Tuesday, May 27, 2014

¿Prevenir complicaciones secundarias? ¡Curar la parálisis!

El otro día publiqué todos los problemas relacionados con la parálisis que he sufrido personalmente. En ese momento dije que podía ser el chico del póster de las «complicaciones secundarias de la parálisis».

Bien, pues, si lo fuera, el póster sería más o menos así.


Sí, es un póster tonto, pero hay mucha, mucha VERDAD en él.

Translator: Irene Corchado Resmella

Sunday, May 25, 2014

Supongo

Supongo que he regresado.

No es la afirmación más convincente que haya hecho, pero por ahora es lo único a lo que puedo comprometerme. 


He invertido mucha energía en este blog a lo largo de los años, especialmente en las campañas, y me niego a dejar que se desperdicie. 


Comencé este blog cuando estaba en un hospital de rehabilitación después de la segunda operación de un 
quiste aracnoideo en el lugar original de mi lesión. En total estuve en el hospital por un año la primera vez. 

Esto ha continuado desde entonces con una operación para la siringomielia y los subsiguientes tres meses de rehabilitación por los que pasé, y luego con una estadía en el hospital de casi cuatro meses por una úlcera por presión. Así que no quiero rendirme ahora. 

La úlcera por presión que ha empeorado mi dolor neuropático constante es lo que realmente me ha afectado. 

He tenido tantas complicaciones de la parálisis que a veces me siento como el “vivo ejemplo de las complicaciones”. Supongo que esta es una de las principales razones por las que he seguido escribiendo y haciendo campañas por la cura de la parálisis; sé por experiencia propia que una vida feliz en silla de ruedas no es posible para muchos de los que viven con parálisis. 


Está muy bien demostrar todo lo que podemos hacer incluso siendo paralíticos, pero el problema es que cuando le mostramos al mundo que somos iguales a todos los demás, no estamos siendo completamente honestos, y esta gran mentira hace que muchos piensen que una cura no es urgente. Pues sí lo es. 

Enfocarse en las hazañas sobrehumanas de aquellos que viven con parálisis de hecho perjudica la autoestima de aquellos que ni siquiera pueden alcanzar hitos humanos regulares a causa de complicaciones o por la naturaleza o nivel de su lesión. A aquellos de nosotros que no podemos vivir vidas normales y felices nos hacen pensar que el problema somos nosotros y no la parálisis. 


Hace unos cuantos años escribí una entrada en el blog llamada "Chupitosde tequila para investigar la cirrosis" y en esta entrada hay un enlace a un programa de CBC donde la gente está diciendo exactamente lo que yo estoy diciendo aquí. Véanlo y puede que cambie su idea acerca de en quién escogen enfocarse los medios de comunicación. 

Así que si quiero una cura de la parálisis porque sé que una vida despreocupada en la silla no es posible, supongo que tendré que seguir luchando por la cura. 


"Supongo" es todo lo que puedo prometer en este momento, pero si un montón de otros "supongos" se unen, estaremos más cerca de la cura. 


Translator: Melissa González

Wednesday, February 26, 2014

Me han curado la úlcera por presión, pero lo que me hacía falta era una patada en el culo

Como muchos sabréis he estado en el hospital. Tenía una úlcera por presión que no reaccionaba a cuatro meses de tratamiento ambulatorio y me ha tenido en el hospital los últimos tres meses.
Bien, pues tres meses y dos operaciones después parece que voy a estar dando guerra de nuevo la semana que viene. Podría dejarlo aquí y todos me perdonarían por no escribir en el blog o no hacer ningún trabajo relacionado con la cura.
¿Cómo puedes teclear en un ordenador si estás tendido?
A decir verdad es muy sencillo. Pierdes algo de velocidad y precisión, pero no es tan difícil.
Bueno, incluso pudiendo teclear, ¿quién va a trabajar mientras está en la cama de un hospital con un agujero enorme en el trasero?
Pues yo. Aunque no hice trabajo relacionado con la cura ni escribí en mi blog seguí haciendo mi trabajo del sindicato todos los días. Escribí artículos, hice consultas, tuve reuniones estratégicas y llevé a cabo negociaciones. Incluso hice mi trabajo del sindicato en esos días que normalmente habría dedicado al blog o a otras actividades de la cura.
Así que, por mi propia confesión… Me habéis pillado.
Hablando llanamente, me cansé de ser un lisiado y decidí que si me centraba en hacer otras cosas no lo sería. Me quedaría en el hospital hasta que se curase la úlcera por presión y después me saldría de allí victorioso. La úlcera se curó. Fin de la historia.
Decidí que sería como una persona normal que abandona el hospital: ¡curado!
Pues bien. Como la úlcera ya está casi curada el médico ha dejado que me siente en la cama a un ángulo de 90º y la semana que viene podré utilizar la silla de ruedas.
¡UTILIZAR LA SILLA!
Supongo que escuchar la frase me ha empujado de nuevo al “modo de activismo para la cura”.
¿Os parece una locura esto?
A mí me parece una locura ahora, pero no cuando esperaba salir andando de aquí después de que la úlcera por presión curase.
Así que ahora que he vuelto a la realidad podéis esperar mucho más trabajo por mi parte. Y aunque agradezco estos tres meses que me habéis dado para soñar (y no lograr nada), la próxima vez que pase dadme una patada en el culo.
Bueno, en el culo no porque no lo siento y podéis fastidiar la úlcera. Dadme en el brazo y decidme que mueva el culo y trabaje. La cura espera, pero nosotros somos los que tenemos que hacerla realidad.
Iba a hablar de más cosas, pero creo que me aseguraré de que el primer artículo después de mi hibernación no ofenda a nadie. Iba a hablar sobre los que… sedan a las masas y luego… tan tranquilos. Qué más da, lo dejaré para otro día.
Mientras tanto hay muchas cosas que hacer. Echad un vistazo a algunas cosas con las que podéis ayudar y apuntaos.

Uníos a los Capitanes de Cura
Aceptad el desafío del vídeo de 5 $ de UdFP
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Translator: Irene Corchado Resmella

El reto de los "Videos por la cura" por $5

Haz clic aquí ahora para registrarte, ver y donar. Es tan fácil como contar hasta 3.

Muchos de ustedes conocen al grupo Unite2FightParalysis (www.U2FP.org) y la maravillosa conferencia anual que celebra llamada Working2Walk (www.W2W.org).

Hay muchos a los que, como a mí, les encantaría asistir y oír las emocionantes presentaciones de científicos y activistas en la lucha por curar la parálisis. Pero bueno, volar desde Japón, reservar un hotel y todos los costos asociados con salir del país, o incluso con viajar fuera de la ciudad, no se adapta a mi presupuesto.


¿Pero U2FP nos excluye a ti y a mí solo porque no tenemos el tiempo o el dinero? No, se asegura de que la presentación esté disponible para TODOS nosotros gratis en Internet.


Haz clic 
aquí para ver los videos.  
  • Si ya tienes una cuenta, puedes iniciar la sesión. Si no, puedes crear una cuenta o inscribirte a través de Facebook (lo más fácil).
  • La siguiente página te proporcionará tanto el enlace como la clave.
Aunque es gratis verlos, no es gratis para U2FP. He descubierto que hacer videos para que estén disponibles gratis para nosotros les cuesta a ellos alrededor de $5000 para el videógrafo y luego muchas horas de voluntariado para prepararlos para la carga final y la edición. Así que quisiera proponerles un reto simple y barato a todos los videntes de presentaciones en video. Desde ahora, cada vez que vea un video de 2013 (por primera vez) voy a donar cinco dólares, y les pido que hagan lo mismo. Hay un enlace para donar que pueden ver después de inscribirse para ver (inscribirte no te obliga a donar). Pueden apoyar a U2FP y el trabajo que hace para encontrar una cura para la lesión de médula espinal por tan solo $5, y apoyar una cura es mucho mejor que cualquier otra cosa que se pueda comprar por cinco dólares. Por supuesto, si piensan que $5 cada vez es engorroso, por favor, no duden en hacer simplemente una donación única mayor.

¡Espero que acepten el reto!


Haz clic aquí ahora para aceptar el reto. Es tan fácil como contar hasta 3.

Translator: Melissa González