Thursday, December 20, 2012

Ustedes les hablan a la Fundación e Instituto Rick Hansen

Primero que nada, quisiera agradecer a todos los lectores que permanecieron con nosotros durante todas las campañas con el Grupo Rick Hansen (GRH: la Fundación Rick Hansen y el Instituto Rick Hansen): desde nuestra primera campaña en junio de 2011, seguida por nuestra petición de conversaciones directas en agosto de 2011, y finalmente en la última campaña cuyo objetivo fue la conferencia de Interdependencia en mayo de este año. Por fin obtendremos lo que siempre hemos pedido, una oportunidad de hablar directamente con aquellos que liderizan el GRH.

Después de ciertas discusiones preliminares y correos electrónicos entre el GRH y yo, parece que tres delegados de nuestras campañas en Canadá, el Reino Unido y Japón se reunirán con líderes del GRH a través de Skype. Nuestra meta, solo una, es averiguar la visión y los planes del GRH de convertirse en líderes para una cura de la lesión crónica de médula espinal (LME) y cómo nosotros los paralizados y nuestros partidarios podemos involucrarnos.

Desde el principio comprendimos que las voces de uno o dos se hacen a un lado fácilmente, y que cuanto más hablamos al unísono, tanto más fuertes nuestras voces(desde noventa más o menos que enviaron los primeros correos electrónicos de protesta hasta el último grupo de 750 que enviaron correos electrónicos al GRH durante nuestra campaña de INterDEPENDENCIA). Los paralizados nos estamos poniendo de pie y exigiendo que las grandes fundaciones demuestren un liderazgo del tamaño de sus carteras al construir colaboración y visión en nuestra lucha contra la parálisis.

Gracias. Estas futuras conversaciones son su logro y les mantendremos informados al respecto. 

Wednesday, October 17, 2012

Copie y pegue las respuestas. ¡Gracias!


Dennis Tesolat
Japón, Osaka-shi,
stemcells.and.atombombs@gmail.com

5 de octubre de 2012

Vía fax y correo electrónico

Bill Barrable, Director Ejecutivo
Instituto Rick Hansen
6400 - 818 West 10th Avenue,
Blusson Spinal Cord Centre,
Vancouver, British Columbia,
Canadá
FAX: +1-604-707-2121
Correo electrónico: bbarrable@rickhanseninstitute.org


Estimado Sr. Bill Barrable,

Gracias por su respuesta.

Le pido disculpas si he pasado por alto alguna respuesta que el IRH o la FRH me han enviado en el pasado.
De hecho, esta es la primera vez que le he escrito al IRH y la única otra ocasión en que el IRH "firmó" un correo electrónico fue la primera vez. Después de eso, todos los correos electrónicos fueron de parte del Sr. Art Reitmayer, el antiguo Director Ejecutivo de la FRH.

Por lo tanto, si ya ha contestado en el pasado, por favor, discúlpeme. Esto significa que usted debe tener la respuesta lista, en vista de que ya ha respondido.

Así que aquí vamos.

1. ¿Qué porcentaje de su presupuesto se usó en investigación (básica o traslativa) para una cura para la lesión crónica de médula espinal en 2009, 2010 y 2011?

2. ¿Qué investigaciones se llevaron a cabo en relación a la pregunta 1?

3. ¿Cuáles son sus planes futuros tanto para inversiones como para investigación para una cura para la lesión crónica de médula espinal en el futuro cercano?

Gracias por su paciencia al responder mis preguntas. He tratado de encontrar las respuestas que usted mencionó, pero no pude. Si puede simplemente copiar y pegar la información, quedaré muy agradecido.

Sinceramente,
Dennis Tesolat
www.StemCellsandAtomBombs.blogspot.jp


Wednesday, October 10, 2012

¿He vuelto a perderme las respuestas otra vez?


El Sr y la Sra Instituto deben estar muy avergonzados de su hijo, El Instituto Rick Hansen, después de la carta que éste me envió. Sí, he recibido una carta firmada por el Instituto Rick Hansen (RHI). Bien ha sido firmada por el hijo del Sr y la Sra Instituto o nadie del Instituto Rick Hansen estaba dispuesto a hacerse responsable de todas las estupideces que había escrito, así que nadie la firmó. Me inclino a pensar que fue esto último, ya que miré en Canada411 y solo encontré una persona que se apellidara “Institute”, pero vive en Toronto.

Volvamos atrás un momento.

Muchos sabréis que he estado escribiendo a la Fundación Rick Hansen sobre su compromiso con una cura para lesiones CRÓNICAS de médula espinal. También sabréis que NUNCA, NUNCA, NUNCA han respondido a mi pregunta.

Podéis ver toda la explicación en el siguiente enlace: www.bit.ly/HansenFoundation.

Esta vez escribí al Instituto Rick Hansen para conocer su gasto e investigación desde que reciben 12 millones de dólares de los 13 millones con que dotan a organizaciones “externas”. Podéis ver el correo electrónico que le envié a Bill Barrable, Director Ejecutivo del Instituto en www.bit.ly/PaperHeroessp

Me impresionó muchísimo que incluso se atreviera a decir: «Creemos que hemos sido muy receptivos con todas sus peticiones».

Por ejemplo, nunca hemos escrito al Instituto Rick Hansen preguntando cosas, sino que los hemos puesto en copia. Además, las respuestas nunca han llegado bajo el nombre el Instituto excepto para nuestra primera petición. Aparte de eso, solo hemos recibido respuestas de la Fundación Rick Hansen y Art Reitmayer, el antiguo Director Ejecutivo.

Así que, ¿cómo pueden escribir de buena fe «Creemos que hemos sido muy receptivos con todas sus peticiones»?

¿Son la Fundación Rick Hansen y el Instituto Rick Hansen lo mismo? Eso es lo que deben de creer ellos. Si fueran lo mismo creo que deberían dejar de actuar como si fueran dos entidades independientes y los gastos que ello conlleva, como el espacio de oficina, teléfonos y personal administrativo. Empieza a parecerme raro.

Estoy empezando a pensar que dos grupos que no pueden responder a preguntas sobre gastos en regeneración o una cura para lesiones crónicas de médula espinal están de algún modo escondiendo algo a la comunidad de los afectados por estas lesiones crónicas.

Como siempre, espero equivocarme y que no estén respondiendo porque son demasiado arrogantes y piensan que no le deben una respuesta a EE UU ni a los paralizados y no porque no estén invirtiendo en una cura.

Supongo que esto significa una nueva campaña. Estad atentos.

Por cierto, en caso de que no sepáis quién soy, soy Dennis Tesolat. Me responsabilizo de lo que escribo.

Friday, September 28, 2012

Al Instituto Rick Hansen: no necesitamos héroes de papel


Después de leer dos anuncios muy descorazonadores del Instituto Rick Hansen (Comité Consultivo de Investigación Traslativa - TRAC, por sus siglas en inglés , y el reporte anual del Instituto Rick Hansen para 2011/12), el principal beneficiario de la Fundación Rick Hansen, decidí escribirle una carta a su Director Ejecutivo, el Sr. Bill Barrable.
El punto de la carta es, muy sencillamente, inviertan o hagan investigación en lesión crónica de médula espinal, o sálganse del juego y dejen de crear falsas esperanzas en la comunidad.

Simplemente dicho, una cura para la lesión de médula espinal crónica no se trata de eslóganes como "un mundo sin parálisis después de la lesión de médula espinal", sino acerca de invertir en la investigación apropiada. Si el IRH no está interesado en invertir en la cura de la lesión crónica de médula espinal, debería simplemente ser claro con la comunidad.

La carta a continuación fue enviada hoy vía correo electrónico y fax, y les informaré a todos ustedes acerca de la respuesta. Sé que todos están ansiosos por hacer oír sus voces, pero por ahora vamos a esperar la respuesta. Como siempre, espero que me demuestren que estoy equivocado. La cura no se trata de mi ego, y me encantaría admitir que estoy equivocado si hay dinero que está utilizándose en curar la lesión crónica de médula espinal. Espero que otros, sin nombrar a nadie, puedan también dejar a un lado el ego.

Queremos una cura, no héroes de papel.

________________________________________


Dennis Tesolat
Japón, Osaka-shi
stemcells.and.atombombs@gmail.com

8 de septiembre de 2012

Vía fax y correo electrónico

Bill Barrable, Director Ejecutivo
Instituto Rick Hansen
6400 - 818 West 10th Avenue,
Blusson Spinal Cord Centre,
Vancouver, British Columbia,
Canadá
FAX: +1-604-707-2121
Correo electrónico: bbarrable@rickhanseninstitute.org


Estimado Sr. Barrable,

Me llamo Dennis Tesolat y he estado involucrado en preguntas que le ha hecho la comunidad a la Fundación Rick Hansen en referencia a su inversión en una cura biológica para la lesión crónica de médula espinal.

Con grandes esperanzas leí acerca de su nuevo comité TRAC y de sus miembros junto con el reporte anual 2011-2012 del IRH. Creo firmemente que el comité TRAC podría tener un muy buen impacto en las decisiones tomadas por la directiva del IRH. Quedé con dos serias preocupaciones después de leer estos reportes. La primera es que al ver los miembros de este comité, no veo a nadie que haya estado involucrado en investigaciones para tal cura excepto por los Dres. Fehlings y Kwon.

Mi otra preocupación tiene que ver con su reporte anual. Por lo que puedo leer, parece que sus esfuerzos atañen exclusivamente a la prevención de la parálisis como resultado de la lesión de médula espinal, mientras al mismo tiempo se trata de mejorar la calidad de vida de aquellos de nosotros que ya estamos paralizados.

En mi opinión, esto no es aceptable para una organización cuyo eslogan es “un mundo sin parálisis después de la lesión de médula espinal”. Por favor, dígame que estoy equivocado. Por favor, dígame que no vi ciertas cosas importantes en su reporte y que se está contribuyendo a esfuerzos específicos hacia una cura física propiamente dicha para la lesión crónica de médula espinal.

Si no puede señalarme estos esfuerzos, sugeriría que el IRH sea muy claro con la comunidad y le diga a la gente que su meta NO es una cura física para la lesión de médula espinal.

Sin este anuncio, innumerables personas que actualmente viven con parálisis harán donaciones creyendo que ustedes están trabajando en una cura propiamente dicha para ellos. Habrá resentimiento e ira continuos de parte de la comunidad cuando se entere de que ha sido mal informada otra vez.

También creo que los miembros del Parlamento y de las Asambleas Legislativas que votan por fondos para su organización lo hacen bajo la impresión de que el IRH está buscando una cura para la parálisis tanto crónica como aguda. Si su organización no está apoyando activamente esfuerzos hacia la regeneración, también debe ser clara acerca de esto con sus principales fuentes de financiamiento.

Más insidiosamente, las organizaciones alrededor del mundo que les ven como un líder en el campo pueden creer que ustedes están ofreciendo un liderazgo hacia una cura para las lesiones crónicas de médula espinal.  Si no ofrecen esto, habrá efectos muy nocivos en el campo en general. Por eso sugerimos que activamente dejen de promocionar esta área y de ofrecer liderazgo, a menos que estén dispuestos a financiar realmente las investigaciones científicas que llevarán a la regeneración.

Su silencio al respecto de este asunto es dañino tanto para la comunidad como para otras asociaciones de lesión de médula espinal. Espero que, a diferencia de la FRH, ustedes romperán el silencio al respecto de este asunto y responderán clara y honestamente.

Sinceramente,
Dennis Tesolat
CélulasMadre&BombasAtómicas
www.CelulasMadreyBombasAtomicas.blogspot.com

Tuesday, August 21, 2012

Aún hay tiempo para enviar un mensaje de curación - PRONTO!

La votación en el Senado de California se ha retrasado por algunos días.
Enviar un mensaje de curación antes de que sea demasiado tarde!


"Si no nosotros, entonces ¿quién? Si no ahora, ¿cuándo?" - John F. Kennedy

Una simple ley de California, la ley de Roman Reed, para financiar la investigación de la cura de la parálisis será sometida a votación en el Senado de California sera esta semana. Este es el último voto en una larga secuencia de votaciones que ya has apoyado al mandar un sencillo correo electrónico.

Y te pedimos que lo hagas otra vez.

Tus correos electrónicos han logrado que esta ley supere cuatro sesiones del comité y la votación de toda la Asamblea de California. 

Ahora estamos en el Senado y nuevamente te pedimos que hagas clic por la cura.

La sencilla ley es el Proyecto de Ley 1657 y agrega un cargo de un dólar a todas las violaciones de tránsito en movimiento para financiar la investigación de la lesión de médula espinal y afecciones neurológicas relacionadas como ELA, Alzheimer, Parkinson, atrofia muscular espinal (AMS) y otras, para poder algún día alcanzar el sueño de la cura de la parálisis. Hay un claro nexo conectivo entre los accidentes de tránsito y la parálisis. Según la Clínica Mayo, los accidentes automovilísticos causan el 46% de todas las lesiones de médula espinal y el 56% de la parálisis por LME en niños. Es totalmente apropiado multar a aquellos que pueden causar la afección.

No nos importa si estás en Italia, Brasil, Tailandia o en la misma California. ¡Demuéstrales a los senadores en California que el mundo entero quiere una cura para la parálisis y eso requiere financiar la investigación directa para curarla!

¡Tu clic cuenta!
Envía un correo electrónico a los senadores abajo mencionados y apoya la investigación de la cura de la parálisis.

¡Este es nuestro momento en la historia para enfrentar la maliciosa persecución física de la parálisis! - Roman Reed

Esta campaña ha finalizado ya. Gracias por su apoyo y los resultados se darán a conocer en breve.

Wednesday, August 15, 2012

Un último clic por la cura - Ley de Roman Reed - ¡Firmadla!


"Si no nosotros, entonces ¿quién? Si no ahora, ¿cuándo?" - John F. Kennedy

Una simple ley de California, la ley de Roman Reed, para financiar la investigación de la cura de la parálisis será sometida a votación en el Senado de California el lunes. Este es el último voto en una larga secuencia de votaciones que ya has apoyado al mandar un sencillo correo electrónico.

Y te pedimos que lo hagas otra vez.

Tus correos electrónicos han logrado que esta ley supere cuatro sesiones del comité y la votación de toda la Asamblea de California. 

Ahora estamos en el Senado y nuevamente te pedimos que hagas clic por la cura.

La sencilla ley es el Proyecto de Ley 1657 y agrega un cargo de un dólar a todas las violaciones de tránsito en movimiento para financiar la investigación de la lesión de médula espinal y afecciones neurológicas relacionadas como ELA, Alzheimer, Parkinson, atrofia muscular espinal (AMS) y otras, para poder algún día alcanzar el sueño de la cura de la parálisis. Hay un claro nexo conectivo entre los accidentes de tránsito y la parálisis. Según la Clínica Mayo, los accidentes automovilísticos causan el 46% de todas las lesiones de médula espinal y el 56% de la parálisis por LME en niños. Es totalmente apropiado multar a aquellos que pueden causar la afección.

No nos importa si estás en Italia, Brasil, Tailandia o en la misma California. ¡Demuéstrales a los senadores en California que el mundo entero quiere una cura para la parálisis y eso requiere financiar la investigación directa para curarla!

¡Tu clic cuenta!
Envía un correo electrónico a los senadores abajo mencionados y apoya la investigación de la cura de la parálisis.

¡Este es nuestro momento en la historia para enfrentar la maliciosa persecución física de la parálisis! - Roman Reed

Esta campaña ha finalizado ya. Gracias por su apoyo y los resultados se darán a conocer en breve.

Saturday, August 4, 2012

Dos días más para apoyar Ley de Roman Reed para curar la parálisis

Esta campaña ha finalizado ahora. Gracias por todo su apoyo.

El voto es el lunes 6 de agosto a partir de las 10:00 (tiempo de Sacramento)


¿Te pondrás de pie y serás otra voz en pro del Proyecto de Ley 1657 (Ley de Roman Reed) o te sentarás ocioso mientras hay parálisis y sufrimiento? 
No nacimos para estar paralizados. Nacimos para marcar la diferencia.
~Roman Reed~

PUEDES ponerte de pie y ser otra voz al enviar con un clic un correo electrónico muy sencillo a los miembros del Comité de Presupuesto del Senado de California al final de esta página.


Tus correos electrónicos ya nos han ayudado a superar tres comités y la Asamblea entera. Nos quedan este comité, luego el Senado entero y finalmente la firma del Gobernador. 
Hemos logrado un progreso significativo, pero todavía es demasiado pronto para declararnos victoriosos. 
Solo un breve recordatorio de lo que es el Proyecto de Ley 1657 (Ley de Roman Reed).
El Proyecto de Ley 1657 provee financiamiento anual para la investigación de la lesión de médula espinal y afecciones neurológicas relacionadas, tales como ELA, Alzheimer, Parkinson, atrofia muscular espinal (AMS) y otras, al añadir un recargo de un dólar ($1) a todas las infracciones de tránsito en movimiento.

Hay un claro nexo conectivo entre los accidentes de tránsito y la parálisis. Según la Clínica Mayo, los accidentes automovilísticos causan el 46% de todas las lesiones de médula espinal y el 56% de la parálisis por LME en niños. Es totalmente apropiado multar a aquellos que pueden causar la afección.

De esta manera podremos algún día hacer realidad el sueño de la cura de la parálisis.

Esta campaña ha finalizado ahora. Gracias por todo su apoyo.

Wednesday, July 25, 2012

Ley de Roman Reed - Comité de Presupuesto del Senado

¡Necesitamos tu CLIC por la CURA otra vez! La próxima votación será el 3 de agosto.

¿Te pondrás de pie y serás otra voz en pro del Proyecto de Ley 1657 (Ley de Roman Reed) o te sentarás ocioso mientras hay parálisis y sufrimiento?
No nacimos para estar paralizados. Nacimos para marcar la diferencia.
~Roman Reed~

PUEDES ponerte de pie y ser otra voz al enviar con un clic un correo electrónico muy sencillo a los miembros del Comité de Presupuesto del Senado de California al final de esta página.

Tus correos electrónicos ya nos han ayudado a superar tres comités y la Asamblea entera. Nos quedan este comité, luego el Senado entero y finalmente la firma del Gobernador.

Hemos logrado un progreso significativo, pero todavía es demasiado pronto para declararnos victoriosos. 
Solo un breve recordatorio de lo que es el Proyecto de Ley 1657 (Ley de Roman Reed).
El Proyecto de Ley 1657 provee financiamiento anual para la investigación de la lesión de médula espinal y afecciones neurológicas relacionadas, tales como ELA, Alzheimer, Parkinson, atrofia muscular espinal (AMS) y otras, al añadir un recargo de un dólar ($1) a todas las infracciones de tránsito en movimiento.

Hay un claro nexo conectivo entre los accidentes de tránsito y la parálisis. Según la Clínica Mayo, los accidentes automovilísticos causan el 46% de todas las lesiones de médula espinal y el 56% de la parálisis por LME en niños. Es totalmente apropiado multar a aquellos que pueden causar la afección.

De esta manera podremos algún día hacer realidad el sueño de la cura de la parálisis.



Apoyado por el  vicegobernador Gavin Newsom, la Universidad de California, el Instituto de Medicina Regenerativa de California, Bob Klein, Steve Westly, Craig Newmark, Kristi Yamaguchi, Stem Cells Inc., CA Stem Cell Inc., el Dr. Hans Keirstead, el Instituto de Atención Sanitaria de California, la Fundación Christopher & Dana Reeve, el Dr. Irv Weissman, Sherry Lansing, el Dr. Paul Berg, Art Torres, Duane Roth, Stu Gordon, el Dr. Shinya Yamanaka, el Dr. Os Steward, el Dr. Brock Reeve, el Dr. Wise Young, el Dr. Paul Knoepfler, Bay Bio y la Facultad de Política de USC ¡entre muchos otros!

Friday, July 20, 2012

Los baños llevan a dejar la cura por el camino


Un título extraño, lo sé, pero así es como expreso la guerra sobre la parálisis.

Aquí tenéis una imagen de un baño en la estación de tren que hay cerca de mi oficina. ¿Os dais cuenta de lo lejos que están los pasamanos de la izquierda del inodoro? ¿Os dais cuenta de lo alto que está el pasamanos de la derecha? Bueno, quizá no sepáis esto, pero no creo que este baño esté preparado para un parapléjico. Sentarse en la taza sería fácil, pero los pasamanos están tan lejos que no creo que fuera capaz de levantarme y volver a ponerme los pantalones. Aunque no sea una imagen bonita, apuesto a que nunca habéis pensado cómo alguien como yo puede quitarse los pantalones y volver a ponérselos si no puede levantarse. De todas formas, ése es un tema para otra entrada aparte.

Ahora, antes de que mis lectores habituales se pregunten por qué he pasado de hablar de una cura a hablar de inodoros, os diré por qué.

Mientras estaba en el hospital juré que acabaría con problemas como éste. Mis amigos solían decir en broma que me presentaría cada día en la oficina del distrito local con fotos de carreteras rotas o rampas que no son adecuadas para sillas de ruedas amenazando con retener mis impuestos para zonas inaccesibles.

¿Y sabéis lo que hice con respecto a este inodoro y su escasa accesibilidad? Nada.

Ahora pensaréis que me he desanimado, ¿verdad?

Bien, pues no. Simplemente he decidido utilizar mi lucha para algo más importante: una cura para las lesiones de médula espinal.

Antes de dejar el hospital ya había empezado esta entrada y, poco a poco, conocí a otros activistas y decidí que mi energía debía emplearse en la cura.

Así pues, ¿es que no son importantes los baños y las carreteras? Claro que lo son, pero hay muchas otras organizaciones y otros grupos luchando por esto; mi trabajo es luchar por una cura.

Y os preguntaréis: ¿por qué no luchar por las dos cosas?

Pues porque cada vez que veo a organizaciones que intentan mejorar la calidad de vida Y conseguir una cura, sin darse cuenta terminan dedicándose principalmente o solamente a la calidad de vida. Y si no, mirad a la Rick Hansen Foundation.

Es fácil caer en la “trampa de la calidad de vida”, como yo la llamo.

¿Por qué? Porque los resultados son inmediatos. Parece como si consiguieras algo en seguida. Inmediatamente recibes elogios por tu duro trabajo y de inmediato mejoras la calidad de vida de
muchas personas.

No digo que mejorar la calidad de vida no sea importante, solo digo que cuando intentas hacer las dos cosas, la cura se queda por el camino.

Es solo mi opinión, pero es la razón por la que he dejado el tema del inodoro. Sé que después de conseguir que arreglen un baño empezaré a ir por ahí haciendo fotos de hormigón y asfalto roto. ¿Y dónde dejaré mi trabajo sobre la cura? Por el camino, con todas las organizaciones que intentan hacer las dos cosas.

Translator - Irene Corchado Resmella

Friday, June 1, 2012

¿¡¿Rick Hansen "responde"?!?


Foto: Urban Mixer (Raj Taneja)

Gracias a todos los que firmaron nuestra petición a Rick Hansen y a la Fundación Rick Hansen (FRH) acerca de sus planes para curar la lesión crónica de médula espinal.  La cura para la lesión de médula espinal podría quedar fuera de nuestro alcance hasta que la FRH, como una de las organizaciones mundiales más grandes y mejor financiadas, apoye la cura con su financiamiento masivo.

Siendo una persona que vive con parálisis o que apoya a un familiar o amigo paralizado, tienes el derecho de hacer estas preguntas acerca de la cura y de recibir una respuesta. Eres uno de los poderdantes de Rick Hansen.

Como miembro de la comunidad global también tienes el derecho de preguntar, y Rick Hansen lo sabe. Hace veinte años se embarcó en un tour mundial porque comprendió que la lesión de médula espinal y la parálisis afectan a todos, sin importar dónde vivan.

Como canadiense tienes un derecho aún más exclusivo de preguntar y requerir respuestas, en vista de que la FRH viene de tu bolsillo ($117,3 millones desde 1988, que comprenden casi el 45% del financiamiento total de la FRH). Cuando tú, que estás en Canadá, preguntas, el Sr. Hansen debería responderte con un "Sí, señor".

Rick Hansen, por otra parte, piensa que no tienes ni el derecho de preguntar ni el de recibir una respuesta.

Cuando le preguntaron activistas por la cura, desde sus sillas de ruedas, en su reciente conferencia de Interdependencia (correcto, los defensores de la cura estaban listos para asegurarse de que tus preguntas fuesen respondidas) se agachó, se valió de pretextos y nos fue esquivando a lo largo de su camino sin respuestas. Fue como el Mohammad Ali de los sin respuesta. Cuando ya no pudo seguir sin responder, dijo que tus preguntas eran inapropiadas en un foro público.

¿Qué es lo inapropiado de preguntar a una organización que usa el eslogan "un mundo sin parálisis después de la lesión de médula espinal" acerca de sus planes y gastos en una cura para la lesión de médula espinal?

Solo para que no vayas a pensar que estoy inventando todo esto, tuve la fortuna de recibir una grabación de los eventos de un asistente a la conferencia anónimo. Grabó el intercambio entre la activista por la cura y el Sr. Hansen. La grabación y posiblemente incluso secuencias de video estarán disponibles pronto.

Al preguntarle una de las asistentes durante un intercambio público de preguntas y respuestas acerca de sus planes para curar la lesión crónica de médula espinal y del dinero que estaba prometiendo asignar para ello, salió de su esquina con esa gran sonrisa Rick Hansen y un silbato entre los labios. Le pareció que sonó muy astuto, pero a todos a su alrededor, especialmente a aquellos que le conocen personalmente, probablemente les resultó embarazoso cuando evadió por completo las preguntas.

Habló acerca de su visión de un mundo inclusivo. Habló acerca de la cura. Habló acerca del mercado y de la disponibilidad de terapias para introducir al mercado. Incluso tuvo el descaro de hablarnos acerca de recaudar más dinero cuando ni siquiera quiere decirnos adónde va.

Pero nunca respondió la pregunta.

De hecho dijo que la cantidad que invierte en la cura depende completamente de cuánto recauda. 

Estemos claros, la FRH tiene un presupuesto, y mientras pudo habernos susurrado dulces nadas acerca del futuro distante, pudo haber sido claro acerca de su inversión en una cura para la lesión de médula espinal en el pasado Y en el futuro cercano.

La persona que hizo la pregunta describió la respuesta como "irrespetuosa".

Cuando la defensora de la cura se encontró con el Sr. Hansen en la sala del congreso, le agradeció por su "respuesta insultante". Él le contestó bruscamente que fue "una respuesta completamente aceptable para una pregunta completamente inapropiada". Dijo que no era el momento ni el lugar para hacer semejante pregunta en un lugar público e incluso acusó a la activista por la cura de ser negativa en lugar de avanzar y ser constructiva.

Cuando otro activista en el cuarto le recordó (somos más de uno) que más de 700 personas han hecho esta pregunta, el Sr. Hansen dijo incluso más disparates. Preguntó cuánto habíamos recaudado y que cuando recaudáramos nuestro propio dinero, podíamos decidir qué hacer con él.

¿De dónde cree el Sr. Hansen que viene este dinero? ¿Cree que cae del árbol de la lesión de médula espinal?

Porque el dinero viene de nosotros. Porque él pide donaciones de cualquier lugar del mundo. Porque el dinero se le da en el nombre de "un mundo sin parálisis después de la lesión de médula espinal", tenemos el derecho de preguntar y recibir respuesta.

Con esta actitud de ignorar las preguntas de aquellos a quienes se supone que sirve, no es sorprendente que oigamos ahora vaharadas de descontento de aquellos a su alrededor.

Pronto también van a decir lo que ya hemos dicho: el emperador no tiene ropa.

¿Nos olvidamos de esto?

Yo digo que NO.

Asegurémonos de que tus preguntas sean respondidas por escrito como tú lo pediste. Asegurémonos de que se haya dado razón de tu dinero para la cura. Asegurémonos de que la voz de los paralizados se oiga sobre el rugido de las celebraciones de victoria de Rick Hansen.

Asegurémonos de que otras organizaciones entiendan que este tipo de comportamiento no es aceptable.

Juntos, amigos míos.

Ya hemos llegado tan lejos. Asegurémonos de que el dinero que se recaude para la cura se invierta en la cura que queremos.

Saturday, April 28, 2012

Declaración de INterDEPENDENCIA. ¡Firmadla!


Añadid vuestro nombre a nuestra petición en  http://bit.ly/peticionRHF
Para: Rick Hansen
Asunto: Levantarnos y caminar
  1. ¿Cuánto planea gastar en los próximos cinco años para encontrar una cura a las lesiones de médula espinal?
  2. ¿Qué proyectos de investigación (investigación básica y clínica) financiarán las organizaciones de Rick Hansen para sacar a las personas con lesiones crónicas de médula espinal de su silla de ruedas?
  3. ¿Cuál es la capacidad/voluntad de la fundación Rick Hansen/Rick Hansen Institute de financiar una ciencia prometedora para curar las lesiones de médula espinal tanto a nivel nacional como internacional?

Éstas son las preguntas. Ahora queremos respuestas.
**********************

La fundación Rick Hansen (una de las organizaciones sobre lesiones de médula espinal más grandes y mejor financiadas de todo el mundo) acogerá el 15 de mayo la conferencia global de interdependencia sobre investigación de la médula espinal en la ciudad de Vancouver (Canadá).

Éste es un buen momento para gritar el mensaje de una cura alto y claro para que no se pase por alto.

Muchos de vosotros ya habéis enviado correos electrónicos a la fundación Rick Hansen pidiendo respuestas y ya han tenido una repercusión tremenda http://stemcellsandatombombs.blogspot.jp/2012/02/you-yours-and-rick-hansen.html ).

Pero ahora es el momento de pedir más. Hemos reunido un buen número de preguntas para las que necesitamos respuestas y vamos a dar a conocer al mundo que QUEREMOS respuestas sobre los planes de Rick Hansen para curar las lesiones crónicas de médula espinal.

Podéis añadir vuestros nombres a la petición en http://bit.ly/peticionRHF
Pero, más que eso, necesitamos que paséis esto a amigos, familiares, compañeros de trabajo e incluso enemigos y hacer que lo firmen. Podéis descargar un documento PDF o nuestrofolleto y enviárselo a vuestros seguidores o simplemente enviarles el enlace: http://bit.ly/peticionRHF.

Ya hemos hecho muchas cosas con la fundación Rick Hansen y ahora necesitamos un pequeño empujoncito más; el éxito o el fracaso depende de nosotros.
Ésta NO es una campaña CONTRA Rick Hansen.

Ésta es una PETICIÓN a Rick Hansen para aumentar los esfuerzos por una cura.
Ésta es nuestra larga marcha desde la INTERdependencia hacia la INdependencia.
Hoy es cuando decimos a todas las viejas organizaciones sobre parálisis que deben marchar al ritmo de una cura a pesar de lo agradecidos que estemos por su labor en el pasado.
Hoy es cuando nos levantamos.

Ésta no es una petición de los débiles a los fuertes.

Ésta no es una petición que realizamos con la cabeza gacha esperando que alguien nos ayude.
Ésta es una petición realizada por los que están de pie y marchan juntos hacia una cura.


Depende de nosotros, amigos. Así que hagámoslo.
http://bit.ly/peticionRHF


Esta campaña ha finalizado ahora. Gracias por todo su apoyo.

Saturday, March 17, 2012

No se anunciará una cura en este blog


Quiero contaros cómo soy de irracional de vez en cuando, especialmente los días en que el dolor y la parestesia con más intensos.

Entro en mi tablón de anuncios electrónico favorito sobre lesiones de médula espinal para comprobar si se ha encontrado una cura mientras dormía. Teniendo en cuenta que puedo estar desde siete hasta dieciséis horas por detrás de Europa y la costa oeste de Norteamérica, no me parece imposible (o no quiero que me parezca imposible) que se pueda anunciar una cura mientras duermo en Osaka.

Reid si queréis, pero sería realmente bueno, y estoy seguro de que hay muchos que como yo entran en el tablón de anuncios electrónico con la esperanza de ver una cura anunciada. ¿Por qué no? Nos quedamos paralíticos de forma instantánea, así que, ¿por qué no debería haber una cura instantánea?

Pero después de despertarme completamente, frotarme los ojos y entrar en la página solo veo anuncios de otro trabajo de investigación. No me malinterpretéis, los trabajos de investigación son buenos, pero seré claro: SOLO leer trabajos de investigación no nos pondrá a caminar a nosotros, los que no somos científicos.

Entender la ciencia, si se puede, es importante para aquellos que estén dispuestos. Entender la ciencia incluso ayudará a llevar la cura hacia delante, pero convertir a millones de paralíticos en científicos amateur no es la respuesta al problema, porque el problema no es la ciencia.

Si leéis mi blog con frecuencia veréis que nunca he dudado de que la ciencia resuelva el enigma de regenerar una médula espinal dañada; la única preocupación que he tenido es que la ciencia no llegará a nosotros, sino que se parará cuando haga que chimpancés caminen para espectáculos de circo.

Hay muchas barreras a la ciencia:

  • Fondos para investigación y ensayos.
  • Falta de disposición por parte de los gobiernos para hacer de la parálisis una prioridad.
  • Agencias reguladoras que ponen tantos aros en nuestro camino que llevar una nueva terapia a los ensayos es casi imposible.
  • Fundaciones que recogen fondos para la cura pero los gastan en construir rampas.
  • Propaganda que casi hace que parezca que lo estamos pasando bien en nuestras sillas y que no hay por qué darse prisa.

... y muchas más.

Creo que son estas barreras con las que podemos acabar en la comunidad de personas con parálisis. No hay que sentarse y esperar a que nos curen. No hay que sentarse y esperar a que las agencias reguladoras den la luz verde. No hay que sentarse y esperar a que la prometedora investigación se desvanezca en los laboratorios por la falta de fondos.

Una pregunta frecuente en el tablón de anuncios electrónico que leo es CUÁNDO (y luego se debatirá sin cesar). Me jugaré el cuello y diré que NUNCA, si simplemente nos quedamos sentados esperando y leyendo sobre ciencia.

Me han dicho muchas veces que la comunidad de personas con parálisis no está motivada, pero yo no lo creo. ¿Qué motivación más grande puede haber para nosotros que una cura? También creo que ser activo incluso hará a las personas más positivas en sus vidas diarias porque, en lugar de esperar, en lugar de preguntar cuándo, nosotros haremos que ese “cuándo” suceda. Creo que el problema reside en que las personas no saben cómo hacer una “cura” o sienten que no pueden tener ningún impacto.

Así que me gustaría pediros a todos los involucrados en una cura que digáis a todo el mundo en qué actividades de cura estáis participando. Básicamente quiero oír cómo “curáis”. Decidnos lo que hacéis y por qué lo hacéis. Motivad a los demás a que hagan lo mismo. Aprovechemos vuestras ideas.

Hoy terminaré esta entrada con una pregunta, que no va sobre qué pensáis que se debe hacer, que es importante, pero por ahora quiero comenzar con un punto más básico.

Ahí va mi pregunta: ¿cómo SÍ se “cura”?

Wednesday, January 18, 2012

Un clic para apoyar a Joe Kals y la marcha contra la parálisis


Clic para Enviar un mensaje de apoyo a Joe y a los principales periódicos alrededor del mundo para que sepan lo que está haciendo Joe Kals.

Únete a la página de Facebook "Walking on the moon with Joe Kals".


Mucha gente no conoce a Joe Kals, y yo tampoco lo conocía hasta que leí acerca de su caminata de 1325 km de norte a sur a través de Francia... aunque Joe no puede caminar. Ha sido un parapléjico por treinta años. Está realizando su travesía de 1325 km con aparatos ortopédicos y muletas.

Joe está recaudando fondos y creando conciencia acerca de aquello que muchos científicos ya creen posible, una cura para la parálisis, para que tú, yo y Joe podamos algún día caminar a través de la belleza de Francia sin aparatos ni muletas.

Ahora que te he contado QUÉ está haciendo Joe, déjame decirte lo que no está haciendo.

No está recaudando fondos ni creando conciencia para...
...un mundo más inclusivo para aquellos con LME.
...un mundo sin barreras para que podamos ir en nuestras sillas adonde queramos.

Todas cosas admirables, pero Joe está haciendo esto por UNA sola razón: "Para que los seres humanos puedan vivir la vida sin las consecuencias de la lesión de médula espinal."

Mira nuestro vídeo y envíalo a tus amigos, colegas y familiares para que sepan que la cura de la lesión de médula espinal ES posible.

Haz una donación para Joe visitando su página web en www.joekals.com. La página está en francés pero haz click en "faire un don" en la esquina superior izquierda. Todo el dinero que se recaude se donará a la organización francesa ALARME que está dedicada en un 100% a la cura de la lesión de médula espinal.


Translator – Melissa González

Sunday, January 15, 2012

A veces digo estupideces...pero no sobre una cura

From 05 January 2012 StemCells&AtomBombs: Sometimes I say stupid things...but not about cure



Hoy estoy teniendo uno de esos días muy buenos. Cuando hablo de un día muy bueno no quiero decir que pueda andar ni nada por el estilo. Para mí días buenos son aquellos en los que no padezco gran espasticidad, ni el ardor de la parestesia en la mitad inferior de mi cuerpo ni fuertes dolores que atraviesan mis caderas. Eso es lo que ha ocurrido hoy y ha sido entonces cuando he dicho algo realmente estúpido.

Dije: «Dios, si hicieras que todos los días fueran como éste sería feliz».

Pero, ¿sabéis qué? Era mentira y fue estúpido. Yo lo sé y Dios también lo sabe. Quiero todas las funciones de mi cuerpo de vuelta. La misma cura que muchos científicos creen posible y que estudios con animales muestran que es real.

Afrontémoslo. En cuanto me librara del dolor y la espasticidad, que puede lograrse con algunos medicamentos, querría mi vejiga, intestino y función sexual de vuelta; y tras estar cansado de orinar con normalidad querría caminar. Me gustaría caminar. Eso no es ser egoísta. No se trata de “no estar satisfecho”. Es naturaleza humana querer progresar, especialmente cuando la ciencia afirma que es posible.

Se nos menciona con frecuencia el gran progreso que se ha hecho en el mundo de la parálisis. Las personas con parálisis solían morir bastante pronto. El paralítico sufría constantes infecciones en la vejiga que acababan con su vida. Ahora esas cosas están controladas.

Pero, ¿cuantas personas sin parálisis son felices simplemente por no estar muertos (exceptuando a mi madre que me dice constantemente que esté feliz de estar vivo) o por no tener una infección en la vejiga?

Esos logros no son logros reales si estamos vivos pero básicamente se nos dice «cállate, siéntate y deja de esperar una cura». Sería como decir a las personas sin parálisis que solo se esfuercen por lo que ya tienen y nada más. La sociedad llegaría a su fin si todo el mundo tuviera esa actitud.

Me recuerdan a encuestas (stupidity #1, stupidity #2, the biggest stupidity) de tetrapléjicos y parapléjicos que presentan los opositores a una cura (sí, utilizo la palabra OPOSITORES) cada vez que decimos que queremos caminar.

Según las encuentras la mayoría de los parapléjicos tienen como prioridad recuperar la función sexual, del intestino y de la vejiga, en ese orden, NO caminar. Pero, ¿sabéis qué? Tan pronto como consiguiéramos eso querríamos caminar.

La encuesta afirma que para los tetrapléjicos totales la prioridad está en respirar con tubo, NO en la función de la mano. Pero os prometo que en cuanto puedan respirar por sí mismos no van a conformarse solo con eso. Querrán mover los dedos, orinar cuando lo deseen Y correr un maratón.

Éstos son ejemplos de lo “engreídos” que somos ;)

Si no tienes parálisis y estás leyendo esto, pregúntate a ti mismo: ¿eres feliz solo porque puedes respirar?

Estas encuestas/estos estudios llevados a cabo por fundaciones para los paralíticos, han DERROCHADO el dinero realizándolos y les están diciendo a los científicos y a nosotros que los paralíticos y las personas sin parálisis debemos conformarnos; pero ésa no es la naturaleza humana.

Las personas sin parálisis pueden caminar, así que, ¿por qué se han inventado cosas que nos permiten nadar como un pez o volar como los pájaros?

Las personas que no están ciegas pueden ver, así que ¿por qué se han inventado aparatos que nos permiten ver a millones de kilómetros en el espacio?

¿Sabéis qué?
A menudo se les dijo a los inventores que estaban locos y que sus inventos nunca funcionarían.

Y eso es lo que todas las fundaciones para personas con parálisis que nos dicen que estemos felices de no estar muertos nos lo está diciendo a mí y a ti: que una cura es imposible y que los que trabajan por una cura están locos.

Pero no es verdad y tengo a la ciencia de mi parte en este asunto; no soy solo yo quien lo dice.

Os dejo las palabras del Dr. Wise Young en una charla reciente en Nueva Zelanda.

El doctor Young es director fundador del W M Keck Center for Collaborative Neuroscience, catedrático en Rutgers, la Universidad Estatal de Nueva Jersey y está llevando a cabo estudios clínicos sobre la regeneración de la médula espinal.

«Se puede conseguir no solo antes de que termine una vida, sino en pocos años. Creo que podemos solucionar los problemas de una persona de tal forma que alguien que no la conozca no sepa que esa persona tiene una lesión de médula espinal. ¡Para mí eso es una cura!»