Friday, December 30, 2011

¿Paracaidismo acrobático? ¿Por qué demonios haría paracaidismo acrobático?

Espero que usted tienen un maravilloso 2012. Me gustaría salir con mi puesto favorito, que fue escrito en noviembre de 2010 y para hacerle saber que esto es todavía exactamente cómo me siento. Vamos en el 2012 con un nuevo entusiasmo por una cura para la parálisis.



Primer día después de la cura.
Son las 7:00 a.m. y ya los niños están revoloteando alrededor de mi cabeza en el primer piso. Cantan canciones japonesas con las que estoy vagamente familiarizado, y luego comienzan a exigirme que juegue con ellos. Así que lo hago.

Saltando de mi futón… En realidad no puedes saltar de un futón en el piso (tatami para ser exacto), me doy la vuelta y me levanto. Salgo por la puerta principal, recojo el periódico, tomo mis cigarrillos y me encamino al baño, donde puedo leer el periódico y fumar por unos cuantos minutos en paz y tranquilidad.

Después de haber tenido estos pocos minutos, es hora de poner en marcha el desayuno en el segundo piso. Les pregunto a los niños cómo quieren que les prepare sus huevos. "Duros," contesta uno, "fritos," contesta el otro, pero yo les digo que decidan UNA sola forma de preparar sus huevos y yo estaré de acuerdo con lo que sea. Entablan un rápido combate de janken (piedra, papel o tijeras), y Luca, el mayor, gana. Serán fritos.

Huevos, salchichas (no verdaderas salchichas italianas, sino minúsculas salchichitas tipo wiener de Japón), tostadas (no con aceite de oliva y ajo, sino con queso procesado derretido), leche, y café para mí. Es hora de comer, pero para Luca y Lio, es hora de pelear por cada huevo, wiener y rebanada de tostada. Yo grito, y eso los calma. Finalmente comemos.

La próxima batalla. Es martes en la mañana, durante las vacaciones de Obon (cuando los muertos regresan a casa en Japón y tenemos una semana de vacaciones para recibirlos), así que no quiero malgastar el día. "Lávense los dientes y vístanse." Otra vez gano y se van al tercer piso para alistarse. Para mí, son cinco minutos de paz con los que corro afuera al balcón con los restos de mi café, mi periódico y mis cigarrillos a saborear un momento de paz.

"Estamos listos." Bajan corriendo las escaleras y se preparan para jugar en la calle. Me pregunto si ahora me dejarán tranquilo, pero al ver la calle vacía abajo, me doy cuenta de que sin otros niños pronto me harán señas para que me acerque, y yo lo haré con gusto. 

Ahora estamos los tres en la calurosa calle de agosto jugando el juego de Obama. Es un juego interesante. Antes se llamaba el juego de Osama (no del tipo Bin Laden). Osama significa rey en japonés y en este juego subes de nivel hasta que finalmente eres el rey. Lo nombramos el juego de Obama después de las elecciones norteamericanas.

Jugamos por aproximadamente una hora hasta que todos estamos bañados en el sudor de Osaka que acarrea la humedad y luego todos acordamos regresar a la casa y al aire acondicionado. Espero que hayamos terminado, pero mi esposa, quien todavía no ha estado afuera en el calor, declara que vamos a ir a Konan, un centro de materiales de construcción del vecindario.

A pesar del hecho de que el calor es sofocante, estoy bastante contento de ir. Quiero buscar un poco de madera para construir estantes en la despensa, llevarme algunas plantas nuevas, una nueva maceta para mi olivo, y comprar cualquier otra cosa que tenga el lugar. Konan es genial, pero ¡montar bicicleta para llegar ahí da un CALOR!

Finalmente ahí, compramos todas las cosas que necesitamos, y las que no necesitamos, y luego nos dirigimos al estacionamiento para comer helados. Desearía que hubiera una cerveza para mí, pero no la hay, e incluso si la hubiese, mi esposa no me dejaría tomar cerveza a las tres de la tarde.

Llegamos a la casa tras la larga subida en bicicleta por hyakuenbashi (el puente de los cien yenes), y justo cuando estoy listo para comenzar a relajarme y beber una cerveza sin importar quién se oponga, decidimos salir otra vez. Esta vez a comprar okonomiyaki que es como... No sé como qué es. Comí okonomiyaki en mi primer día en Japón y me dijeron que era una pizza japonesa. Bueno, no es una pizza, es más bien como un panqueque relleno con repollo picado y rebanadas de puerco. Como sea, es delicioso y lo comemos.

Ah, olvidé algo. Antes de ir a comer okonomiyaki, mis niños deciden que sería divertido ir al sento (baño público) después de comer, así que primero tenemos que buscar nuestra ropa y nuestras toallas. No sé si alguno de ustedes sabe lo que es un baño público, pero en Japón voy a menudo.

Es básicamente un lugar con excelentes baños grandes y duchas a lo largo de la pared. Unas geniales tinas grandes de agua caliente y humeante, algunas adentro y otras afuera, además de saunas y sillas de masajes. Es maravilloso, y si logras aprender a desnudarte con un montón de tipos, pronto aprendes a disfrutarlo, como yo lo hice.

Así que después del okonomiyaki, Luca, Lio y yo estamos sentados hasta el cuello afuera en agua muy caliente. Es maravilloso, pero olvidé la razón real de su insistencia. El baño público al que voy, Shintokuyu, tiene una sala con helados. Así que a pesar de que quiero quedarme y empaparme en el agua hirviendo, salgo y satisfago el deseo de mis niños de comerse un helado. Tengo suerte, sin embargo, porque venden tanto helado COMO cerveza.

Estoy agotado pero en la bicicleta de regreso a casa (aproximadamente 2 minutos) me doy cuenta de que me falta lo más importante para el final de un día genial: MÁS cerveza. Paramos en la tienda, nos llevamos unas cuantas, y nos dirigimos a la casa.

Jugamos arriba en el dormitorio de los niños en el tercer piso. Les cuento una historia y luego rezamos nuestras oraciones. El padre nuestro, el Ave María, y toda una gama de otras oraciones dichas en inglés, italiano, japonés, e incluso latín. Pero no hubiera importado si las hubiera dicho en swahili, ya están ambos dormidos.

Ahora regreso abajo al primer piso, hace demasiado calor arriba para mí. Desenrollo el futón, destapo una cerveza, y leo hasta quedarme dormido. Les he prometido a los niños que mañana iremos a ZA BOOM, que es una gran piscina en un parque de diversiones a unos treinta minutos de mi casa.

¿Suena aburrido? No para mí.

Es en realidad lo que hice el día en que quedé paralizado. Ese día, solo llegué a la parte del futón en el primer piso antes de que comenzara el dolor y corriéramos al hospital, dejando a mis niños preocupados por su papa Y porque no iban a ir a ZA BOOM.

En cuanto a mí, el primer día en que retome mi libertad, deseo volver a vivir el último día sin el dolor que comenzó todo esto (y espero que sin los cigarrillos). Luego quiero terminar mis festividades de Obon y regresar a enseñar y a la unión, y hacerlo de pie.

Eso es todo.

Recuerdo mi primera sesión de rehabilitación tres días después de mi operación. El fisioterapeuta, quien era un tipo realmente amable, me contó de cómo gente en sillas de ruedas subía montañas, buceaba, hacía paracaidismo y viajaba por todo el mundo.

Me dije a mí mismo: "Este tipo está loco." Estaba hablando acerca de mi nueva vida placentera en la silla. ¿Por qué demonios querría yo ir a bucear o hacer paracaidismo desde mi silla? Nunca hice estas cosas antes de quedar paralizado, así que ¿por qué querría hacerlas ahora? Preferiría haber discutido las nuevas curas que están siendo investigadas para la lesión en la médula espinal. En cambio recibí la charla de la “vida en la silla”.

Quizás se trata de validarte o sentirte vivo; de que puedes hacer estas cosas incluso si estás en la silla. Pero yo no necesito estas cosas para validar el hecho de que estoy vivo. Tengo dolores y alfileres y agujas que me recuerdan que estoy vivo. No estoy criticando a aquellos que sí hacen estas cosas. Quizás a ellos les gusta. Quizás ellos antes lo hacían. Quizás lo comenzaron a hacer después de que quedaron paralizados.

Lo único que estoy diciendo es que preferiría pasar mi tiempo tratando de hacer de la cura una realidad en lugar de bajar esquiando una montaña en mi silla. No necesito diversiones, porque la vida en la silla no es divertida.

Cuando me digan que no hay ninguna esperanza; cuando todas las investigaciones demuestren que curar la lesión en la médula espinal es imposible, puede que entonces decida que bucear es algo en lo que realmente debería involucrarme. 

Monday, December 26, 2011

Proscribir la parálisis a voluntad. ¿Y qué tal la siringomielia?

From 23 October 2011 StemCells&AtomBombs:Willing away paralysis. How about syringomyelia?



Cuando quedé paralizado un amigo me contó de una conversación que había escuchado acerca de mí. No la recuerdo palabra por palabra, pero básicamente decía que la gente como yo no se queda paralizada, camina.

Siringomielia. Fíjate en la forma delgada gris clara dentro de
la médula espinal, en el centro de la mitad
inferior de la imagen precedente.

No sé si estaba comentando acerca de mi fuerza de voluntad o de mi terquedad, pero de cualquier manera lo tomé como un amable halago, aunque pensara que estaba completamente loco.

Todos hemos oído historias acerca de gente que proscribió su parálisis a voluntad. No quiero decir que estas historias sean falsas o que estas personas sean fraudes, pero frecuentemente hay una razón médica clara de por qué alguna gente se recupera de una médula espinal lesionada mientras que la gran mayoría no. Tiene mucho menos que ver con fuerza de voluntad que con qué tipo de lesión sufrió la persona, pero al no ser la mayoría de gente normal experta en lesiones de médula espinal piensa que la fuerza de voluntad tiene que ser la respuesta.

Creo que esta forma de pensar también se filtra hacia cómo la gente percibe una adaptación exitosa a una vida con parálisis. La gente que no tiene suficiente fuerza de voluntad para curarse a sí misma, debe tener suficiente fuerza de voluntad para llevar una vida feliz en la silla. Otra vez, porque los medios exacerban las historias acerca de los éxitos de la gente paralizada, aquellos que no son tan exitosos terminan siendo considerados débiles.

Supongo que esto deriva del entendimiento básico que la gente tiene de la parálisis, especialmente de la paraplejia (parálisis de solo las piernas). La gente tiende a considerarla una lesión que simplemente inhibe tus piernas y por lo tanto con un tronco fuerte (y fuerza de voluntad) debería ser fácil acostumbrarse y llevar una vida normal. De nuevo, si no puedes, es por falta de fuerza de voluntad.

La gente nunca piensa, porque nunca se habla de esto, acerca de cosas como el dolor neuropático severo, o las llagas por presión, o los cientos de condiciones secundarias relacionadas con la parálisis. En el caso de la paraplejia, la gente tiende a pensar que son solo las piernas las que no funcionan.

Yo tengo algo nuevo en lo que la gente nunca ha pensado: siringomielia. Básicamente esto ocurre cuando el fluido espinal entra a la médula espinal y crea una especie de globo lleno de fluido espinal que crece dentro de la médula y eventualmente la destruye. Frecuentemente se alarga y sube por la médula espinal ocasionando disfunción sensorial, dolor, debilidad, y puede conducir a cuadraplegia puesto que se alarga e inhibe a los brazos.

¿Cómo me dio esto? ¿Falta de fuerza de voluntad? ¿Falta de adaptación a una vida de parálisis? No, ninguna de estas cosas importa, puesto que no puedes proscribirla a voluntad ni usar tu fuerza de voluntad para adaptarte.

Nadie sabe la razón exacta de por qué ni cómo se forma, pero se debe a una reacción a una lesión de la médula espinal o hemorragia (que es lo que yo tuve).

Así que ten esto en mente cuando leas historias acerca de aquellos que llevan vidas muy exitosas a pesar de sus sillas, que no todas las lesiones son iguales y no todas las personas sufren complicaciones secundarias de sus lesiones (aunque la mayoría las tienen y solo una pequeña minoría llevan las vidas acerca de las que lees en el periódico).

Desde el 26 de octubre estaré escribiendo este blog desde el hospital y me prepararé para mi operación del 28, y luego me enviarán a un hospital de rehabilitación. Dejaré que el cirujano use sus destrezas para deshacerse de la siringomielia, y luego usaré las mías para seguir luchando por una cura para la parálisis, para que cosas como la siringomielia y todas las otras complicaciones de la lesión de médula espinal pasen a los libros de historia.

Por supuesto se necesita fuerza de voluntad para no perder la esperanza, pero siento reportar que la fuerza de voluntad no cura la parálisis.



Translator – Melissa González




Thursday, December 15, 2011

Los gatos se comen a los ratones en Geron

From 12 December 2011 StemCells&AtomBombs:Cats eating mice at Geron



Me he demorado mucho en escribir esta entrada para el blog. Una de las razones fue por supuesto mi operación, que me dejó sin aire, pero después de oír que Geron (la primera compañía en Estados Unidos en obtener autorización para realizar ensayos clínicos con células madre embrionarias para tratar la lesión de médula espinal) estaba abandonando sus ensayos clínicos, tuve que volver a pensar en la mejor forma de avanzar hacia una cura. Extrañamente, me recordó una historia llamada "Ratolandia". Aquí va.

El titular del 21 de noviembre de 2011 en Los Angeles Times explica mejor toda la historia:

Pero puedo resumir la historia más fácilmente: los gatos se comen a los ratones.

Una lectora, devastada por lo que describía como "Geron abandonándome a mí y a otros por ganancias", me informó acerca de esta noticia. Lo peor fue que el abandono no fue por preocupaciones científicas ni de seguridad, sino simplemente porque Geron no vio ningún potencial de generar dinero con estas células para tratar la lesión  de médula espinal en el futuro. Ciertamente, los gatos no persiguen a los ratones por diversión, sino para comérselos.

Y aunque suene extraño, yo no me sentí defraudado por Geron. Criticar a Geron por esto sería realmente como criticar a los gatos por comer ratones. Geron es una compañía privada y el objetivo de una compañía privada es generar ganancias para sus accionistas.  Si lo pueden lograr curando la parálisis, genial, pero en el caso de Geron decidieron que podían ganar más, y más rápidamente, con medicinas para el cáncer (más gente tiene cáncer que lesiones de médula espinal). Déjenme también aclarar que no pienso que la gente de Geron sea mala, pero al final hicieron lo que hacen los gatos, se comieron a los ratones (de hecho primero curaron a los ratones de lesiones de médula espinal), es decir, lo que hicieron fue natural: se pusieron en una mejor posición para ganar dinero.

Admitiré, sin embargo, que en la ausencia de un entendimiento de cómo podemos avanzar la investigación hacia la cura de la parálisis sin depender de la utilidad privada, aplaudí en secreto a los gatos de Geron sabiendo que era un error y que iba en mi propio perjuicio, siendo yo uno de los ratones.

Bueno, su abandono de estos ensayos me hizo sentarme, reflexionar y buscar otro camino que está más en línea con mi forma de pensar. Y entonces encontré un artículo que  expresaba lo que siempre supe y sentí.


Mientras que la historia no es acerca de curar la parálisis, trata de cómo el sistema de patentes no deja que la gente en los países más pobres obtenga las medicinas que necesita simplemente a causa de la rentabilidad y de por qué la utilidad no siempre nos garantiza el mejor servicio. Además, articuló algo que siempre había pensado acerca del papel de las compañías farmacéuticas como fabricantes de nuevas medicinas.

"Nuestros gobiernos han escogido, por décadas, permitir que se cree un extraño sistema para desarrollar las medicinas. La mayor parte del trabajo que hacen los científicos para llevar una medicina hasta su farmaceuta local -y hasta tus pulmones, estómago o intestinos-, se realiza en laboratorios financiados por el gobierno y pagados por tus impuestos. Las compañías de medicamentos normalmente entran tarde en el proceso de desarrollo y pagan por parte de las caras pero bastante poco creativas últimas etapas, como comprar algunos de los químicos y ensayos que se necesitan. A cambio, poseen los derechos exclusivos de la fabricación y ganancias de la medicina resultante por años. Nadie más la puede hacer."

Pero todavía no había respuesta en relación a cómo cambiar el sistema actual de creación de nuevas medicinas o terapias.

"Pero un estudio detallado por la dra. Marcia Angell,la antigua editora del prestigioso New England Journal of Medicine, dice que solo 14 por ciento de sus presupuestos se usan para desarrollar medicinas, normalmente en la nada creativa parte final del sendero de las medicinas. El resto se usa en mercadeo y ganancias. E incluso con ese diminuto 14 por ciento, las compañías de medicinas derrochan una fortuna desarrollando medicamentos "yo también": medicinas que hacen exactamente el mismo trabajo que drogas que ya existen, pero con una molécula de diferencia, para que puedan sacar una nueva patente y recibir una nueva avalancha de ganancias."

"Como resultado, la Oficina de Contabilidad del Gobierno de EEUU dice que lejos de ser una fuente de innovación, el mercado de medicinas se ha 'estancado'. No invierten prácticamente nada en enfermedades que causan el mayor número de muertes, como la malaria, porque las víctimas son pobres, así que no hay casi ninguna ganancia que exprimir."

Esto me puso a pensar en la lesión de médula espinal. El mercado para curar la malaria es enorme, pero las víctimas son pobres, así que no consiguen una medicina para curar la malaria porque nadie va a ganar mucho dinero con ella. En términos de parálisis, incluso cuando también existe en 'países ricos', el mercado es demasiado pequeño para justificar una inversión masiva.

Pero estas críticas no me dieron un nuevo entendimiento ni me mostraron un camino que asegurara que puedo respaldar a los ratones para curarlos. Por suerte seguí leyendo y encontré finalmente lo que estaba buscando.

Hoy dejaré hasta aquí la historia, pero le daré un vistazo al final del artículo y continuaré muy pronto, ya que estoy emocionado con esta muy interesante idea, pues tiene el potencial de unir a la gente de muchos grupos de enfermedades diferentes con la gente normal que pagan} impuestos, y así formar un fuerte grupo de gente que puede hacer un cambio que afecte mi vida y mi billetera.

¡Vamos, ratones!