Saturday, March 17, 2012

No se anunciará una cura en este blog


Quiero contaros cómo soy de irracional de vez en cuando, especialmente los días en que el dolor y la parestesia con más intensos.

Entro en mi tablón de anuncios electrónico favorito sobre lesiones de médula espinal para comprobar si se ha encontrado una cura mientras dormía. Teniendo en cuenta que puedo estar desde siete hasta dieciséis horas por detrás de Europa y la costa oeste de Norteamérica, no me parece imposible (o no quiero que me parezca imposible) que se pueda anunciar una cura mientras duermo en Osaka.

Reid si queréis, pero sería realmente bueno, y estoy seguro de que hay muchos que como yo entran en el tablón de anuncios electrónico con la esperanza de ver una cura anunciada. ¿Por qué no? Nos quedamos paralíticos de forma instantánea, así que, ¿por qué no debería haber una cura instantánea?

Pero después de despertarme completamente, frotarme los ojos y entrar en la página solo veo anuncios de otro trabajo de investigación. No me malinterpretéis, los trabajos de investigación son buenos, pero seré claro: SOLO leer trabajos de investigación no nos pondrá a caminar a nosotros, los que no somos científicos.

Entender la ciencia, si se puede, es importante para aquellos que estén dispuestos. Entender la ciencia incluso ayudará a llevar la cura hacia delante, pero convertir a millones de paralíticos en científicos amateur no es la respuesta al problema, porque el problema no es la ciencia.

Si leéis mi blog con frecuencia veréis que nunca he dudado de que la ciencia resuelva el enigma de regenerar una médula espinal dañada; la única preocupación que he tenido es que la ciencia no llegará a nosotros, sino que se parará cuando haga que chimpancés caminen para espectáculos de circo.

Hay muchas barreras a la ciencia:

  • Fondos para investigación y ensayos.
  • Falta de disposición por parte de los gobiernos para hacer de la parálisis una prioridad.
  • Agencias reguladoras que ponen tantos aros en nuestro camino que llevar una nueva terapia a los ensayos es casi imposible.
  • Fundaciones que recogen fondos para la cura pero los gastan en construir rampas.
  • Propaganda que casi hace que parezca que lo estamos pasando bien en nuestras sillas y que no hay por qué darse prisa.

... y muchas más.

Creo que son estas barreras con las que podemos acabar en la comunidad de personas con parálisis. No hay que sentarse y esperar a que nos curen. No hay que sentarse y esperar a que las agencias reguladoras den la luz verde. No hay que sentarse y esperar a que la prometedora investigación se desvanezca en los laboratorios por la falta de fondos.

Una pregunta frecuente en el tablón de anuncios electrónico que leo es CUÁNDO (y luego se debatirá sin cesar). Me jugaré el cuello y diré que NUNCA, si simplemente nos quedamos sentados esperando y leyendo sobre ciencia.

Me han dicho muchas veces que la comunidad de personas con parálisis no está motivada, pero yo no lo creo. ¿Qué motivación más grande puede haber para nosotros que una cura? También creo que ser activo incluso hará a las personas más positivas en sus vidas diarias porque, en lugar de esperar, en lugar de preguntar cuándo, nosotros haremos que ese “cuándo” suceda. Creo que el problema reside en que las personas no saben cómo hacer una “cura” o sienten que no pueden tener ningún impacto.

Así que me gustaría pediros a todos los involucrados en una cura que digáis a todo el mundo en qué actividades de cura estáis participando. Básicamente quiero oír cómo “curáis”. Decidnos lo que hacéis y por qué lo hacéis. Motivad a los demás a que hagan lo mismo. Aprovechemos vuestras ideas.

Hoy terminaré esta entrada con una pregunta, que no va sobre qué pensáis que se debe hacer, que es importante, pero por ahora quiero comenzar con un punto más básico.

Ahí va mi pregunta: ¿cómo SÍ se “cura”?