Friday, December 13, 2013

Una cura para la parálisis crónica en Canadá: ¡Te necesitamos A TI!

Creo que hemos logrado mucho desde que comenzamos a escribir  preguntas a la Fundación Rick Hansen acerca de la inversión en una cura crónica y quedarnos sin recibir respuestas. Pienso que finalmente hemos puesto la cura para PACIENTES CRÓNICOS en la agenda.

¿Cuántos de ustedes recuerdan la primera campaña en el 2011? Cien nombres y ni una sola respuesta acerca de inversión en la cura. Recibimos muchas críticas de alguna gente por dudar del compromiso en dólares y ciencia (no palabras) de la FRH con la cura para la lesión crónica de médula espinal, pero al final, mucha de esta buena gente  firmó su nombre en nuestra última campaña pública a mediados de 2012 para casi llegar a los 800 nombres.

Este blog no es una visita al baúl de los recuerdos; es para felicitarte A TI por tu perseverancia porque finalmente parece que los tiempos están cambiando.  

Hemos comenzado a conversar con el Instituto Rick Hansen (este cuerpo es el brazo de investigación traslativa) otra vez y quizás sus anuncios tengan buenas noticias para nosotros, lo que nunca hubiera ocurrido si TÚ no hubieras seguido firmando y demandando un enfoque en la cura de la parálisis, especialmente para aquellos actualmente en sillas de ruedas.

1. El IRH ha establecido un comité propiamente para la CURA. Estará conformado por investigadores (todavía estamos esperando sus nombres) y estará liderizado por Brian Kwon. Me gusta el Dr. Kwon por lo que veo en este video en el que la presentadora nos cuenta cómo Brian Kwon la convenció de que los modelos de lesión crónica espinal tienen que usarse en la investigación. Crónicos, esos somos todos nosotros que estamos en sillas de ruedas ahora. Esta es la primera vez que hemos visto un comité transparente establecido dentro del IRH para claramente trabajar en la cura.
El comité de la cura ya se reunió una vez y esperamos ver qué hicieron en su reunión.
También hemos solicitado una oportunidad de hablar con el Dr. Kwon y esperamos que tengamos buenas noticias para compartir con ustedes en el futuro.

2. También se establecerá una Junta Asesora del Consumidor. El consumidor, esos somos nosotros, la gente en sillas de ruedas. Toda la Junta no va a estar enfocada en la cura, pero tenemos que asegurarnos de que los activistas por la cura estén involucrados. Tenemos que asegurarnos de que cuando saquen encuestas que digan que no estamos interesados en una cura, les podamos demostrar lo contrario.

Ya hemos hablado con la gente que estará involucrada en la Junta Asesora del Consumidor y estamos esperando más información, especialmente acerca de si podemos asegurarnos de que los activistas por una cura crónica estén en este comité.

Así que en lugar de simplemente esperar que el IRH nos cure, vamos a estar allí, positivos y proactivos, siguiendo el patrón que nos has traído éxitos, y sin perder el tiempo debatiendo con aquellos que piensan que todavía no hemos hecho ningún progreso.


Así que salta adentro con ambos pies. Igual que en nuestras campañas pasadas, solo TÚ puedes hacer que esto tenga éxito. 

Thursday, September 12, 2013

El gobernador de California decidirá la suerte de la ley de investigación de la parálisis

Ya casi lo logramos.

Para aquellos de ustedes que han seguido nuestras campañas para restablecer el financiamiento de la ley Roman Reed para la investigación de la cura de la parálisis en California durante los dos últimos años, estamos ahora en un momento crucial.


Ayer el proyecto de ley pasó la última etapa del proceso legislativo al aprobarse en el Senado entero de California 39 a 0. Esto significa que ahora el proyecto de ley pasa a la mansión del gobernador, donde deberá firmarla para que se convierta en ley.  

Sabíamos que este día llegaría, así que trabajamos duro durante los últimos meses pidiéndole a la gente que firmara nuestra tarjeta “CureLaParálisis”, la cual envié a California anoche. Aproximadamente 500 personas firmaron alrededor de todo el mundo y esperamos que cuando el Gobernador Brown se prepare a firmar haya leído primero las súplicas de la gente por una cura de la parálisis.


Con los dedos cruzados.


Para una historia más completa de la ley Roman Reed, por favor vea el artículo de Don Reed en StemCellBattles.

Translator: Melissa González

Monday, August 12, 2013

Únete a otras 400 personas para decirle al Gobernador Jerry Brown que no está solo al firmar para que la Ley de Roman para la cura de la parálisis se convierta en ley

El año pasado Roman Reed y sus partidarios lograron aprobar una ley para el financiamiento de la cura de la parálisis en dos comités de la Asamblea, la Asamblea completa, dos comités del Senado y finalmente el Senado entero. Hubiera agregado $1 a las multas de tráfico para volver a financiar este importante programa. Al final, el Gobernador Jerry Brown vetó el proyecto de ley diciendo que el financiamiento debería provenir del fondo general.  

Roman Reed y su equipo tomaron en serio el consejo y este año presentaron el Proyecto de Ley 714 para un millón en financiamiento de la cura de la parálisis que proveerá del fondo general.


Ahora han pasado los Comités de Salud y de Asignaciones de la Asamblea, la Asamblea complete 69 a 3, y más recientemente el Comité de Salud del Senado nueve a cero.


Mientras Roman trata de asegurarse de que el proyecto de ley pase en el Comité de Asignaciones del Senado y en el Senado completo, estamos haciendo la tarjeta gigante “CureLaParálisis” para el Gobernador para decirle que le apoyaremos cuando convierta el proyecto en ley.  

Más de 400 ya han firmado nuestra tarjeta y se han alzado en solidaridad con la cura de la parálisis. Todavía tenemos tiempo antes de que este proyecto de ley llegue al escritorio del Gobernador y esperamos que trabajes hombro con hombro con nosotros.


Firma la tarjeta y envíale tus comentarios al Gobernador Jerry Brown. 

Thursday, August 8, 2013

Grupo Hansen: han aprendido a prometer

pero...¿cumplirán lo prometido?


Tengo que admitir que quedé bastante impresionado con un anuncio reciente del Rick Hansen Institute. Sus nuevos planes con indicaciones estratégicas para cinco años parece el motivo justo por el que los activistas por una cura a las lesiones de médula espinal se han estado manifestando.

Por ahora dejaré mi opinión como un “parece”, pero seguro que han aprendido a prometer cosas. Anteriormente la Rick Hansen Fundation and Institute ha dejado caer la palabra “cura” aquí y allá, pero parece que nunca ha tenido ningún tipo de plan para curar las lesiones de médula espinal. ¡Parece que esto pueda haber cambiado!

No solo parecen comprometidos con una cura a las lesiones de médula espinal, sino que también parecen tener un plan que implica gastos para la cura (junto con los cuidados). Ahora hablan sobre regeneración e incluso mencionan la palabra “crónica” en relación a una lesión de médula espinal. “Crónico” significa aquellos de nosotros que vivimos con los horrores de la parálisis y ellos AHORA hablan de NOSOTROS.

No será 100 % cierto, pero no creo que su antigua web hablara nunca sobre un compromiso para curar las lesiones de médula espinal. Incluso han establecido un comité encabezado por el doctor Brian Kwon para tratar la cura.

Otra expresión de moda es “implicación del consumidor”. ¿Significaría esto que el Rick Hansen Institute ahora quiere nuestras aportaciones?

Hemos estado dos años haciendo preguntas sobre la cura al Rick Hansen Foundation and Institute y ahora parece que ellos están preparados para responder.

Sé que habrá muchos cínicos sobre el grupo Rick Hansen y una cura, pero prefiero abandonar mi cinismo e involucrarme en este nuevo camino con preguntas. Podéis ver algunas de las preguntas que haré en las próximas charlas.

Veamos qué es lo que una de las organizaciones científicas líderes del mundo pone sobre la mesa antes de criticar. Uno de mis camaradas de la “cura” comentó que están haciendo todo esto simplemente para alegrarnos. Mi respuesta a esto es que estoy encantado de que finalmente tengan en cuenta nuestras opiniones, intentando “alegrarnos” y poniendo la cura como plato fuerte en sus esfuerzos.


Por favor, echad un vistazo al anuncio reciente y nuestras preguntas. Si tenéis cualquier otra pregunta que queráis hacer avisadme.

Translator: Irene Corchado Resmella

Wednesday, June 26, 2013

Firma nuestra tarjeta “CuraLaParálisis” y dile la verdad acerca de la lesión de médula espinal al Gobernador Jerry Brown

Nuestra campaña más reciente para entregarle una tarjeta “CuraLaParálisis” al Gobernador Jerry Brown ha recibido mucha atención por parte de aquellos que viven con parálisis.

El Proyecto de Ley 714 (Ley de Roman) está pidiendo un millón de dólares al año para la investigación  de la cura de la parálisis en California y ya ha superado la Asamblea y está ahora en el Senado donde esperamos que se apruebe. El próximo paso será la oficina del Gobernador  donde firmará o vetará el proyecto de ley. El año pasado, lo vetó.


Este año queremos que firme nuestra tarjeta gigante “CureLaParálisis” para el Gobernador y deje sus comentarios diciéndole por qué quiere que se cure la parálisis. Siéntase en libertad de compartir con él no solo sus esperanzas y sueños con la cura de la parálisis, pero también los horrores reales de la parálisis.


Hoy le dejo con unos cuantos comentarios que ya han hecho algunos y le urjo a que comparta su deseo ferviente por una cura. Por favor, firme abajo para agregar su nombre a nuestra tarjeta “CureLaParálisis”.
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Espero que tenga tiempo de leer mi mensaje. Aprobar el proyecto de ley para ayudar al progreso hacia una cura me daría esperanzas, que es lo único que me da fuerzas.
Me llamo Wes y como víctima de la lesión de médula espinal quería decirle cuánto cambiaría mi vida tener algún tipo de tratamiento para mejorarla. El hecho de que no puedo caminar no es uno de mis problemas inmediatos. Al no usar mis piernas mis músculos se van desgastando. Incluso con fisioterapia y estimulación eléctrica obtengo mínimos resultados. Con la atrofia muscular viene el debilitamiento de las articulaciones de la cadera, las rodillas y los tobillos. Soy propenso a las dislocaciones puesto que la articulación de mi cadera izquierda ya se está debilitando. Sería desgarrador que me tuvieran que reemplazar la cadera a los 22 años de edad. Mis pies están de un morado que da miedo porque los músculos no se contraen para bombear la sangre hacia arriba. Eso me hace propenso a un coágulo sanguíneo que podría terminar mi vida. Como mencioné antes, solo tengo 22. Problemas continuos en la vejiga y los intestinos hacen que acabe frecuentemente en la sala de emergencias. Infecciones constantes del tracto urinario pueden llegar a los riñones dejándome con diálisis por el resto de mi vida. El temor a no llegar al baño a tiempo en público me obliga a quedarme en casa y no socializar. Es realmente embarazoso defecar en público, además de ser difícil de limpiar.
Con esta lesión tampoco puedo desempeñarme en el sexo como lo hacía antes sin pastillas. Es desgarrador para mí no poder darle a mi novia todo el afecto que quisiera. Otro problema que puede ser el peor es el dolor neuropático que en mi caso no es tan terrible. Pero a veces realmente afecta mi calidad de vida. El hormigueo con dolor eléctrico también puede trastornarte la cabeza. Me agota y me mantiene enfocado solo en el dolor. Solo es periódico y espero que no esté ahí para siempre pero he oído que otra gente la pasa peor. El dolor neuronal crónico hace que cuestionen su propósito entre tanto sufrimiento. Espero que haya explicado todo bien e incluso es peor para los cuadripléjicos que para los parapléjicos (como yo), dejaré que ellos también se lo digan.  Por favor, luche para que nos volvamos a parar y tengamos la vida larga y feliz que todos merecemos.
Wes, Burbank, Illinois, EUA

¿No es hora de que se haga algo con respecto a la parálisis? ¡¡¡La gente ha sufrido suficiente!!!
Rayilyn Brown, Arizona, Surprise, EUA

Estimado Gobernador Brown,
Vetar este proyecto de ley es vetar las esperanzas y oraciones de mucha gente que busca una cura para las lesiones de médula espinal. Por favor, no vuelva a vetar el proyecto de ley.
Jerry Ochs, Kobe, Japón

La cura es libertad, está en su poder convertirse en nuestro héroe y liberarnos. Gracias.
Natacha Morens, Annacy, Francia

La lesión de médula espinal es un problema social, y cada día una persona más adquiere una lesión espinal y queda atrapada en una vida que no es vida. Es el momento de tener una “CURA”.
Marcello Urgiles, Ecuador

Translator: Melissa González

Friday, June 14, 2013

Para el gobernador Jerry Brown. ¡Por favor!

Muchos de ustedes han estado siguiendo nuestra campaña para aprobar la Ley de Roman (Proyecto de Ley 714) en California para que se inviertan $2 millones anuales en una cura para la lesión de médula espinal y otras formas de parálisis, y todos les agradecemos por sus continuos correos electrónicos y faxes.  

El camino de proyecto de ley a ley en Estados Unidos y en la mayoría de países tiene muchas etapas, y necesitamos su apoyo AHORA para ayudar en la importante etapa final cuando el Gobernador decida si va a firmar o vetar este proyecto de ley. 

Actualmente, la Ley de Roman ha superado dos comités de la Asamblea de California y la Asamblea completa sin voto alguno en contra, pero no hay cabida a la complacencia. Después de esto nos esperan otros dos comités del Senado y luego el Senado entero.  

El año pasado, con su apoyo, superamos todos estos obstáculos para que al final el Gobernador Jerry Brown vetara el proyecto de ley.

Así que esta vez quiero que comencemos a prepararnos para el escritorio del Gobernador lo antes posible.

Cuando este proyecto de ley se apruebe en todos esos comités quiero enviarle al Gobernador Jerry Brown una tarjeta gigante con sus comentarios pidiéndole que firme el proyecto de ley y les dé esperanzas a los sobrevivientes con parálisis en California y en todo el mundo.

¿Qué puede hacer usted?

Puede agregar su nombre y otros detalles a nuestro “Firme para que el Proyecto de Ley 714 sea ley para avanzar en la guerra contra la parálisis” o agregar sus propios comentarios.

Y no olvide animar a sus amigos a que hagan lo mismo. Recuerde, no queremos entregar una carta con un montón de espacio en blanco.

Translator: Melissa González

Saturday, May 11, 2013

Todavía hay tiempo para apoyar la cura en California

Por favor, envíe un fax o correo electrónico


Más de 300 personas han enviado correos electrónicos y faxes para apoyar la Ley de Roman (Proyecto de Ley 714) para que se inviertan 2 millones anualmente en una cura para la lesión de médula espinal y otras formas de parálisis.

El proyecto de ley ya se aprobó en un comité y ahora encara al poderoso Comité de Asignaciones de la Asamblea. Creíamos que iban a votar el 1° de mayo, pero se ha pospuesto hasta el 24 de mayo. Esto te da la oportunidad de enviarle tu fax (gratis y en línea) o tu correo electrónico a este comité y levantarte en favor de la cura para que algún día todos puedan hacerlo. 

Translator: Melissa González

Esta campaña se ha cerrado. Gracias por todo el apoyo.


Sunday, April 28, 2013

¡Participad para que en California se apruebe la financiación para una cura de 2 millones de dólares! Enviad un E-MAIL


¡Ya lo habéis hecho una vez y ahora queremos que lo hagáis de nuevo!

Gracias a vuestros faxes y correos electrónicos el comité de Sanidad de la Cámara de Representantes de California ha aprobado dos millones de dólares de financiación anual para una cura a la parálisis.

Ahora necesitamos vuestras fuerzas para que también la apruebe el poderoso Comité de Asignaciones, que se reunirá el 1 de mayo a las 09:00 horas.

De nuevo depende de vosotros. ¡Enviad vuestro correo electrónico ahora para apoyar la “Ley de Roman” en California para garantizar 2.000.000 $ anuales para una cura!

El Proyecto de Ley 714 Wieckowski (D) financiará directamente  al Fondo de Subvención y Laboratorio Central de Investigación en Lesión de Médula Espinal Roman Reed. Además proveerá una cuenta de financiamiento de investigación y un laboratorio a la Universidad de California para financiar e implementar ciencia pionera para avanzar en el campo de la investigación de la lesión de médula espinal. El Proyecto de Ley 714 también proveerá financiamiento a TODOS los mejores científicos de investigación de lesión de médula espinal en universidades, industrias e institutos educativos de California.

Os volveremos a convocar de nuevo para los numerosos comités a los que esto debe llegar y vuestras voces en CADA etapa serán el factor determinante.

Translator:  Irene Corchado Resmella

La campaña se ha cerrado. Gracias por su apoyo.

Wednesday, March 20, 2013

Nuevo CélulasMadre&BombasAtómicas


Me llamo Dennis Tesolat y en 2009 sufrí una lesión de médula espinal debido a una hemorragia en la médula y me quedé parapléjico.

Me gustaría presentaros el nuevo diseño de mi blog. Ahora podéis ver todas las versiones en los distintos idiomas en www.StemCellsandAtomBombs.org.

Comencé el blog poco después de mi lesión con un único propósito en mente: aumentar la concienciación sobre una cura a la parálisis. Estuve en el hospital más de un año y tuve mucho tiempo para estudiar muchas cosas. Una de ellas fue el poder de las células madre y otras prometedoras terapias para regenerar la médula espinal. Otra fue la bomba atómica. Me di cuenta de que incluso los desafíos científicos más desconcertantes se podrían superar con un liderazgo fuerte y una fecha límite letal.

Si se pudiera llevar a cabo por algo tan maligno como la bomba atómica, también se podría llevar a cabo para curar la parálisis. Tanto yo como millones de personas en el mundo que viven con parálisis nos enfrentamos a la misma fecha límite letal.

Este blog me ha puesto en contacto con muchos grandes activistas de la cura en todo el mundo y gracias al trabajo realizado con estas personas el objetivo del blog ha cambiado de simplemente aumentar la concienciación a hacer campaña de forma activa para lograr una cura.

Vosotros también podéis convertiros en activistas de una cura siguiendo el blog, participando en las campañas y también animando a vuestros familiares y amigos a participar convirtiéndose en Capitanes de Cura.

No creo en una cura porque esté en silla de ruedas. Creo en una cura porque los científicos dicen que es posible y los estudios realizados en animales muestran resultados evidentes. No creo que una cura a la parálisis sea un problema científico, sino más bien uno de naturaleza política y económica y, por lo tanto, nuestros actos pueden tener un profundo impacto.

Aseguraos de alzar vuestras voces por una cura. ¡No una cura en un futuro lejano, sino una cura AHORA!

Formas en las que poder ayudar de forma inmediata:
  • Inscribirse para ser un Capitán de Cura y difundir el mensaje de la cura a través de las redes sociales.
  • Hacer clic en “Me Gusta” en Facebook
  • Suscribirse o seguir el blog utilizando el menú de la izquierda

Son pequeñas cosas pero, en conjunto, contribuirán a encontrar una cura a la parálisis.

Translator: Irene Corchado Resmella

¡Reclutamos capitanes de cura!


Antes que nada quiero daros las gracias por firmar nuestras peticiones para una cura a la parálisis. Vuestras voces ya han tenido un gran impacto y ahora quiero un mayor compromiso por vuestra parte para una cura a la parálisis en tan solo treinta segundos.

No voy a pediros dinero. Voy a pediros un compromiso mucho más sencillo, pero más eficaz.

Quiero que os convirtáis en CAPITANES DE CURA, porque no va a aparecer una cura por sí sola.

Hoy quiero que os convirtáis en líderes a la hora de conseguir vuestra propia red social para apoyar nuestras campañas para una cura.

Con frecuencia se oyen mitos sobre cómo Facebook y Twitter dieron lugar a la Primavera Árabe, pero no es cierto.

Facebook no dio lugar a una revolución, sino gente entregada que ansiaba libertad y utilizaba Facebook.

Twitter no hizo que la gente saliera a las calles, sino aquellos que creían en el poder del pueblo y utilizaban Twitter.

Sé que hay mucho bombo publicitario sobre el impacto de las redes sociales hoy en día, pero se trata de cómo utilizar las redes sociales.

Hemos tenido mucho éxito utilizando la campaña en nuestro blog y quiero que sigamos ganando.

¡Cualquier pequeña victoria permite que más gente exija una cura AHORA!

Así que hoy quiero que os alistéis en la Guerra de Liberación de la Parálisis como Capitanes de Cura.

Os preguntaréis qué es un Capitán de Cura. Un Capitán de Cura participa de forma individual en campañas de cura pero, lo que es aún más importante, hace que otros participen. Es como cuidar de vuestra propia sección o empresa y liderarla para apoyar una cura a la parálisis.

Os doy algunas ideas:

Crear un grupo propio de seguidores que apoyen una cura a la parálisis y asegurarse de que reciban correos electrónicos sobre nuestras campañas directamente de VOSOTROS, personas que conocen y en las que confían.

Mantener actualizadas vuestras páginas de Facebook, Twitter y otras redes sociales sobre nuestras campañas de cura.

Organizar material en otras lenguas.

Crear un ambiente general positivo entre vuestros “seguidores” para que crean que ellos PUEDEN CURAR la parálisis.

Cualquier otra forma que se os ocurra que ayude a difundir.

¿Queréis alistaros? Rellenad el formulario de abajo y contactaré con vosotros en breve.

¿Queréis simplemente más información? Rellenad el formulario y contactaré con vosotros en breve para convenceros para tomar las armas.
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Tuesday, March 12, 2013

¡Roman Reed nunca se rinde en su búsqueda de la cura de la parálisis!

Pongámonos de pie para que algún día todos puedan.

La Fundación Roman Reed ha estado trabajando arduamente y tiene una excelente noticia. Se han introducido DOS proyectos de ley en la Asamblea de California para hacer que el financiamiento y el apoyo a la cura de la parálisis sean una ley en California. Los Proyectos de Ley 714 y 666 de la Asamblea de California han sido creados por el miembro de la Asamblea Bob Wieckowski (demócrata).

El Proyecto de Ley 714 Wieckowski (D) financiará directamente  al Fondo de Subvención y Laboratorio Central de Investigación en Lesión de Médula Espinal Roman Reed. Además proveerá una cuenta de financiamiento de investigación y un laboratorio a la Universidad de California para financiar e implementar ciencia pionera para avanzar en el campo de la investigación de la lesión de médula espinal. El Proyecto de Ley 714 también proveerá financiamiento a TODOS los mejores científicos de investigación de lesión de médula espinal en universidades, industrias e institutos educativos de California.

El Proyecto de Ley 666 Wieckowski (D) reducirá las multas por violar la luz roja, aumentando así el cumplimiento en la cantidad de gente que paga la multa. Una porción de la multa se asignará al programa Roman Reed de UC Irvine y otra a las ciudades para ayudarles a cubrir los costos de multas en litigio. Este mecanismo de financiamiento se usará para ayudar a la investigación a tratar y aliviar el sufrimiento de más de 5,6 millones de estadounidenses con cualquier tipo de parálisis, incluyendo 1,275 millones de estadounidenses paralizados a causa de la lesión de médula espinal, ¡e incalculables millones en todo el mundo sufren de parálisis, y todos necesitamos una cura!
Si se sancionan, estos proyectos de ley crearán trabajos, permitirán descubrimientos médicos y producirán nuevos ingresos para el Estado. Varios representantes gubernamentales superiores, destacados científicos y numerosos individuos y organizaciones que actualmente luchan para curar la parálisis respaldan estos proyectos de ley, comúnmente llamados "La Ley de Roman".

Necesitaremos que envíen correos electrónicos apoyando esta ley, y estaremos en contacto muy pronto.

Pongámonos de pie para que algún día todos puedan.



Translator: Melissa González

Tuesday, February 26, 2013

Los sueños, esperanzas y aspiraciones para 2013


He visto ya parte de 2009, todo 2010, 2011 y todo 2012 como parapléjico. La parálisis me ha costado tres operaciones y he pasado casi año y medio en el hospital.

Todo lo que me ha ocurrido luego lo interpreto como enfermedades raras, comenzando por mi “lesión” inicial: un hematoma subdural en la médula espinal muy, muy raro, probablemente ocasionado por una también rara malformación arteriovenosa. A continuación me operaron de un quiste aracnoideo que se formó en el lugar de la lesión inicial, seguido de siringomielia, que es como un tubo lleno de fluido en la médula espinal que va hacia arriba, dañando mi nivel de lesión. Para mí esto se tradujo en la pérdida de sensibilidad en la espalda y dolor en la parte superior de mi brazo derecho. Siringomielia, también rara. He sufrido tantas cosas raras que algunas veces bromeo conmigo mismo diciendo que debería empezar a comprar billetes de lotería.

Pensaréis que a este punto del asunto empezaría a perder la esperanza en caminar de nuevo (ir al baño con normalidad y hacer el amor, no nos olvidemos de estas cosas importantes) como antes, pero no.

Y os diré que mi esperanza no se basa solamente en querer o en una ilusión, sino en los hechos científicos reales de que algún día regresaremos de la parálisis.
Resulta imposible nombrar TODAS las grandes investigaciones que hay en marcha y porque sé que muchos de vosotros sentís aversión por leer largos artículos científicos, quiero presentaros una esperanza que podáis ver.

En las entradas de blog de septiembre y octubre os presenté la conferencia Working2 Walk que tuvo lugar en California, que presentó algunas investigaciones nuevos increíbles sobre la cura de la parálisis y esta información no solo estuvo disponible para los participantes, sino que también está disponible para todos nosotros en la páginade vimeo Unite 2 Fight Paralysis.

Os animo a todos a que veáis estos vídeos y aprendáis que hay una esperanza real para nosotros.

Y, como siempre, os animo a que no solo os sentéis y esperéis a que nos caiga una cura del cielo, sino a que trabajéis para conseguirlo. Si no sabéis qué hacer, un buen punto de partida es leer Capitanesde Cura y Cure Warriors, organizados por U2FP. Estos programan te ayudan a participar en una cura a la parálisis.

También tenemos algún trabajo para enero de 2013. En primer lugar nos reuniremos con un equipo líder del Instituto Rick Hansen/ Fundación Rick Hansen para hablar sobre su visión de una cura a la parálisis. Muchos de vosotros habéis apoyado nuestras medidas dirigidas a la Fundación en el pasado y fueron vuestros e-mails de apoyo los que al final les hicieron aceptar reunirse con activistas de la cura de todo el mundo para escuchar nuestras ideas sobre cómo pueden impulsar una cura a las lesiones crónicas de médula espinal.

Asimismo, el 15 de enero un compañero mío del Reino Unido y yo hablaremos con el director ejecutivo de la Fundación Christopher y Dana Reeve para tratar nuestra preocupación de que están dedicando demasiado tiempo en «celebrar» la parálisis y no están publicando suficiente información sobre «curar» la parálisis.

Estas dos reuniones se han organizado porque todos vosotros seguís transmitiendo esperando y apoyando nuestros actos.

Os dejo un mensaje final para este año de un hombre que es mi héroe: Tommy Douglas, quien lideró el primer gobierno socialista de toda Norteamérica cuando era el Primer Ministro de Saskatchewan y es el padre de la sanidad pública en Canadá.

«No debemos nunca, nunca tener miedo o avergonzarnos de nuestros sueños... Donde la gente no tiene sueños ni esperanzas ni aspiraciones la vida es aburrida y se convierte en una tierra salvaje sin sentido».

Saturday, February 23, 2013

Envíe un correo electrónico para designar $4 millones cada año a la cura de la parálisis


Envíe un correo electrónico usando el formulario a continuación a los legisladores  del Senado de Minnesota.
La petición es para apoyar la introducción de legislación en la Sesión Legislativa de Minnesota de 2013: El Fondo de Investigación de la Lesión de Médula Espinal y la Lesión Traumática Cerebral Jablonski/Rodreick, liderizado por Get Up, Stand Up for the Cure.

Se está pidiendo una inversión anual de $4 millones en investigación para descubrir una CURA para la parálisis.


El proyecto de ley ya superó un obstáculo, pero necesita su apoyo urgente para avanzar al Senado, ¡así que necesitamos su correo electrónico AHORA!


Por favor, envíe el correo electrónico a continuación en 15 segundos para que los legisladores sepan que usted apoya esta iniciativa.


Le mantendremos informado del avance del Proyecto de Ley y le avisaremos cuando necesitemos su apoyo otra vez para garantizar que esta importantísima legislación llegue a aprobarse.


Esta campaña ha finalizado.

Sunday, February 10, 2013

Fracasan las negociaciones de paz con la Fundación y el Instituto Rick Hansen


En octubre de 2012 recibimos la noticia de que el Instituto Rick Hansen (RHI, por sus siglas en inglés) se reuniría para discutir sus planes y visión para curar la lesión crónica de médula espinal. Tristemente, después de reunirnos individualmente con un representante de la RHF y del Instituto Rick Hansen (RHI) dos veces y de enviar varios correos electrónicos una y otra vez confirmando la agenda y los participantes, nos pidieron otra vez que esperemos por una reunión completa.

Habíamos estado esperando una reunión con el Sr. Bill Barrable, Director Ejecutivo del RHI, e incluso después de que esto se descartó, accedimos de todas maneras a demostrar nuestra buena fe trabajando juntos para curar la lesión crónica de médula espinal. La reunión se difirió desde diciembre hasta fines de enero, y finalmente el 24 de enero recibimos la noticia de que querían que esperáramos todavía más.

Así que después de discutirlo con otros defensores, decidimos que enviaríamos la siguiente carta para cancelar nuestra participación en negociaciones futuras a menos que el Sr. Barrable o el Sr. Rick Hansen estuviesen presentes para agregar cierto grado de seriedad a nuestras discusiones.

Teníamos la esperanza de que la RHF/I estuviese dispuesta a dialogar. El Director Ejecutivo de la Fundación Christopher y Dana Reeve se reunió con nosotros después de la primera petición. ¿Por qué la RHF/I no responde a nuestras preguntas ni incluye a los defensores de la cura en los diálogos?

El silencio mortal de la RHF/I nos deja ahora creyendo que su mensaje acerca de "una vida sin parálisis después de la lesión de médula espinal" NO incluye a aquellos que actualmente viven con los horrores de la lesión de médula espinal. Pronto estará lista una historia completa de nuestra campaña.

Lo que recibimos fue un reporte de trece páginas del RHI que resume sus planes para una cura. Esto lo hicieron en lugar de hablar como lo habían prometido. Teníamos una agenda para la reunión y este documento de trece páginas se suponía que fuese una respuesta a los puntos de la agenda.

Los puntos de la agenda eran:
  1. ¿Cuál es la definición de cura para la lesión crónica de médula espinal de RHF/I, qué se está haciendo actualmente y cómo se relaciona específicamente con una cura para la lesión crónica de médula espinal?
  2. ¿Cuál es la visión de RHF/I para curar la lesión crónica de médula espinal y cómo se está poniendo en práctica concretamente, es decir, cuáles son los planes para colaborar con otras fundaciones y científicos nacional e internacionalmente? ¿Cuáles son los planes para incluir a aquellos que actualmente viven con LME?
  3. En cuanto al plan de cinco años, ¿cuáles proyectos estarán destinados a curar la lesión crónica de médula espinal, y en términos de fondos totales, en la medida en que sea posible, cuál es la división general del financiamiento en términos de cura/atención/calidad de vida y en términos de cura para enfermedad aguda o crónica?

Bueno, recibimos respuestas a algunas de las preguntas, pero principalmente es un documento de trece páginas, con cocina incluida, que trata de probar que 2+2 son 5.

Me gustaría señalar algunas tristes citas del documento que demuestran la total falta de visión y liderazgo de RHF/I en la lucha por la cura. La total falta de urgencia es lo que hace doloroso al documento.

"Porque el RHI nunca se ha enfocado exclusivamente en la LME crónica sino en lesiones en cualquier otra parte de la vida de la gente con LME, no hemos categorizado nuestra inversión en el pasado en proyectos según su grado de utilidad o relevancia para esa población específica, y la mayoría de nuestros proyectos son relevantes para la gente en muchas etapas de su vida después de la lesión."

Lo siento, pero este enunciado demuestra que no tienen ningún plan ni entendimiento en relación a la cura para la lesión crónica de médula espinal.

"El desarrollo y ejecución de la Estrategia de la Cura Internacional delRHI ... busca proveer una ruta a la rehabilitación de funciones después de la LME (como se definió previamente en este documento) y resumirá las actividades, conocimiento, infraestructura, herramientas, colaboraciones y fondos requeridos por el RHI para ejecutar y avanzar su estrategia de cura durante los próximos 25 años."

Tengo que admitir que no es mala idea tener un plan a 25 años, pero el enfoque deberían ser objetivos a más corto plazo. Decir que tienes un plan a 25 años es una excelente manera de seguir posponiendo resultados reales.

Nuestra campaña pública para recaudar fondos para curar la lesión crónica de médula espinal continuará pronto y esperamos que todos puedan apoyarla.

Puedes descargar el documento completo de trece páginas o un resumen de tres páginas realizado por la Capitana de la Cura Ruth Purves.