Cuál afirmación te describe mejor?
  • 73,02% tiene una lesión de médula espinal.
  • 22,22% tiene un familiar o amigo cercano con una lesión de médula espinal.
  • 4,76% no tiene realmente ninguna conexión con alguien que tenga una lesión de médula espinal.


Pregunta 2. ¿Crees que encontrar una cura para la parálisis causada por daño a la médula espinal es posible dentro de los próximos cinco a diez años?
  • 78,46% SÍ
  • 4,62% NO
  • 16,92% Indeciso


Pregunta 3. ¿Qué piensas que está obstruyendo actualmente el camino a la cura para la parálisis? En orden en base a la mayoría de respuestas:
  • Falta de financiamiento del gobierno.
  • Falta de colaboración entre científicos.
  • Falta de unidad dentro de la comunidad de LME.
  • Fallo de los grandes grupos de Parálisis/Lesión de Médula Espinal de financiar ensayos clínicos.
  • Falta de la ciencia necesaria para curar la parálisis.
  • No sé.
Pregunta 4. ¿Qué otras cosas piensas que están obstruyendo el camino a la cura de la parálisis?
  • egos
  • no hay suficientes ensayos clínicos
  • La FDA y otras agencias regulativas
  • los fanáticos religiosos de la derecha
  • A la mayoría de la gente (líderes políticos, líderes industriales, celebridades bienhechoras, doctores, y "gente" en general) no le importa. Curar la parálisis está muy abajo en la lista de prioridades.
  • financiamiento financiamiento financiamiento
  • Visibilidad, hay caminatas para el cáncer de mama, autismo, Alzheimer, SIDA.
  • Avaricia. Cuando una silla de ruedas cuesta $4500 más $1500 por las ruedas más lo que las compañías de medicinas perderían si se consiguiera una cura. Prefieren "tratar" a "curar"
  • ignorancia religiosa, apatía
  • Falta de estudiantes jóvenes en la neurociencia. Falta de gente rica que apoye la causa.
  • No es una prioridad para la mayoría del país (EEUU). Los políticos quieren estar en el poder y nosotros (con LME) somos una gran minoría comparados con otros grupos de presión.
  • una comunicación internacional más fuerte entre la gente, científicos y familiares pero más que nada prioridad para los gobiernos y la comunidad médica
  • historias de prensa que muestran a víctimas de lme estando felices con sus vidas y edificantes. Alguien debería hacer una entrevista donde le pregunten a Rick Hansen acerca de su programa intestinal o su carencia de función sexual...
  • El miedo al fracaso por parte de los científicos y la FDA cuando el fracaso es el mejor maestro.
  • falta una visión global + carencia de alguien que tome la decisión, como explicas en tu blog, de curar la parálisis. parálisis cerebral de la comunidad de lme. falta un tipo importante o la hija de un tipo importante que se rompa el cuello
  • Valentía
  • Una comunidad de lme pequeña, que los convierte en un negocio no muy rentable para encontrarle una cura por parte de las entidades comerciales.Por lo tanto, realmente tenemos que involucrar al gobierno para financiar los esfuerzos para curar la lme
  • Un impulso de los líderes de nuestras naciones para hacer de las curas de la parálisis una prioridad.
  • La creencia generalizada de que es solo estar sentado en una silla de ruedas no ayuda. La mayoría de la gente que no sabe acerca del problema no puede ni imaginarse los riesgos a la salud que corren los usuarios de sillas de ruedas.
  • La sociedad no lo ve como un problema que requiere atención como ve por ejemplo al cáncer de mama.
  • nuestro impedimento no es ni será considerado una prioridad porque solo afecta a una minoría de las personas
  • No es una prioridad porque podemos mantener viva a la gente pueda o no curarse.
  • el movimiento para detener la investigación con células madre, pero espero que eso ya se haya acabado.
  • demasiados caciques, muy pocos indios.
  • Que el gobierno quiera más y más investigaciones con ratas, ratones, etc. La investigación tiene que ser con humanos y hay muchos humanos dispuestos.
  • religiosos, cerrados a las células madre
  • La lesión de médula espinal no recibe suficiente atención como lo hacen el cáncer, etc.
  • La mayor parte de la investigación científica la realizan compañías privadas que no tienen suficiente interés en encontrar una cura.
  • La gente de la FDA del gobierno tienen miedo de trabajar para conseguir dinero para la investigación
  • no hay respaldo de ningún gobierno
  • No hay cojones.
  • ¡¡¡¡política y religión!!!!
  • fondos dirigidos a diferentes áreas de interés, Y no hay suficiente hincapié en la ciencia  en general También demasiados grupos pequeños persiguiendo el mismo objetivo en vez de combinar recursos y países que podrían esencialmente proveer el mismo servicio pero más barato y me refiero a ensayos. ej: una libra esterlina a $2,5 dólares aust por lo tanto dejen de pensar en fronteras sino en humanos
  • religiones
Pregunta 5. ¿Qué piensas de la siguiente afirmación? "El hecho de que ni un solo gobierno en el mundo ha hecho de la cura para la parálisis una prioridad nacional está retrasando la cura.”
  • 72,58% De acuerdo
  • 8,06% En desacuerdo
  • 19,35% Indeciso


Pregunta 6. ¿Estarías dispuesto a involucrarte personalmente en hacer de la cura para la parálisis una prioridad nacional en tu país?
  • 60,00% SÍ
  • 5,00% NO
  • 35,00% Sería un partidario voluntarioso
Pregunta 7. ¿Qué actividades piensas que serían efectivas en hacer de la cura una prioridad nacional en tu país Y en las que tú personalmente te involucrarías?
 (Escribe cuantas cosas quieras.)
  • Darles una paliza a: Organizaciones de LME FDA/EMA/NICE etc Presidente egocéntrico del gabinete de asesores científicos Clínicos de las Asociaciones de Lesiones Espinales que se esconden tras falsas esperanzas LME veteranos que bloquean el camino con su negatividad
  • $
  • Recaudación de fondos, conciencia, más ensayos clínicos, involucramiento del gob.
  • el mismo enfoque que está tomando el cáncer de mama
  • Neutralizar la oposición de mi org. nacional de LME. El resto será fácil.
  • necesitamos una demostración ENORME en WA DC, una concentración donde podríamos reunirnos con políticos, ser vistos en la TV, encadenarnos a uno de los monumentos nacionales
  • Ejercer presión sobre el gobierno para que provea fondos y recursos a los mejores científicos médicos que estén comprometidos a encontrar una cura (como Wise Young) Reclutar grandes números de investigadores para que trabajen bajo el liderazgo de estos científicos. Educar tanto al público como a la profesión médica acerca del trabajo que se ha hecho hasta ahora y del progreso que se ha logrado. Esto podría hacerse a través de publicidad de servicio público y a través de los canales tradicionales de la profesión médica (simposios, artículos en revistas médicas) así como a través de "embajadores" de la comunidad de lesiones espinales: gente que vive con LME y doctores/científicos que trabajan por una cura. Necesitamos gente que dé una "cara" a la LME, para recordarle al público y a la profesión médica todos los días que la gente está sufriendo y que una cura es posible con financiamiento, esfuerzo y compromiso adecuados. Me involucraría en toda actividad que contribuya a hacer de la cura una prioridad nacional.
  • justadollarplease.org, scinetusa.org y escribirle a los miembros locales en mi comunidad en Tejas
  • Necesitamos ser visibles.
  • Usen los $14 millones del paquete de indemnización de algún político imbécil cuando  lo saquen del cargo para investigaciones y pruebas.
  • voceros prominentes, eventos anuales
  • Teletón anual... Porcentaje de multas de tránsito va directamente a financiar ensayos clínicos.
  • Pienso que desafortunadamente va a hacer falta que un familiar de un alto funcionario público (como el Presidente, VP, etc.) sufra una LME.
  • ¡sigan hablando de ello, en todas partes y con todos! ¡la gente tiene que estar informada para actuar!
  • darle a (insertar nombre de billonario conservador aquí) una lme. esto se logrará en 2 años.
  • que la LME se una y lo convierta en realidad
  • Participación de los científicos en la política y crear conciencia pública de los descubrimientos científicos.Participación de celebridades en temas de LME. Que los médicos estén al tanto de las investigaciones de LME y se involucren en crear conciencia pública con pacientes y políticos.
  • Soy un científico que trabaja en este campo.
  • Crear conciencia de que una lme puede pasarle a cualquiera - Llevar a pacientes de lme a canales nacionales y contarle a la audiencia cómo ocurrió la lesión, cuán difícil es la vida actualmente con todos los problemas (en vez de historias milagrosas acerca de alguien que caminó que no hacen ningún favor a la lme ya que todos creen que todo lo que hace falta es trabajo duro y determinación - lo cual no es cierto) - dedicar horas gratis después del trabajo para crear conciencia - en bares, lugares públicos, etc y basado en esto comenzar una campaña agresiva para promover el hallazgo de una cura.
  • reunirse con líderes. Exposición a los medios.
  • Pienso que no es un objetivo razonable.
  • Aquellos que están lesionados y sus familiares tienen que organizarse mejor y ser más vocales.
  • Me gustaría ir a la próxima marcha en Washington con mi hijo parapléjico.
  • abogar por rehabilitación gratis.
  • un intercambio de información, resultados de laboratorio, instalaciones y un fuerte esfuerzo combinado de equipo a través de límites océanicos y continentales. muchos científicos pasan tanto tiempo y energía cortejando a sus gobiernos por dinero como lo hacen investigando.
  • Realmente no sé cuál es la respuesta a eso, pero ¡¡haría cualquier cosa por ayudar!!
  • Just a dollar.org
  • conciencia
  • Ejercer presión sobre el Parlamento y necesitamos una campaña de publicidad nacional para mostrar a la población el sufrimiento y dolor que las lesiones de médula espinal causan a los pacientes y a sus familias Mostrar cómo una cura ahorrará enormes cantidades de dinero que ahora se gastan en cuidar a los pacientes
  • Divulgar cuanta información sea posible para concientizar a la gente acerca de este importante tema.
  • Teletón de Médula Espinal
  • Suicidio público (quema)
  • religión, grandes farmac., nih, fda, scrm, tienen que arreglar sus asuntos pronto.
  • Interceder ante todos los gobiernos y cuerpos organizados
  • Marchas y un sitio de la red organizado


Pregunta 8. ¿Cuánto tiempo podrías dar personalmente cada semana para hacer de la cura de la parálisis una prioridad nacional en tu país?
  • 27,27% 1 a 5 horas por semana
  • 9,09% 5 a 10 horas por semana
  • 3,64% 10 a 15 horas por semana
  • 5,45% 15 a 20 horas por semana
  • 1,82% 20 a 25 horas por semana
  • 3,64% Más de 30 horas por semana
  • 49,09% No sé, pero sería un partidario voluntarioso


Pregunta 10. ¿Dónde vives? (Aquellos que contestaron la pregunta.)
  • 1 Australia
  • 3 Canadá
  • 1 Dinamarca
  • 2 Francia
  • 1 Hong Kong
  • 3 Italia
  • 2 Japón
  • 1 No se sabe
  • 1 España
  • 1 Taiwán
  • 4 Reino Unido
  • 22 EEUU
Pregunta 11. Direcciones de correo electrónico
  • 43 personas dejaron su información de contacto



Pregunta 12. ¿Hay algo más que quieras decir?

  • Espero que esto salga bien.
  • No tengo idea de qué se necesita hacer. Díganme cómo puedo ayudar y haré mi mejor esfuerzo.
  • Curen la parálisis
  • quiero salir de esta silla de ruedas lo antes posible
  • Durante los últimos 19 meses he estado cuidando a mi hijo (lesión C5-6) y no me he involucrado en ningún esfuerzo por recaudar fondos, crear conciencia ni he hecho nada por contribuir a encontrar una cura. Mi hijo va a seguir ocupando mucho de mi tiempo, pero quiero ayudar. Por favor contáctenme por correo electrónico.
  • ¡Involúcrate y ayuda a llevar una cura a la gente que vive con lesión de médula espinal!
  • Vamos a avanzar
  • Continúa con el buen trabajo hombre Vamos a prender la mecha.
  • que dios nos bendiga a todos.
  • Este es un excelente comienzo, esperemos que lleve a algo productivo para la cura de la LME.
  • nunca pierdan la esperanza
  • realmente no tengo mucho tiempo, pero puedo enviar dinero cuando tengan un plan.
  • muy buen cuestionario Dennis comentarios- curar en 5-10 años: creo que cierto nivel de recuperación es posible. -sobre acción en el país: estoy en exilio en los PB, así que es difícil actuar por Francia, y siento que puedo hacer un mejor papel en materias globales. sobre el uso del tiempo: espero poder aumentar el tiempo disponible para la cura de la lme pronto.
  • lGracias por dedicar tanto trabajo a esto. Realmente espero que esto se traduzca en algo significativo. Estoy dispuesto a apoyarles tanto como sea posible.
  • Gracias por tu compromiso.
  • Pienso que la investigación debería evitar una mentalidad cerrada. He mantenido una actitud positiva hacia la investigación con células madre porque creo que tiene mucho que ofrecer. Sin embargo, el tratamiento de la LME no debería verse únicamente como un asunto de células madre.
  • mantengan la fe y trabajemos juntos para encontrar una cura
  • Excelente encuesta, Dennis. Ansioso por ver los resultados.
  • Dije que sería un partidario voluntarioso-pero sería un activista si supiera qué hacer. Estoy tratando de ganar la lotería para donar a la investigación de LME, pero ya sabes que mis probabilidades de eso son las mismas que de hacerme rico por mi propia cuenta.
  • Cualquier otro día podría contestar la mayoría de estas preguntas de diferente manera. Cada vez que pienso en el logro de una cura para la parálisis me da la impresión de que falta algo en todos los procesos que intentamos para llegar allí. Solo que no sé cuál es ese elemento que falta.
  • ltoda la comunidad de parálisis va a tener que intervenir para hacerlo posible
  • ¡¡Gracias!!
  • Mi hija se lesionó a los 10 años.
  • Cada persona puede hacer algo para lograr este objetivo. ¡Vamos a hacerlo!
  • Ya hice una rifa para recaudar fondos para la Sociedad de Médula Espinal
  • buena suerte hombre aguanta mucha esperanza aquí. Espero que la fda/nih financie más investigaciones. la política y la religión tienen que darse cuenta cuán atrasadas están. las células madre tienen tanto potencial. ¿has escuchado de la técnica de un solo blastómero? deriva una célula de un embrión muy joven. el embrión continúa creciendo a pesar de la célula que falta. revísala, tecnología celular avanzada y robert lanza. parece que hsec podría ser una buena solución pero nih/fda/religión/cortes están obstruyendo el progreso. ...pero pienso que veremos unas curas increíbles esta década. ¡la mejor de las suertes!
  • sí ayúdenme a salir de esta silla y a caminar y usar mis manos antes de 2020
  • espero que algo pase pronto

Translator – Melissa González