Tuesday, February 26, 2013

Los sueños, esperanzas y aspiraciones para 2013


He visto ya parte de 2009, todo 2010, 2011 y todo 2012 como parapléjico. La parálisis me ha costado tres operaciones y he pasado casi año y medio en el hospital.

Todo lo que me ha ocurrido luego lo interpreto como enfermedades raras, comenzando por mi “lesión” inicial: un hematoma subdural en la médula espinal muy, muy raro, probablemente ocasionado por una también rara malformación arteriovenosa. A continuación me operaron de un quiste aracnoideo que se formó en el lugar de la lesión inicial, seguido de siringomielia, que es como un tubo lleno de fluido en la médula espinal que va hacia arriba, dañando mi nivel de lesión. Para mí esto se tradujo en la pérdida de sensibilidad en la espalda y dolor en la parte superior de mi brazo derecho. Siringomielia, también rara. He sufrido tantas cosas raras que algunas veces bromeo conmigo mismo diciendo que debería empezar a comprar billetes de lotería.

Pensaréis que a este punto del asunto empezaría a perder la esperanza en caminar de nuevo (ir al baño con normalidad y hacer el amor, no nos olvidemos de estas cosas importantes) como antes, pero no.

Y os diré que mi esperanza no se basa solamente en querer o en una ilusión, sino en los hechos científicos reales de que algún día regresaremos de la parálisis.
Resulta imposible nombrar TODAS las grandes investigaciones que hay en marcha y porque sé que muchos de vosotros sentís aversión por leer largos artículos científicos, quiero presentaros una esperanza que podáis ver.

En las entradas de blog de septiembre y octubre os presenté la conferencia Working2 Walk que tuvo lugar en California, que presentó algunas investigaciones nuevos increíbles sobre la cura de la parálisis y esta información no solo estuvo disponible para los participantes, sino que también está disponible para todos nosotros en la páginade vimeo Unite 2 Fight Paralysis.

Os animo a todos a que veáis estos vídeos y aprendáis que hay una esperanza real para nosotros.

Y, como siempre, os animo a que no solo os sentéis y esperéis a que nos caiga una cura del cielo, sino a que trabajéis para conseguirlo. Si no sabéis qué hacer, un buen punto de partida es leer Capitanesde Cura y Cure Warriors, organizados por U2FP. Estos programan te ayudan a participar en una cura a la parálisis.

También tenemos algún trabajo para enero de 2013. En primer lugar nos reuniremos con un equipo líder del Instituto Rick Hansen/ Fundación Rick Hansen para hablar sobre su visión de una cura a la parálisis. Muchos de vosotros habéis apoyado nuestras medidas dirigidas a la Fundación en el pasado y fueron vuestros e-mails de apoyo los que al final les hicieron aceptar reunirse con activistas de la cura de todo el mundo para escuchar nuestras ideas sobre cómo pueden impulsar una cura a las lesiones crónicas de médula espinal.

Asimismo, el 15 de enero un compañero mío del Reino Unido y yo hablaremos con el director ejecutivo de la Fundación Christopher y Dana Reeve para tratar nuestra preocupación de que están dedicando demasiado tiempo en «celebrar» la parálisis y no están publicando suficiente información sobre «curar» la parálisis.

Estas dos reuniones se han organizado porque todos vosotros seguís transmitiendo esperando y apoyando nuestros actos.

Os dejo un mensaje final para este año de un hombre que es mi héroe: Tommy Douglas, quien lideró el primer gobierno socialista de toda Norteamérica cuando era el Primer Ministro de Saskatchewan y es el padre de la sanidad pública en Canadá.

«No debemos nunca, nunca tener miedo o avergonzarnos de nuestros sueños... Donde la gente no tiene sueños ni esperanzas ni aspiraciones la vida es aburrida y se convierte en una tierra salvaje sin sentido».

Saturday, February 23, 2013

Envíe un correo electrónico para designar $4 millones cada año a la cura de la parálisis


Envíe un correo electrónico usando el formulario a continuación a los legisladores  del Senado de Minnesota.
La petición es para apoyar la introducción de legislación en la Sesión Legislativa de Minnesota de 2013: El Fondo de Investigación de la Lesión de Médula Espinal y la Lesión Traumática Cerebral Jablonski/Rodreick, liderizado por Get Up, Stand Up for the Cure.

Se está pidiendo una inversión anual de $4 millones en investigación para descubrir una CURA para la parálisis.


El proyecto de ley ya superó un obstáculo, pero necesita su apoyo urgente para avanzar al Senado, ¡así que necesitamos su correo electrónico AHORA!


Por favor, envíe el correo electrónico a continuación en 15 segundos para que los legisladores sepan que usted apoya esta iniciativa.


Le mantendremos informado del avance del Proyecto de Ley y le avisaremos cuando necesitemos su apoyo otra vez para garantizar que esta importantísima legislación llegue a aprobarse.


Esta campaña ha finalizado.

Sunday, February 10, 2013

Fracasan las negociaciones de paz con la Fundación y el Instituto Rick Hansen


En octubre de 2012 recibimos la noticia de que el Instituto Rick Hansen (RHI, por sus siglas en inglés) se reuniría para discutir sus planes y visión para curar la lesión crónica de médula espinal. Tristemente, después de reunirnos individualmente con un representante de la RHF y del Instituto Rick Hansen (RHI) dos veces y de enviar varios correos electrónicos una y otra vez confirmando la agenda y los participantes, nos pidieron otra vez que esperemos por una reunión completa.

Habíamos estado esperando una reunión con el Sr. Bill Barrable, Director Ejecutivo del RHI, e incluso después de que esto se descartó, accedimos de todas maneras a demostrar nuestra buena fe trabajando juntos para curar la lesión crónica de médula espinal. La reunión se difirió desde diciembre hasta fines de enero, y finalmente el 24 de enero recibimos la noticia de que querían que esperáramos todavía más.

Así que después de discutirlo con otros defensores, decidimos que enviaríamos la siguiente carta para cancelar nuestra participación en negociaciones futuras a menos que el Sr. Barrable o el Sr. Rick Hansen estuviesen presentes para agregar cierto grado de seriedad a nuestras discusiones.

Teníamos la esperanza de que la RHF/I estuviese dispuesta a dialogar. El Director Ejecutivo de la Fundación Christopher y Dana Reeve se reunió con nosotros después de la primera petición. ¿Por qué la RHF/I no responde a nuestras preguntas ni incluye a los defensores de la cura en los diálogos?

El silencio mortal de la RHF/I nos deja ahora creyendo que su mensaje acerca de "una vida sin parálisis después de la lesión de médula espinal" NO incluye a aquellos que actualmente viven con los horrores de la lesión de médula espinal. Pronto estará lista una historia completa de nuestra campaña.

Lo que recibimos fue un reporte de trece páginas del RHI que resume sus planes para una cura. Esto lo hicieron en lugar de hablar como lo habían prometido. Teníamos una agenda para la reunión y este documento de trece páginas se suponía que fuese una respuesta a los puntos de la agenda.

Los puntos de la agenda eran:
  1. ¿Cuál es la definición de cura para la lesión crónica de médula espinal de RHF/I, qué se está haciendo actualmente y cómo se relaciona específicamente con una cura para la lesión crónica de médula espinal?
  2. ¿Cuál es la visión de RHF/I para curar la lesión crónica de médula espinal y cómo se está poniendo en práctica concretamente, es decir, cuáles son los planes para colaborar con otras fundaciones y científicos nacional e internacionalmente? ¿Cuáles son los planes para incluir a aquellos que actualmente viven con LME?
  3. En cuanto al plan de cinco años, ¿cuáles proyectos estarán destinados a curar la lesión crónica de médula espinal, y en términos de fondos totales, en la medida en que sea posible, cuál es la división general del financiamiento en términos de cura/atención/calidad de vida y en términos de cura para enfermedad aguda o crónica?

Bueno, recibimos respuestas a algunas de las preguntas, pero principalmente es un documento de trece páginas, con cocina incluida, que trata de probar que 2+2 son 5.

Me gustaría señalar algunas tristes citas del documento que demuestran la total falta de visión y liderazgo de RHF/I en la lucha por la cura. La total falta de urgencia es lo que hace doloroso al documento.

"Porque el RHI nunca se ha enfocado exclusivamente en la LME crónica sino en lesiones en cualquier otra parte de la vida de la gente con LME, no hemos categorizado nuestra inversión en el pasado en proyectos según su grado de utilidad o relevancia para esa población específica, y la mayoría de nuestros proyectos son relevantes para la gente en muchas etapas de su vida después de la lesión."

Lo siento, pero este enunciado demuestra que no tienen ningún plan ni entendimiento en relación a la cura para la lesión crónica de médula espinal.

"El desarrollo y ejecución de la Estrategia de la Cura Internacional delRHI ... busca proveer una ruta a la rehabilitación de funciones después de la LME (como se definió previamente en este documento) y resumirá las actividades, conocimiento, infraestructura, herramientas, colaboraciones y fondos requeridos por el RHI para ejecutar y avanzar su estrategia de cura durante los próximos 25 años."

Tengo que admitir que no es mala idea tener un plan a 25 años, pero el enfoque deberían ser objetivos a más corto plazo. Decir que tienes un plan a 25 años es una excelente manera de seguir posponiendo resultados reales.

Nuestra campaña pública para recaudar fondos para curar la lesión crónica de médula espinal continuará pronto y esperamos que todos puedan apoyarla.

Puedes descargar el documento completo de trece páginas o un resumen de tres páginas realizado por la Capitana de la Cura Ruth Purves.