Friday, December 13, 2013

Una cura para la parálisis crónica en Canadá: ¡Te necesitamos A TI!

Creo que hemos logrado mucho desde que comenzamos a escribir  preguntas a la Fundación Rick Hansen acerca de la inversión en una cura crónica y quedarnos sin recibir respuestas. Pienso que finalmente hemos puesto la cura para PACIENTES CRÓNICOS en la agenda.

¿Cuántos de ustedes recuerdan la primera campaña en el 2011? Cien nombres y ni una sola respuesta acerca de inversión en la cura. Recibimos muchas críticas de alguna gente por dudar del compromiso en dólares y ciencia (no palabras) de la FRH con la cura para la lesión crónica de médula espinal, pero al final, mucha de esta buena gente  firmó su nombre en nuestra última campaña pública a mediados de 2012 para casi llegar a los 800 nombres.

Este blog no es una visita al baúl de los recuerdos; es para felicitarte A TI por tu perseverancia porque finalmente parece que los tiempos están cambiando.  

Hemos comenzado a conversar con el Instituto Rick Hansen (este cuerpo es el brazo de investigación traslativa) otra vez y quizás sus anuncios tengan buenas noticias para nosotros, lo que nunca hubiera ocurrido si TÚ no hubieras seguido firmando y demandando un enfoque en la cura de la parálisis, especialmente para aquellos actualmente en sillas de ruedas.

1. El IRH ha establecido un comité propiamente para la CURA. Estará conformado por investigadores (todavía estamos esperando sus nombres) y estará liderizado por Brian Kwon. Me gusta el Dr. Kwon por lo que veo en este video en el que la presentadora nos cuenta cómo Brian Kwon la convenció de que los modelos de lesión crónica espinal tienen que usarse en la investigación. Crónicos, esos somos todos nosotros que estamos en sillas de ruedas ahora. Esta es la primera vez que hemos visto un comité transparente establecido dentro del IRH para claramente trabajar en la cura.
El comité de la cura ya se reunió una vez y esperamos ver qué hicieron en su reunión.
También hemos solicitado una oportunidad de hablar con el Dr. Kwon y esperamos que tengamos buenas noticias para compartir con ustedes en el futuro.

2. También se establecerá una Junta Asesora del Consumidor. El consumidor, esos somos nosotros, la gente en sillas de ruedas. Toda la Junta no va a estar enfocada en la cura, pero tenemos que asegurarnos de que los activistas por la cura estén involucrados. Tenemos que asegurarnos de que cuando saquen encuestas que digan que no estamos interesados en una cura, les podamos demostrar lo contrario.

Ya hemos hablado con la gente que estará involucrada en la Junta Asesora del Consumidor y estamos esperando más información, especialmente acerca de si podemos asegurarnos de que los activistas por una cura crónica estén en este comité.

Así que en lugar de simplemente esperar que el IRH nos cure, vamos a estar allí, positivos y proactivos, siguiendo el patrón que nos has traído éxitos, y sin perder el tiempo debatiendo con aquellos que piensan que todavía no hemos hecho ningún progreso.


Así que salta adentro con ambos pies. Igual que en nuestras campañas pasadas, solo TÚ puedes hacer que esto tenga éxito.