Thursday, January 24, 2013

Envía un correo electrónico para detener la amenaza contra el Instituto de Medicina Regenerativa de California

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¿Qué es el Instituto de Medicina Regenerativa de California (CIRM, por sus siglas en inglés)?
En resumen,  el CIRM financia investigaciones para curar enfermedades con medicina regenerativa.
El trabajo del CIRM es muy importante para nosotros: regenerar la médula espinal significa que podríamos caminar de nuevo.
El CIRM actualmente está financiando tres estudios para la lesión de médula espinal por un total de $6,3 millones.

¿Quién lo opera?
Actualmente, el voto final en financiamiento lo tiene la junta directiva, llamada el Comité de Supervisión de Ciudadanos Independientes (ICOC, por sus siglas en inglés), que es un panel de expertos de 29 miembros. En este grupo de expertos también están incluidos defensores de los pacientes. Los defensores de los pacientes son gente como tú y yo que sufren de lesión de médula espinal (y otras enfermedades) y como nuestras familias que luchan para curarnos.

¿Cuál es la amenaza?
Un estudio muy negativo: "Comité de Evaluación del Instituto de Medicina Regenerativa de California: Política de Ciencias de la Salud; Instituto de Medicina." Aunque no tiene poder en sí mismo, el estudio podría usarse como base para crear nuevas leyes para atacar al programa.

El estudio se opone al Comité de Supervisión de Ciudadanos Independientes en dos aspectos:

1. La preocupación es que porque algunos miembros de la junta trabajan en universidades, pueden usar sus votos para beneficiar a sus organizaciones matrices. Dice: "Se hacen propuestas a sí mismos... en relación a qué debería financiarse. No pueden ejercer una supervisión independiente."

Eso no es cierto.

Los miembros de la junta gobernante NUNCA "se hacen propuestas a sí mismos." La ley evita que lo hagan. No pueden ni siquiera dar su opinión acerca de proyectos que beneficiarían a sus organizaciones matrices.

2. Y más importante aún, se opone a que haya defensores de los pacientes en la junta. "...El comité cree que los conflictos de interés personales provenientes de la aflicción de uno mismo o de un pariente con determinada enfermedad ... puede crear un sesgo entre los miembros de la junta..."'--Sección 3, página 14)

En otras palabras, los defensores de los pacientes están automáticamente parcializados, porque estamos luchando para curar a nuestros seres queridos o a nosotros mismos.

Esta actitud le falta el respeto a los defensores de los pacientes y a los pacientes en todas partes. Implica que estamos tan inmersos en nuestro propio sufrimiento que no se puede confiar en que tomaremos una decisión racional. Esto no es solo insultante, sino que podría hacer imposible cualquier participación en la junta.

Considera esto: aproximadamente 100 millones de estadounidenses (¡uno de cada tres!) sufren de alguna enfermedad o discapacidad crónica. Toda esta gente tiene familia. Eso es básicamente todo el mundo; ¿deberían descalificarnos a todos?

¿Qué recomienda el Comité de Evaluación del Instituto de Medicina Regenerativa de California?
"La junta ... no debería estar involucrada en la gerencia del día a día. Debe delegar las responsabilidades de la gerencia del día a día al presidente..." --Sección 3, página 11

Parece inofensivo a primera vista; pero lo que quieren decir con "gerencia del día a día" es decidir a quién se le da el dinero.  De lo que se trata el programa es de financiar investigación con células madre. Si le niegan esa autoridad a la junta directiva, es como enviarlos a casa.

¿Quién tomaría esas decisiones ahora, en lugar de nuestra junta de 29 miembros y el público?
Dos personas.

"El vicepresidente superior y el presidente ... escogen de una lista final de propuestas (de proyectos de investigación) lo que se enviará al ICOC para una votación de "sí" o "no" por la lista entera.
... el ICOC ... NO debe (énfasis añadido) tener la facultad de evaluar solicitudes individuales...")--Sección 4, página 18

Tratar de evaluar el programa de células madre de California sin pacientes ni defensores de los pacientes es como estudiar los derechos de la mujer, pero solo permitirles hablar a los hombres.

¿Qué puedes hacer al respecto?
Todos sabemos que las voces de los defensores de los pacientes son esenciales para operar un sistema adecuado para curar enfermedades, incluyendo la lesión de médula espinal.
Puedes enviar un correo electrónico oponiéndote a las recomendaciones de este estudio de eliminar el poder de los defensores de los pacientes de la junta directiva.

¡Asegurémonos de que no se silencien nuestras voces!
Esta campaña ha finalizado ya. Gracias a todos por su apoyo.