"Una historia de éxito inesperada". ¿De verdad? Me gustaría saber más. PARTE II

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Por si acaso, esta entrada es la Parte II. Si aún no la han leído, la ParteI está aquí.

Demoré un poco en escribir la Parte II porque he estado esperando por cierta información. Todavía no ha llegado toda, pero supongo que trabajaré con la información que tengo ahora.

Como ya han pasado unas cuantas semanas, haré un breve resumen de la Parte I…

• Los ensayos de estimulación epidural para pararse y dar pasos en la Universidad de Louisville, respaldados por la Fundación Christopher & Donna Reeve (CDRF, por sus siglas en inglés), recibieron atención de la prensa cuando la investigadora principal Susan Harkema publicó un artículo con sus resultados.
• Pero más importante aún, ya desde octubre del 2014 (y probablemente antes de eso) el sitio web de la CDRF reportó que "[i]ncluso más sorprendentemente, los cuatro participantes experimentaron mejoras significativas en las funciones autónomas, incluyendo la vejiga, los intestinos y la función sexual, así como la regulación de la temperatura."
• Después de esto, me puse en contacto con algunas personas en el Instituto Nacional de Imágenes e Ingeniería Biomédica (NIH), quienes me explicaron que habían realizado un consorcio en el 2015 compuesto por doctores, investigadores y científicos con “la meta terapéutica de mejorar las funciones autónomas clave (la vejiga, los intestinos y la función sexual) de forma eficaz y segura”.
• Esto me puso a pensar incluso más acerca del regreso de las VIS (funciones vesical, intestinal y sexual) que ya se había reportado, así que me comuniqué con el laboratorio en Louisville para ver si iban a hacer un estudio apropiado de las VIS a partir de ahora. La excelente noticia es que las VIS van a formar parte del estudio en curso.

Primero que nada, quiero admitir que soy un cínico en cuanto al papel de la estimulación epidural en términos de una cura de la parálisis. No pienso que el regreso actual de cierta función motora haría mucho por realmente mejorar la calidad de vida. 

¿Por qué? Bueno, como se reportó, después de muchos años, creo que fue en el 2011, uno de los sujetos puede pararse. No dar pasos, sino pararse. Así que no veo cómo podemos esperar un uso a gran escala cuando se requieren seis años de entrenamiento locomotor para que el resultado final sea solo pararse.

PERO...

"Una historia de éxito inesperada". ¿De Verdad? Me gustaría saber más. PARTE I

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Esta es una historia sobre el regreso de la VIS (función vesical, intestinal, y sexual), pero tendrás que quedarte conmigo un poco para seguir.

Me complació leer las siguientes historias en Newsweek (El hombre paralizado sorprende a los científicos parándose y moviéndose por sí mismo) y Science Daily (Individuo con lesión completa de la médula espinal recupera la función motora voluntaria). Resumen muy breve; el entrenamiento prolongado basado en la actividad con estimulación epidural dio como resultado la capacidad de un hombre con una lesión medular completa para pararse y moverse sin estimulación seis años después de la lesión. El estudio se realizó en la Universidad de Louisville en Kentucky y fue financiado por CDRF (Fundación Christopher y Dana Reeve) y otros a través de su proyecto Big Idea.

Dinero privado frente a dinero público en la carrera por curar la parálisis

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Aquí está mi segundo artículo tras mi regreso y hoy seguramente cree algo de polémica.

¿Habéis tenido oportunidad de leer el último artículo y el artículo relacionado «Chupitos de tequila para investigar la cirrosis»?

• Antes de empezar a crear polémica, me gustaría escribir un descargo de responsabilidad:  Agradezco todos los fondos privados que se han invertido en la cura de la parálisis.
• Agradezco todo el esfuerzo realizado por personas individuales corriendo, rodando en silla de ruedas y pedaleando en bici para recaudar dinero para curar la parálisis.
• Os lo agradezco, porque ahora recaudar dinero privado es una de las formas que podemos utilizar para curar la parálisis.

Sin embargo, pregunto ¿es la caridad privada la mejor forma de financiar la investigación médica?

Enlazo con frecuencia a «Chupitos de tequila para investigar la cirrosis». En pocas palabras, es la historia de Rick Hansen y su objetivo de recorrer el mundo en silla de ruedas para recaudar dinero para investigar las lesiones de médula espinal. Fue justo después de lo de Terry Fox y desde muy joven ha sido lo que me ha concienciado sobre hacer algo fuera de lo normal para recaudar fondos de personas individuales para la investigación médica.

Saquen los vasos tequileros... Estoy de regreso

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Parece que he anunciado mi regreso tantas veces que la gente debe dudar si realmente he regresado definitivamente. Bueno, supongo que trabajar va a ser la única manera de probarlo, no solo a los demás, sino también a mí mismo. 

Todos sabemos que la parálisis previene el movimiento, pero creo que mucha gente de la comunidad físicamente capaz no sabe acerca de las otras cosas que causa la parálisis. En primer lugar, mata, tanto literal como figuradamente. Mata el cuerpo y también el alma al destrozar la esperanza.

Yo lo sé; fui víctima de “eso otro que causa la parálisis”, concretamente, un dolor que tritura los huesos. Mi vida pasó de luchar por una cura de la parálisis a tratar de defenderme a tiempo completo del dolor que me ocasionaba. Me considero una persona fuerte y odio sentirme como una víctima, pero tengo que aceptarlo: la parálisis me convirtió en víctima de sus aterradoras afecciones secundarias y oscureció 6 años de mi vida. Para no entrar en demasiados detalles en esta primera entrada a mi regreso, creo que tengo el dolor parcialmente bajo control y puedo regresar a la parte de la cura; pero para darles una pista, no fue cuestión de voluntad ni de pensamiento positivo. Fue gracias a la tecnología médica (y por supuesto sus pensamientos y oraciones me dieron el estímulo para seguir buscando la salida del infierno).