Creo que hemos logrado mucho desde que
comenzamos a escribir preguntas a la Fundación
Rick Hansen acerca de la inversión en una cura crónica y quedarnos sin recibir
respuestas. Pienso que finalmente hemos puesto la cura para PACIENTES CRÓNICOS
en la agenda.
¿Cuántos de ustedes recuerdan la primera
campaña en el 2011? Cien nombres y ni una sola respuesta acerca de inversión en
la cura. Recibimos muchas críticas de alguna gente por dudar del compromiso en
dólares y ciencia (no palabras) de la FRH con la cura para la lesión crónica de
médula espinal, pero al final, mucha de esta buena gente firmó su nombre en nuestra última campaña
pública a mediados de 2012 para casi llegar a los 800 nombres.
Este blog no es una visita al baúl de
los recuerdos; es para felicitarte A TI por tu perseverancia porque
finalmente parece que los tiempos están cambiando.
Hemos comenzado a conversar con el
Instituto Rick Hansen (este cuerpo es el brazo de investigación traslativa)
otra vez y quizás sus anuncios tengan buenas noticias para nosotros, lo que
nunca hubiera ocurrido si TÚ no hubieras seguido firmando y demandando un
enfoque en la cura de la parálisis, especialmente para aquellos actualmente en
sillas de ruedas.
1. El IRH ha establecido un comité propiamente
para la CURA. Estará conformado por
investigadores (todavía estamos esperando sus nombres) y estará liderizado por
Brian Kwon. Me gusta el Dr. Kwon por lo que veo en este video en el que la
presentadora nos cuenta cómo Brian Kwon la convenció de que los modelos de
lesión crónica espinal tienen que usarse en la investigación. Crónicos, esos
somos todos nosotros que estamos en sillas de ruedas ahora. Esta es la primera
vez que hemos visto un comité transparente establecido dentro del IRH para
claramente trabajar en la cura.
El comité de la cura ya se reunió una
vez y esperamos ver qué hicieron en su reunión.
También hemos solicitado una oportunidad
de hablar con el Dr. Kwon y esperamos que tengamos buenas noticias para
compartir con ustedes en el futuro.
2. También se establecerá una Junta
Asesora del Consumidor. El
consumidor, esos somos nosotros, la gente en sillas de ruedas. Toda la Junta no
va a estar enfocada en la cura, pero tenemos que asegurarnos de que los
activistas por la cura estén involucrados. Tenemos que asegurarnos de que
cuando saquen encuestas que digan que no estamos interesados en una cura, les
podamos demostrar lo contrario.
Ya hemos hablado con la gente que estará
involucrada en la Junta Asesora del Consumidor y estamos esperando más
información, especialmente acerca de si podemos asegurarnos de que los
activistas por una cura crónica estén en este comité.
Así que en lugar de simplemente esperar
que el IRH nos cure, vamos a estar allí, positivos y proactivos, siguiendo el patrón
que nos has traído éxitos, y sin perder el tiempo debatiendo con aquellos que
piensan que todavía no hemos hecho ningún progreso.
Así que salta adentro
con ambos pies. Igual que en nuestras campañas pasadas, solo TÚ puedes hacer
que esto tenga éxito.
