Friday, September 28, 2012

Al Instituto Rick Hansen: no necesitamos héroes de papel


Después de leer dos anuncios muy descorazonadores del Instituto Rick Hansen (Comité Consultivo de Investigación Traslativa - TRAC, por sus siglas en inglés , y el reporte anual del Instituto Rick Hansen para 2011/12), el principal beneficiario de la Fundación Rick Hansen, decidí escribirle una carta a su Director Ejecutivo, el Sr. Bill Barrable.
El punto de la carta es, muy sencillamente, inviertan o hagan investigación en lesión crónica de médula espinal, o sálganse del juego y dejen de crear falsas esperanzas en la comunidad.

Simplemente dicho, una cura para la lesión de médula espinal crónica no se trata de eslóganes como "un mundo sin parálisis después de la lesión de médula espinal", sino acerca de invertir en la investigación apropiada. Si el IRH no está interesado en invertir en la cura de la lesión crónica de médula espinal, debería simplemente ser claro con la comunidad.

La carta a continuación fue enviada hoy vía correo electrónico y fax, y les informaré a todos ustedes acerca de la respuesta. Sé que todos están ansiosos por hacer oír sus voces, pero por ahora vamos a esperar la respuesta. Como siempre, espero que me demuestren que estoy equivocado. La cura no se trata de mi ego, y me encantaría admitir que estoy equivocado si hay dinero que está utilizándose en curar la lesión crónica de médula espinal. Espero que otros, sin nombrar a nadie, puedan también dejar a un lado el ego.

Queremos una cura, no héroes de papel.

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Dennis Tesolat
Japón, Osaka-shi
stemcells.and.atombombs@gmail.com

8 de septiembre de 2012

Vía fax y correo electrónico

Bill Barrable, Director Ejecutivo
Instituto Rick Hansen
6400 - 818 West 10th Avenue,
Blusson Spinal Cord Centre,
Vancouver, British Columbia,
Canadá
FAX: +1-604-707-2121
Correo electrónico: bbarrable@rickhanseninstitute.org


Estimado Sr. Barrable,

Me llamo Dennis Tesolat y he estado involucrado en preguntas que le ha hecho la comunidad a la Fundación Rick Hansen en referencia a su inversión en una cura biológica para la lesión crónica de médula espinal.

Con grandes esperanzas leí acerca de su nuevo comité TRAC y de sus miembros junto con el reporte anual 2011-2012 del IRH. Creo firmemente que el comité TRAC podría tener un muy buen impacto en las decisiones tomadas por la directiva del IRH. Quedé con dos serias preocupaciones después de leer estos reportes. La primera es que al ver los miembros de este comité, no veo a nadie que haya estado involucrado en investigaciones para tal cura excepto por los Dres. Fehlings y Kwon.

Mi otra preocupación tiene que ver con su reporte anual. Por lo que puedo leer, parece que sus esfuerzos atañen exclusivamente a la prevención de la parálisis como resultado de la lesión de médula espinal, mientras al mismo tiempo se trata de mejorar la calidad de vida de aquellos de nosotros que ya estamos paralizados.

En mi opinión, esto no es aceptable para una organización cuyo eslogan es “un mundo sin parálisis después de la lesión de médula espinal”. Por favor, dígame que estoy equivocado. Por favor, dígame que no vi ciertas cosas importantes en su reporte y que se está contribuyendo a esfuerzos específicos hacia una cura física propiamente dicha para la lesión crónica de médula espinal.

Si no puede señalarme estos esfuerzos, sugeriría que el IRH sea muy claro con la comunidad y le diga a la gente que su meta NO es una cura física para la lesión de médula espinal.

Sin este anuncio, innumerables personas que actualmente viven con parálisis harán donaciones creyendo que ustedes están trabajando en una cura propiamente dicha para ellos. Habrá resentimiento e ira continuos de parte de la comunidad cuando se entere de que ha sido mal informada otra vez.

También creo que los miembros del Parlamento y de las Asambleas Legislativas que votan por fondos para su organización lo hacen bajo la impresión de que el IRH está buscando una cura para la parálisis tanto crónica como aguda. Si su organización no está apoyando activamente esfuerzos hacia la regeneración, también debe ser clara acerca de esto con sus principales fuentes de financiamiento.

Más insidiosamente, las organizaciones alrededor del mundo que les ven como un líder en el campo pueden creer que ustedes están ofreciendo un liderazgo hacia una cura para las lesiones crónicas de médula espinal.  Si no ofrecen esto, habrá efectos muy nocivos en el campo en general. Por eso sugerimos que activamente dejen de promocionar esta área y de ofrecer liderazgo, a menos que estén dispuestos a financiar realmente las investigaciones científicas que llevarán a la regeneración.

Su silencio al respecto de este asunto es dañino tanto para la comunidad como para otras asociaciones de lesión de médula espinal. Espero que, a diferencia de la FRH, ustedes romperán el silencio al respecto de este asunto y responderán clara y honestamente.

Sinceramente,
Dennis Tesolat
CélulasMadre&BombasAtómicas
www.CelulasMadreyBombasAtomicas.blogspot.com