Wednesday, July 25, 2012

Ley de Roman Reed - Comité de Presupuesto del Senado

¡Necesitamos tu CLIC por la CURA otra vez! La próxima votación será el 3 de agosto.

¿Te pondrás de pie y serás otra voz en pro del Proyecto de Ley 1657 (Ley de Roman Reed) o te sentarás ocioso mientras hay parálisis y sufrimiento?
No nacimos para estar paralizados. Nacimos para marcar la diferencia.
~Roman Reed~

PUEDES ponerte de pie y ser otra voz al enviar con un clic un correo electrónico muy sencillo a los miembros del Comité de Presupuesto del Senado de California al final de esta página.

Tus correos electrónicos ya nos han ayudado a superar tres comités y la Asamblea entera. Nos quedan este comité, luego el Senado entero y finalmente la firma del Gobernador.

Hemos logrado un progreso significativo, pero todavía es demasiado pronto para declararnos victoriosos. 
Solo un breve recordatorio de lo que es el Proyecto de Ley 1657 (Ley de Roman Reed).
El Proyecto de Ley 1657 provee financiamiento anual para la investigación de la lesión de médula espinal y afecciones neurológicas relacionadas, tales como ELA, Alzheimer, Parkinson, atrofia muscular espinal (AMS) y otras, al añadir un recargo de un dólar ($1) a todas las infracciones de tránsito en movimiento.

Hay un claro nexo conectivo entre los accidentes de tránsito y la parálisis. Según la Clínica Mayo, los accidentes automovilísticos causan el 46% de todas las lesiones de médula espinal y el 56% de la parálisis por LME en niños. Es totalmente apropiado multar a aquellos que pueden causar la afección.

De esta manera podremos algún día hacer realidad el sueño de la cura de la parálisis.



Apoyado por el  vicegobernador Gavin Newsom, la Universidad de California, el Instituto de Medicina Regenerativa de California, Bob Klein, Steve Westly, Craig Newmark, Kristi Yamaguchi, Stem Cells Inc., CA Stem Cell Inc., el Dr. Hans Keirstead, el Instituto de Atención Sanitaria de California, la Fundación Christopher & Dana Reeve, el Dr. Irv Weissman, Sherry Lansing, el Dr. Paul Berg, Art Torres, Duane Roth, Stu Gordon, el Dr. Shinya Yamanaka, el Dr. Os Steward, el Dr. Brock Reeve, el Dr. Wise Young, el Dr. Paul Knoepfler, Bay Bio y la Facultad de Política de USC ¡entre muchos otros!

Friday, July 20, 2012

Los baños llevan a dejar la cura por el camino


Un título extraño, lo sé, pero así es como expreso la guerra sobre la parálisis.

Aquí tenéis una imagen de un baño en la estación de tren que hay cerca de mi oficina. ¿Os dais cuenta de lo lejos que están los pasamanos de la izquierda del inodoro? ¿Os dais cuenta de lo alto que está el pasamanos de la derecha? Bueno, quizá no sepáis esto, pero no creo que este baño esté preparado para un parapléjico. Sentarse en la taza sería fácil, pero los pasamanos están tan lejos que no creo que fuera capaz de levantarme y volver a ponerme los pantalones. Aunque no sea una imagen bonita, apuesto a que nunca habéis pensado cómo alguien como yo puede quitarse los pantalones y volver a ponérselos si no puede levantarse. De todas formas, ése es un tema para otra entrada aparte.

Ahora, antes de que mis lectores habituales se pregunten por qué he pasado de hablar de una cura a hablar de inodoros, os diré por qué.

Mientras estaba en el hospital juré que acabaría con problemas como éste. Mis amigos solían decir en broma que me presentaría cada día en la oficina del distrito local con fotos de carreteras rotas o rampas que no son adecuadas para sillas de ruedas amenazando con retener mis impuestos para zonas inaccesibles.

¿Y sabéis lo que hice con respecto a este inodoro y su escasa accesibilidad? Nada.

Ahora pensaréis que me he desanimado, ¿verdad?

Bien, pues no. Simplemente he decidido utilizar mi lucha para algo más importante: una cura para las lesiones de médula espinal.

Antes de dejar el hospital ya había empezado esta entrada y, poco a poco, conocí a otros activistas y decidí que mi energía debía emplearse en la cura.

Así pues, ¿es que no son importantes los baños y las carreteras? Claro que lo son, pero hay muchas otras organizaciones y otros grupos luchando por esto; mi trabajo es luchar por una cura.

Y os preguntaréis: ¿por qué no luchar por las dos cosas?

Pues porque cada vez que veo a organizaciones que intentan mejorar la calidad de vida Y conseguir una cura, sin darse cuenta terminan dedicándose principalmente o solamente a la calidad de vida. Y si no, mirad a la Rick Hansen Foundation.

Es fácil caer en la “trampa de la calidad de vida”, como yo la llamo.

¿Por qué? Porque los resultados son inmediatos. Parece como si consiguieras algo en seguida. Inmediatamente recibes elogios por tu duro trabajo y de inmediato mejoras la calidad de vida de
muchas personas.

No digo que mejorar la calidad de vida no sea importante, solo digo que cuando intentas hacer las dos cosas, la cura se queda por el camino.

Es solo mi opinión, pero es la razón por la que he dejado el tema del inodoro. Sé que después de conseguir que arreglen un baño empezaré a ir por ahí haciendo fotos de hormigón y asfalto roto. ¿Y dónde dejaré mi trabajo sobre la cura? Por el camino, con todas las organizaciones que intentan hacer las dos cosas.

Translator - Irene Corchado Resmella