Wednesday, October 12, 2011

Un par de clics para curar la parálisis


La Ley Aprobada para la Promoción de Medicina Regenerativa de 2011

La medicina regenerativa tiene la promesa de transformar la forma en que se descubren y producen las medicinas y la forma en que se imparten los cuidados de la salud. Representa un nuevo paradigma en el área de la salud que satisfará necesidades enfocándose en las causas subyacentes de la enfermedad. Considerada por mucho tiempo una idea futurista de la medicina, la medicina regenerativa está ahora a nuestro alcance. La medicina regenerativa es un campo interdisciplinario en el área de la salud que está evolucionando rápidamente y que traduce conocimientos fundamentales de biología, química y física en materiales, aparatos, sistemas y estrategias terapéuticas, incluyendo terapias basadas en células, que aumentan, reparan, substituyen o regeneran órganos y tejidos. El potencial es fascinante tanto en términos médicos como en la creación de un nuevo sector de comercio global. Las implicaciones de los costos y las cargas de cuidados para enfermedades de por vida hacen de la medicina regenerativa la opción del futuro.
Unite2FightParalysis pide su respaldo para la Ley Aprobada para la Promoción de Medicina Regenerativa de 2011.

Un proyecto de ley muy importante, la Ley Aprobada para la Promoción de la Medicina Regenerativa de 2011, (haga clic aquí para más información acerca de este proyecto de ley) ha sido introducida a la Cámara de Representantes de EEUU y ahora el objetivo es lograr también que se introduzca el proyecto de ley en el Senado estadounidense. Recuerden, ¡la medicina regenerativa es la que va a sacar a la gente de sus sillas y logrará que caminen de nuevo!


Para lograr esto el proyecto de ley necesita proponentes para poder ser introducido. Este proyecto de ley ya tiene una proponente, la senadora demócrata Barbara Boxer, pero necesitamos también lograr que senadores republicanos lo respalden o no llegará a ninguna parte.

Con este propósito Unite2Fight Paralysis (una organización comunitaria dedicada a encontrar una cura para la parálisis - ver www.U2FP.org) está patrocinando una sesión de cabildeo cara a cara en Washington el 18 de octubre como parte de su conferencia Working2Walk.

No todos podemos estar ahí para ayudar en sus esfuerzos pero tú también puedes ayudar a inspirar a algunos senadores republicanos a que respalden este proyecto de ley enviando el correo electrónico de más abajo. Así sabrán que la gente dentro y fuera de América tiene la mirada en los Estados Unidos para que lidericen este muy importante asunto - curar la parálisis y un montón de otras enfermedades.

Por favor envía un mensaje a los siguientes senadores estadounidenses:

El Honorable Mark Kirk (Illinois)
El Honorable Scott Brown (Massachusetts)
La Honorable Susan Collins (Maine)
La Honorable Olympia Snowe (Maine)

La campaña ha terminado


Translator – Melissa González

Friday, October 7, 2011

Los italianos y sus andamios

From 04 February 2011 StemCells&AtomBombs: Italians and their scaffolding



Primero estuvo Miguel Ángel y su especialmente diseñado andamiaje, que utilizó mientras pintaba la Capilla Sixtina.

Después estuvo mi padre, tumbado boca arriba sobre el andamio, con un cigarrillo sobresaliendo de su boca, mientras colocaba volutas en los techos de la gente. Recuerdo que cuando era un niño vi un cuadro de Miguel Ángel sobre su andamio, y me pregunté si mi padre y Miguel Ángel estaban relacionados (solía pensar que todos los italianos lo estaban).

Si habéis visto alguna vez un elegante diseño en el techo de alguien, entenderéis lo que tienen en común los yeseros y los artistas: una bonita combinación de arte y construcción. Cuando era niño, me crié rodeado de muchos trabajadores italianos. Yeseros, albañiles, pintores (uno de ellos se llamaba de hecho Miguel Ángel), carpinteros, y realmente puedes apreciar en su trabajo, el arte de Italia.

Ahora, antes de que empecéis a preguntaros si me he dado por vencido en la búsqueda de la cura para las lesiones de médula espinal y he decidido hacer comentarios acerca del arte o de la historia etnocultural canadiense, dejadme que os hable de dos italianos más, y de sus andamios.

Sus nombres son Angelo Vescovi y Fabrizio Gelain. No son artistas per se, son investigadores del CNTE (Centro de Nanomedicina e Ingeniería de Tejidos) en el Hospital Ca’Granda de Niguarda, Universidad de Milán-Bicocca y del IRCSS Casa Sollievo Della Sofferenze (Casa de alivio del sufrimiento) pero todos hemos oído hablar del “arte de la curación”.

Como siempre, os voy a dar el enlace a la profundización científica de todo esto, pero me gustaría echar un vistazo a algunos comentarios hechos por estos investigadores.

Gelain afirma: “hemos sido capaces, por primera vez, de obtener una regeneración consistente del tejido nervioso en lesiones crónicas de la médula espinal, utilizando un andamio compuesto nanoestructurado sin células.” Cuando dice “sin células” se refiere a cosas como las células madre u otras células derivadas de la sangre, con las que también se está trabajando para regenerar la médula espinal dañada.

A continuación, sigue explicando que: “Por sí mismos, los andamios nanoestructurados probablemente no resuelvan el problema de regenerar las lesiones crónicas y agudas de la médula espinal”, dice Gelain. “Sin embargo, se convertirán en un componente necesario para una eficaz terapia multidisciplinar en un futuro próximo.”

Este comentario acerca de la ‘terapia multidisciplinar’ es lo que más me interesa. Mi preocupación es que, aunque respeto realmente a los científicos y su trabajo, parece que nadie está coordinando este esfuerzo ‘multidisciplinar’. Es por esto que tenemos que implicar a la gente real en la cura de las lesiones de médula espinal. Si se deja sólo en manos de los científicos, pueden dejarse algo, o estar tan enfrascados en su propio trabajo, que olviden que son mejores los esfuerzos ‘multidisciplinares’.

Más coordinación por parte del gobierno sobre los distintos enfoques, es lo que creo que falta en el esfuerzo global para curar las lesiones de médula espinal, y cuando digo gobierno, sabéis que me refiero a vuestra implicación, porque vosotros sois los únicos que podéis hacer que el gobierno actúe.

Si el presidente Roosevelt pudo planear una bomba atómica en cinco años, y el presidente Kennedy pudo plantear el desafío de poner un hombre en la luna en diez años,  lo que ahora necesitamos es que un líder exija que todas esas terapias se aúnen para curar las lesiones de médula espinal ya.

Odiaría ver que la esperanzadora técnica de los andamios de Vescovi y Gelain, se perdiera en el mundo del arte italiano.

Translator: Pierre-Joseph López Ardisana

Wednesday, October 5, 2011

Preguntas y Respuestas con la Fundación Rick Hansen


Pregunta #1
Por favor responda a mi importante pregunta.
Para: Sr. Art Reitmayer, Director Ejecutivo, Fundación Rick Hansen (RHF)

Cc.
Sres. Rick Hansen y Lyall Knott, Co-presidentes, Junta Directiva de la RHF
Sr. Jim Watson, Secretario, Junta Directiva de la RHF
Sr. George Gaffney, Tesorero, Junta Directiva de la RHF

Junta Directiva de la RHF
Sr. Matthew Bosrock
Sra. Sally Douglas
Sr. Perry Goldsmith
Sra. Amanda Hansen
Sr. Jonathan Kallner
Sr. Tod Leiweke
Sra. Sue Paish
Sr. Peter Ufford
Sra. Christine Day
Sr. Bill Barrable, Director Ejecutivo, Insituto Rick Hansen
Dr. Tom Oxland, Director Interino, ICORD

En el 25o aniversario del viaje heroico de Rick para curar la parálisis me gustaría felicitarle por su reciente nombramiento como Director Ejecutivo de la Fundación Rick Hansen. Si Rick creyó, hace veinte años, que una cura para la parálisis era posible, la RHF debería sentir que una cura es ahora inevitable a la luz de los recientes progresos científicos.

Siendo una persona preocupada por la lesión de médula espinal (LME) creo que el nombramiento de un nuevo Director Ejecutivo en un momento tan importante le permite a la RHF acelerar su avance hacia una cura. Como todos sabemos una cura no llegará solo gracias a la esperanza, sino a través de trabajo arduo, perseverancia y del apoyo de la ciencia.

Sin embargo, me preocupa que la RHF haya perdido un poco el enfoque hacia la búsqueda de una cura para la lesión de médula espinal. Mi preocupación radica en la información publicada tanto en el sitio de la red del Instituto Rick Hansen como de ICORD (ambos establecidos y fundados por la RHF). Al leer esta información no veo a la regeneración del sistema nervioso central (SNC) como la principal prioridad de ninguno de estos dos grupos.

Por lo tanto me gustaría pedirle que me provea el porcentaje de los fondos que la RHF está invirtiendo en regeneración del SNC y en una cura para la LME.

Estoy consciente de que el trabajo en cuidado y calidad de vida es importante para aquellos que viven con LME, pero una cura que demuestra estar a nuestro alcance es igualmente importante y es de hecho la forma suprema de cuidado o calidad de vida.

Gracias por leer esto y espero una respuesta a mi pregunta en el futuro cercano.

Respuesta #1
Estimado Dennis:

Gracias por tu pregunta. Apreciamos la oportunidad de compartir más detalles contigo acerca de la naturaleza de nuestro trabajo.

La Fundación Rick Hansen (FRH) enfoca sus esfuerzos en mejorar las vidas diarias de la gente con discapacidades al crear comunidades más accesibles e inclusivas y al acelerar la búsqueda de una cura para la lesión de médula espinal (LME).

Como sabes, la investigación de LME es altamente compleja. El continuo de cuidados -desde el momento de la lesión hasta la rehabilitación y recuperación- es extenso, y requiere apoyo tanto financiero como práctico en todas sus etapas para asegurar que la gente con LME pueda continuar viviendo como ciudadanos productivos en una sociedad inclusiva y accesible.

Desde 1988, la FRH ha generado $200M para la investigación de LME y programas de calidad de vida, ayudando también a mejorar la prognosis de individuos recientemente lesionados, al dirigir fondos hacia importantes becas de investigación y programas caritativos.

Entre los compromisos de la Fundación para una cura de la LME se encuentra la creación del Instituto Rick Hansen <http://www.rickhanseninstitute.org/> (IRH). Este Instituto independiente es una colaboración a todo lo ancho de Canadá dedicada a acelerar el progreso hacia una cura y a mejorar la calidad de vida de la gente que vive con LME y discapacidades relacionadas con la misma. El IRH invierte y apoya a los trabajos más prometedores en la investigación traslativa de LME y a la adopción de mejores prácticas, incluyendo apoyo a expertos que trabajan en el prometedor campo de la investigación con células madre. También está trabajando hacia soluciones para mejorar la calidad de vida del día a día para aquellos que viven con LME, por ello su enfoque a corto plazo en reducir la severidad de complicaciones secundarias asociadas con la LME.

Al aprovechar una red global de individuos y organizaciones con mentalidades similares, el IRH hace todo lo posible dentro de sus facultades para ayudar a crear un mundo sin parálisis después de la lesión de médula espinal. Dados sus tamaño y alcance relativos, y el trabajo de otros en investigaciones básicas y primarias alrededor del mundo, su enfoque está en el esfuerzo por acelerar la traslación de descubrimientos y mejores prácticas a tratamientos mejorados y calidad de vida para individuos con LME.

Esperamos que esta información clarifique el trabajo de la Fundación Rick Hansen y del Instituto Rick Hansen. Juntos formamos un componente dentro de una gran comunidad de organizaciones alrededor del mundo dedicada a mejorar la calidad de vida de la gente con discapacidades. Nuestra visión a largo plazo es de una cura para la parálisis después de la LME y nuestra dedicación continua a esta visión está anclada en los avances en curso en el campo de la investigación de LME.

Te animamos a ti y a otros interesados a que visiten nuestros sitios web en www.rickhansen.com<http://www.rickhansen.com> y www.rickhanseninstitute.org<http://www.rickhanseninstitute.org> donde pueden leer más acerca de cómo estamos trabajando hacia nuestras metas comunes.

Saludos,
La Fundación Rick Hansen y el Instituto Rick Hansen

Pregunta #2
Mr. Art Reitmayer, CEO, Rick Hansen Foundation
No hubo respuesta a la pregunta sobre qué porcentaje de los fondos recaudados por Rick Hansen Fundación se dedica a encontrar una cura para lesiones de la médula espinal.
Espero una respuesta a esta pregunta.
En caso de que no he visto la pregunta original, por favor consulte http://celulasmadreybombasatomicas.blogspot.com/p/la-primera-pregunta-rick-hansen.html



Respuesta #2

Estimado Dennis:

Rick Hansen emprendió un viaje hace 25 años con dinamismo, determinación y un sueño por hacer el mundo más accesible a través de aumentar la concienciación del potencial de las personas con discapacidad y por encontrar una cura a la lesión de médula espinal (LME). En 1985, impulsado por estos dos grandes sueños, Rick comenzó su gira mundial Man In Motion, un viaje que abarcaba más de 40.000 km a través de 34 países y que le llevó dos años completar.

La generosidad de la gente inspirada por el sueño de Rick se materializó en más de 26 millones de dólares en donaciones. Estos fondos ayudaron a establecer y sustentar el trabajo de la Fundación Rick Hansen (RHF) que hoy ha apalancado esos fondos a más de 245 millones de dólares y continúa haciendo honor y concentrándose en apoyar los sueños originales de la gira de Rick, creando una sociedad accesible y global y apoyando la búsqueda de una cura.

Desde el origen, el 81% de los fondos de la fundación se han dirigido a la búsqueda de una cura para la lesión de médula espinal e iniciativas de calidad de vida a través del apoyo a programas de caridad y becas de investigación.

Inicialmente, la Fundación Rick Hansen destinó millones durante años a financiar investigación científica básica a través de becas de especialización, liderazgo científico y cátedras, ayudas económicas, infraestructura y becas de estudio. Hoy, la fundación concentra sus becas y su financiación en un modelo colaborativo que aúne a la comunidad de investigación sobre lesión de médula espinal para centrarse en personas con lesiones nuevas, graves y crónicas a través del Instituto Rick Hansen (RHI). El instituto es la innovación estratégica de la fundación que está creando una red global de ensayos clínicos (Global Clinical Trials Network) que conecta 70 páginas webs relacionadas con las lesiones de médula espinal de todo el mundo. Estas páginas web serán capaces de llevar a cabo ensayos clínicos en múltiples centros utilizando descubrimientos de investigación, incluyendo el sistema nervioso central, desde cualquier parte del mundo, para aplicarse a personas con lesiones de médula espinal para acelerar el progreso hacia una cura.

Esperamos que esta información aclare nuestra respuesta y le ayude a comprender la naturaleza de nuestra labor. Para más información por favor, visite nuestra página web www.rickhansen.com

Un saludo cordial.
Fundación Rick Hansen       

Pregunta #3
                        


Respuesta #3
Re: Nos gustaría proponer una discusión


Estimados Carles, Paolo, Arcangela, Dennis y Barb:

Respondemos a sus preguntas de seguimiento por escrito para asegurarnos de que nuestra posición sea comprendida de forma clara.

Como hemos mencionado en varias ocasiones, la labor de la Fundación Rick Hansen apoya la misma visión que Rick expresó cuando comenzó su gira mundial Man In Motion para aumentar la concienciación del potencial de las personas con discapacidad, creando comunidades accesibles e globales y apoyando la investigación para una cura.

Durante los últimos 25 años Rick y la fundación han proporcionado una gran voz y una visión clara de las dos áreas. La fundación ha aunado diversos grupos para articular un objetivo común, ha aplicado su liderazgo para desarrollar la estrategia y los recursos para alcanzar dicho objetivo y ha alentado estas iniciativas para que sean independientes para poder concebir y lanzar nuevas ideas. Se continúa progresando y creemos que la inversión continua en las áreas que hemos perfilando anteriormente llevará a resultados mejores en el futuro para personas con LME.

Existe una lista de programas y organizaciones que hemos fundado durante el año fiscal 2010-2011 en nuestro informe anual, que estará disponible la semana que viene en nuestra página web mejorada. La información de nuestro informe anual y T3010 se comparte con el gobierno, socios fundadores corporativos, donantes principales y el público.

Tal y como ocurre con muchas fundaciones de caridad, las solicitudes para recibir financiación son revisadas por un comité y las recomendaciones se envían al Consejo de Dirección para su aprobación. Las solicitudes deben ser enviadas por organizaciones que son beneficiarios cualificados según las reglas y la normativa de la agencia tributaria de Canadá (Canada Revenue Agency). En estos momentos todos los fondos para el año fiscal que termina el 31 de marzo de 2012 han sido asignados y se reflejarán en nuestro informe anual para el año fiscal 2012, que se publicará en la primavera de 2012.

Esperamos haber respondido a sus preguntas sobre este tema y de una forma tan transparente y prudente como la que los administradores de los fondos nos han confiado les aseguramos que cualquier información que podamos proporcionar por correspondencia se encuentra disponible en www.rickhansen.com

Cordialmente.
Art Reitmayer



Pregunta #4

Diálogo con la Fundación Rick Hansen
Para: Su Excelencia El Muy Honorable David Johnston, Gobernador General de Canada


Como patrocinador del Relevo Rick Hansen que tendrá inicio el 24 de agosto en Newfoundland, Canadá, le escribo para desearle éxito al equipo de Rick Hansen en este cometido. Apreciamos mucho el trabajo que Rick Hansen, junto con el respaldo del gobierno canadiense, ha hecho por aquellos que viven con parálisis en términos de ciudades accesibles y programas de calidad de vida. También comparto el sueño del sr. Hansen de un 'mundo sin parálisis tras la lesión de médula espinal', y creo que los nuevos avances que se están realizando en el campo de la regeneración del sistema nervioso central (SNC) conseguirán este sueño. 


Con este fin, mucha gente interesada en una cura para la parálisis ha estado escribiendo a la Fundación Rick Hansen en relación a su compromiso financiero con la regeneración del SNC, pero no se ha logrado recibir una respuesta satisfactoria. Puede ver las preguntas y respuestas en http://bit.ly/nPCkr5. Comprendiendo que esto puede ser algo difícil de responder por correo electrónico, un grupo de representantes de Canadá, Italia, Japón y España escribimos recientemente a la FRH para solicitar una reunión en relación a los asuntos concernientes a estos correos electrónicos. 


Siento reportar que a pesar de que recibimos una respuesta, el tema de una discusión fue ignorado. Le pido como Gobernador General de Canadá y patrocinador del Relevo Rick Hansen que transmita mi deseo por un verdadero diálogo con la FRH en relación a la urgencia de una cura para la parálisis y cómo nosotros en Canadá junto con la comunidad internacional podemos cooperar para lograr el sueño de Rick Hansen. 


Espero su respuesta y cualquier otra ayuda que pueda ofrecer.
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