Friday, June 1, 2012

¿¡¿Rick Hansen "responde"?!?


Foto: Urban Mixer (Raj Taneja)

Gracias a todos los que firmaron nuestra petición a Rick Hansen y a la Fundación Rick Hansen (FRH) acerca de sus planes para curar la lesión crónica de médula espinal.  La cura para la lesión de médula espinal podría quedar fuera de nuestro alcance hasta que la FRH, como una de las organizaciones mundiales más grandes y mejor financiadas, apoye la cura con su financiamiento masivo.

Siendo una persona que vive con parálisis o que apoya a un familiar o amigo paralizado, tienes el derecho de hacer estas preguntas acerca de la cura y de recibir una respuesta. Eres uno de los poderdantes de Rick Hansen.

Como miembro de la comunidad global también tienes el derecho de preguntar, y Rick Hansen lo sabe. Hace veinte años se embarcó en un tour mundial porque comprendió que la lesión de médula espinal y la parálisis afectan a todos, sin importar dónde vivan.

Como canadiense tienes un derecho aún más exclusivo de preguntar y requerir respuestas, en vista de que la FRH viene de tu bolsillo ($117,3 millones desde 1988, que comprenden casi el 45% del financiamiento total de la FRH). Cuando tú, que estás en Canadá, preguntas, el Sr. Hansen debería responderte con un "Sí, señor".

Rick Hansen, por otra parte, piensa que no tienes ni el derecho de preguntar ni el de recibir una respuesta.

Cuando le preguntaron activistas por la cura, desde sus sillas de ruedas, en su reciente conferencia de Interdependencia (correcto, los defensores de la cura estaban listos para asegurarse de que tus preguntas fuesen respondidas) se agachó, se valió de pretextos y nos fue esquivando a lo largo de su camino sin respuestas. Fue como el Mohammad Ali de los sin respuesta. Cuando ya no pudo seguir sin responder, dijo que tus preguntas eran inapropiadas en un foro público.

¿Qué es lo inapropiado de preguntar a una organización que usa el eslogan "un mundo sin parálisis después de la lesión de médula espinal" acerca de sus planes y gastos en una cura para la lesión de médula espinal?

Solo para que no vayas a pensar que estoy inventando todo esto, tuve la fortuna de recibir una grabación de los eventos de un asistente a la conferencia anónimo. Grabó el intercambio entre la activista por la cura y el Sr. Hansen. La grabación y posiblemente incluso secuencias de video estarán disponibles pronto.

Al preguntarle una de las asistentes durante un intercambio público de preguntas y respuestas acerca de sus planes para curar la lesión crónica de médula espinal y del dinero que estaba prometiendo asignar para ello, salió de su esquina con esa gran sonrisa Rick Hansen y un silbato entre los labios. Le pareció que sonó muy astuto, pero a todos a su alrededor, especialmente a aquellos que le conocen personalmente, probablemente les resultó embarazoso cuando evadió por completo las preguntas.

Habló acerca de su visión de un mundo inclusivo. Habló acerca de la cura. Habló acerca del mercado y de la disponibilidad de terapias para introducir al mercado. Incluso tuvo el descaro de hablarnos acerca de recaudar más dinero cuando ni siquiera quiere decirnos adónde va.

Pero nunca respondió la pregunta.

De hecho dijo que la cantidad que invierte en la cura depende completamente de cuánto recauda. 

Estemos claros, la FRH tiene un presupuesto, y mientras pudo habernos susurrado dulces nadas acerca del futuro distante, pudo haber sido claro acerca de su inversión en una cura para la lesión de médula espinal en el pasado Y en el futuro cercano.

La persona que hizo la pregunta describió la respuesta como "irrespetuosa".

Cuando la defensora de la cura se encontró con el Sr. Hansen en la sala del congreso, le agradeció por su "respuesta insultante". Él le contestó bruscamente que fue "una respuesta completamente aceptable para una pregunta completamente inapropiada". Dijo que no era el momento ni el lugar para hacer semejante pregunta en un lugar público e incluso acusó a la activista por la cura de ser negativa en lugar de avanzar y ser constructiva.

Cuando otro activista en el cuarto le recordó (somos más de uno) que más de 700 personas han hecho esta pregunta, el Sr. Hansen dijo incluso más disparates. Preguntó cuánto habíamos recaudado y que cuando recaudáramos nuestro propio dinero, podíamos decidir qué hacer con él.

¿De dónde cree el Sr. Hansen que viene este dinero? ¿Cree que cae del árbol de la lesión de médula espinal?

Porque el dinero viene de nosotros. Porque él pide donaciones de cualquier lugar del mundo. Porque el dinero se le da en el nombre de "un mundo sin parálisis después de la lesión de médula espinal", tenemos el derecho de preguntar y recibir respuesta.

Con esta actitud de ignorar las preguntas de aquellos a quienes se supone que sirve, no es sorprendente que oigamos ahora vaharadas de descontento de aquellos a su alrededor.

Pronto también van a decir lo que ya hemos dicho: el emperador no tiene ropa.

¿Nos olvidamos de esto?

Yo digo que NO.

Asegurémonos de que tus preguntas sean respondidas por escrito como tú lo pediste. Asegurémonos de que se haya dado razón de tu dinero para la cura. Asegurémonos de que la voz de los paralizados se oiga sobre el rugido de las celebraciones de victoria de Rick Hansen.

Asegurémonos de que otras organizaciones entiendan que este tipo de comportamiento no es aceptable.

Juntos, amigos míos.

Ya hemos llegado tan lejos. Asegurémonos de que el dinero que se recaude para la cura se invierta en la cura que queremos.